"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

2. Když se daří, tak se daří

14. října 2018 V poslední době jsem mnohokrát uvažovala jestli tento web nemám celý smazat. Nebudu se vymlouvat ani na čas, kterého sice vážně nemám mnoho. Pravdou je, že nemám potřebu se z ničeho vypsat. Ani otevírat své soukromí. Když se nad tím zamyslím prožívám teď neuvěřitelně šťastné časy. Už rok jsem nebyla v nemocnici. Zdraví se relativně stabilizovalo ani hodnoty FEV 1 nehlásí žádné výkyvy v podstatě pořád plus mínus 55%. Sem tam atb, ale nic co by si zasloužilo zmínit. Tak úplně jinak, prostě shrnu to nejdůležitější co se děje. Zkraje léta jsem byla za Klub CF na konferenci o CF v Bělehradě. To byla ohromná zkušenost a zážitek. Většina přednášek byla odborná a tak to s mou AJ nebylo vždy ok, ale těm věcem co mě nejvíc zajímali jsem rozuměla dobře. Poznala jsem tam pacientku z Německa, která užívá Orkambi a vážně jsem se nasmála, když povídala, že jen díky tomu léku se drží natolik, že může chovat slepice. Chovat drůbež je asi to nejhorší co si můžete s nemocnými plícemi vybrat. Ale je úžasný, že jí ty léky umožnili mít sílu na to dělat co jí činí šťastnou. Já jí fandím! O letních prázdninách se nám dokonce povedlo být dvakrát u moře. V červenci v milovaném Řecku na Korfu, které nás nezklamalo a v srpnu jsme dali autem týden v Itálii. To zas bylo skvělý dobrodrůžo. Anička od září chodí do školky, kde se jí moc líbí. Co je nejlepší, spinká ve své postýlce a už vůbec nikdy nepoužíváme plenky. Denně mě dostává svými myšlenkovými pochody a pokroky. Například teď ji děsně zajímá encyklopedie pro nejmenší. Jedna kapitola je o lidském těle a Ani projevuje největší zájem o kosti. Tak třeba víte, že v hlavě máte mozek a lepku a ta lepka, že Vám lepí tu hlavu k tělu? Nevíte? No můžu vám půjčit svoji osteoložku ona vám to ráda vysvětlí. Minulé dva týdny u nás bylo fakt dost rušno. Začalo to v pondělí, když jsem se vymázla na schodech. Narazila jsem si zadnici a pěkně jsem si natloukla palec na noze. Bohužel až tak, že nebylo bezpečné abych několik dní řídila auto. Svou chůzí jsem konečně dostála invalidovi, který mi zdobí okno auta. Konečně na mě nikdo nekoukal skrz prsty když jsme zastavili na parkovací místě pro nás vyhrazeném. Bohužel jsem tedy nebyla ani moc schopná dojet do práce, pár dní jsem tak pracovala z domova. Asi to tak mělo být, protože díky tomu, že jsem byla doma nevyšel dvěma lidem vydávajícím se za pracovníky PRE pokus okrást naší babičku. Prostě jsem si seděla u pc, mailuju a najednou mi do kuchyně leze cizí chlap. Ještě, že to nebyl žádnej agresivní cvok, ale okamžitě zahájil ústup. Musím říct, že jsem byla tak překvapená a moje hlava stále hledala racionální důvod, proč by tu mohl být, že jsem ho ani z pokusu o loupež neobvinila. Zkoušel tvrdit něco o tom, že je starožitník a že babička je pomatená, ale prý máme něco na prodej. Jak jsem řekla ven byli naštěstí hned venku. U babičky nezmizelo nic. Jen ona z toho chudák měla pak těžkou hlavu. Velmi ji trápilo jak ji jednoduše obalamutili. Tak pokud jste někdo z Prahy 5 dávejte bacha, policie už o nich věděla.. Policisté měli taky těžkou hlavu. O pár set metrů dál totiž nemohli v domě nálezt tu slavnou mambu zelenou. Mě z toho tedy taky nebylo úplně dobře po těle. Já jsem schopná na chatě vyskočit z lodi, když zjistím, že je v podlážce miminko užovky. Ve čtvrtek jsem si dělala srandu z tchánů, že jdou česat jablka na zahradu. Že mezi těma deliciusama ji ani neuvidí. Tím jak v tv tak vehementně tvrdili jak je mamba na 90% mrtvá se tomu oba jen smáli. Když ji druhý den na tom stromě vážně našli trochu nám úsměv zamrzl. Kdyby se hadice vydala na druhou stranu, tak k nám to měla asi stejně daleko jako na tu zahrádku, kde ji našli. Tenhle týden pak byl ve znamení slaných žen. Nový kalendář jsme pokřtili během luxusního večera v Jack Daniels musician factory. Kmotry byli opět Robert Vano a Klára Trojanová. Dále jedna z dívek v kalendáři a lékařka Tereza Doušová. Opět jsme dražili fotografie a nakonec zahrála kapela Monna. Večer skvěle moderovali Lucie Bechynková a Pavel Cejnar. Kalendář je od tohoto týdne také na eshopu Klubu Cf. Pokud Vás zajímá kde budou k vidění fotografie z kalendáře stačí sledovat web či fb Klubu nemocných cystickou fibrózou. https://eshop.klubcf.cz Víc toho v tuhle chvíli asi nevymyslím. Raději neslibuju ani kdy zas něco napíšu. V každém případě díky všem co stále čtete a koukáte jestli něco nového nepřibylo. Vážně doufám že i nadále nebude moc o čem psát :)
15.10.2018 23:29:08
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "8558"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one