"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

2. Když se daří, tak se daří

14. října 2018 V poslední době jsem mnohokrát uvažovala jestli tento web nemám celý smazat. Nebudu se vymlouvat ani na čas, kterého sice vážně nemám mnoho. Pravdou je, že nemám potřebu se z ničeho vypsat. Ani otevírat své soukromí. Když se nad tím zamyslím prožívám teď neuvěřitelně šťastné časy. Už rok jsem nebyla v nemocnici. Zdraví se relativně stabilizovalo ani hodnoty FEV 1 nehlásí žádné výkyvy v podstatě pořád plus mínus 55%. Sem tam atb, ale nic co by si zasloužilo zmínit. Tak úplně jinak, prostě shrnu to nejdůležitější co se děje. Zkraje léta jsem byla za Klub CF na konferenci o CF v Bělehradě. To byla ohromná zkušenost a zážitek. Většina přednášek byla odborná a tak to s mou AJ nebylo vždy ok, ale těm věcem co mě nejvíc zajímali jsem rozuměla dobře. Poznala jsem tam pacientku z Německa, která užívá Orkambi a vážně jsem se nasmála, když povídala, že jen díky tomu léku se drží natolik, že může chovat slepice. Chovat drůbež je asi to nejhorší co si můžete s nemocnými plícemi vybrat. Ale je úžasný, že jí ty léky umožnili mít sílu na to dělat co jí činí šťastnou. Já jí fandím! O letních prázdninách se nám dokonce povedlo být dvakrát u moře. V červenci v milovaném Řecku na Korfu, které nás nezklamalo a v srpnu jsme dali autem týden v Itálii. To zas bylo skvělý dobrodrůžo. Anička od září chodí do školky, kde se jí moc líbí. Co je nejlepší, spinká ve své postýlce a už vůbec nikdy nepoužíváme plenky. Denně mě dostává svými myšlenkovými pochody a pokroky. Například teď ji děsně zajímá encyklopedie pro nejmenší. Jedna kapitola je o lidském těle a Ani projevuje největší zájem o kosti. Tak třeba víte, že v hlavě máte mozek a lepku a ta lepka, že Vám lepí tu hlavu k tělu? Nevíte? No můžu vám půjčit svoji osteoložku ona vám to ráda vysvětlí. Minulé dva týdny u nás bylo fakt dost rušno. Začalo to v pondělí, když jsem se vymázla na schodech. Narazila jsem si zadnici a pěkně jsem si natloukla palec na noze. Bohužel až tak, že nebylo bezpečné abych několik dní řídila auto. Svou chůzí jsem konečně dostála invalidovi, který mi zdobí okno auta. Konečně na mě nikdo nekoukal skrz prsty když jsme zastavili na parkovací místě pro nás vyhrazeném. Bohužel jsem tedy nebyla ani moc schopná dojet do práce, pár dní jsem tak pracovala z domova. Asi to tak mělo být, protože díky tomu, že jsem byla doma nevyšel dvěma lidem vydávajícím se za pracovníky PRE pokus okrást naší babičku. Prostě jsem si seděla u pc, mailuju a najednou mi do kuchyně leze cizí chlap. Ještě, že to nebyl žádnej agresivní cvok, ale okamžitě zahájil ústup. Musím říct, že jsem byla tak překvapená a moje hlava stále hledala racionální důvod, proč by tu mohl být, že jsem ho ani z pokusu o loupež neobvinila. Zkoušel tvrdit něco o tom, že je starožitník a že babička je pomatená, ale prý máme něco na prodej. Jak jsem řekla ven byli naštěstí hned venku. U babičky nezmizelo nic. Jen ona z toho chudák měla pak těžkou hlavu. Velmi ji trápilo jak ji jednoduše obalamutili. Tak pokud jste někdo z Prahy 5 dávejte bacha, policie už o nich věděla.. Policisté měli taky těžkou hlavu. O pár set metrů dál totiž nemohli v domě nálezt tu slavnou mambu zelenou. Mě z toho tedy taky nebylo úplně dobře po těle. Já jsem schopná na chatě vyskočit z lodi, když zjistím, že je v podlážce miminko užovky. Ve čtvrtek jsem si dělala srandu z tchánů, že jdou česat jablka na zahradu. Že mezi těma deliciusama ji ani neuvidí. Tím jak v tv tak vehementně tvrdili jak je mamba na 90% mrtvá se tomu oba jen smáli. Když ji druhý den na tom stromě vážně našli trochu nám úsměv zamrzl. Kdyby se hadice vydala na druhou stranu, tak k nám to měla asi stejně daleko jako na tu zahrádku, kde ji našli. Tenhle týden pak byl ve znamení slaných žen. Nový kalendář jsme pokřtili během luxusního večera v Jack Daniels musician factory. Kmotry byli opět Robert Vano a Klára Trojanová. Dále jedna z dívek v kalendáři a lékařka Tereza Doušová. Opět jsme dražili fotografie a nakonec zahrála kapela Monna. Večer skvěle moderovali Lucie Bechynková a Pavel Cejnar. Kalendář je od tohoto týdne také na eshopu Klubu Cf. Pokud Vás zajímá kde budou k vidění fotografie z kalendáře stačí sledovat web či fb Klubu nemocných cystickou fibrózou. https://eshop.klubcf.cz Víc toho v tuhle chvíli asi nevymyslím. Raději neslibuju ani kdy zas něco napíšu. V každém případě díky všem co stále čtete a koukáte jestli něco nového nepřibylo. Vážně doufám že i nadále nebude moc o čem psát :)
15.10.2018 23:29:08
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one