"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

1. Šířím povědomí

14. května 2018

Jsou mezi Vámi tací, co mě znají osobně, nebo mě sledují prostřednictvím sociálních sítí a tak dobře vědí, že nejen že žiju, ale taky by se dalo říct, že žiju asi tak na 1000%. Těm z Vás co jen občas čtete blog se velmi omlouvám. Vím, že se vlastně ani nehodí to nazývat blogem, když přidám sotva pár článků za rok. Někdy mám na srdci tolik věcí, ale prostě jen nemám čas, na to si sednou a v klidu je hodit do pc. Poslední měsíce mi utekly jako voda. Musím říct, že nikdy jsem neměla tak nabitý diář. Zdraví je ke mě poměrně velkorysé a já se z toho snažím urvat co jen jde. Od února jsem oficiálně zas zaměstnaná. Po rodičovské dovolené jsem se nevrátila do svého původního zaměstnání, ačkoli moje úžasná kolegyně Mirka mi vážně chybí a jsem moc vděčná za to, že se stále potkáváme a místo kolegyň jsou z nás dobří přátelé.

Jak se blížil Aničky třetí rok, situace se vyvinula tak, že se sama nabízela možnost, abych nastoupila do Klubu CF místo naší Fundraiserky Gabči. Ta si naopak radost z čerstvě narozeného miminka užívá nyní.
Když jsem tuhle variantu zvažovala, došla jsem k závěru, že už tak dělám dost a ty povinnosti, které mi přibydou, se mi nezdály až tak náročné. V tomhle odhadu jsem se drobátko přepočítala. Ono to není náročné fyzicky, nebo psychicky to právě naopak. Práce mě ohromně baví a zatím myslím, že mi spíš prospívá. Často se do něčeho pustím s takovým zaujetím a nadšením až mě doma Kuba krotí, abych nezapomínala, že jsem nemocná. Veliký problém mých posledních týdnů je čas. Jestli jsem si někdy připadala vytížená a tvrdila jsem, že na něco nemám čas, tak teď to má úplně jiný rozměry. Během rozhodování jestli tu práci vezmu, jsem naprosto automaticky počítala s pomocí mé milované tchýně. Počítala jsem, že když budu potřebovat do kanceláře, nebo na schůzku pohlídá mi Aničku. Jenže jak člověk míní tak život mění. A tak teď se zaťatými palci prožíváme její onkologickou diagnózu. Naštěstí to celé vypadá poměrně optimisticky, ale absolutně nepřipadá v úvahu, že by hlídala tak jako dříve. Je mi líto, že ji taková věc v životě potkala, ale na druhou stranu jí naprosto věřím, že to zvládne. Moje tchýně je strašně statečná ženská.

Pracuji pouze na částečný úvazek a můžu spoustu věcí řešit jen přes PC a telefon, přesto jsou dny kdy v kanceláři být musím a Anička tedy jezdí se mnou. Máme tam jednu místnost kde je gauč a stolek a taky spousta nových hraček a tabule s opravdovými křídami. Většinou to funguje dobře, protože Ani si nějakým zázrakem umí krásně vyhrát i sama. Její představivost mě naprosto fascinuje. Nepřestává mě bavit poslouchat, jak během hry mluví za svá autíčka Bleska MCQueena a Buráka a úplně vidím ty zběsilý jízdy, co ti dva předvádějí. Taky ráda zpívá a tancuje, takže někdy zas pouštíme písničky. Někdy pracuje s námi v kanceláři, to pak stříhá, maluje, přesouvá magnety po lednici, ale třeba i roznáší kolegyním papíry, které jim zrovna vytiskla kopírka, nebo asistuje při vaření kávy. Vypadá to, že si svým roztomilým kukučem a neskutečnou slovní zásobou všechny dámy naprosto omotala kolem prstu. Od září už ale bude ve školce, nejen abychom měly na práci větší klid. Taky kvůli tomu aby byla mezi dětmi, protože to ji taky ohromně baví.

Teď žiju především Aničkou a prací, držím nad sebou zvednutý prst, abych nešidila léčbu a tak mi pak většinou zbývá energie akorát zalézt do postele a spát. Šidím domácnost, praní, nežehlím už roky, dost teď šidím i to vaření (do ledničky se někdy bojím podívat), zkrátka vše řešíme nějak za pochodu. Já byla vždycky děsnej flegmatik, takže mi to je vlastně jedno. Nic z toho není důležitější než to že jsme zdraví a spokojený.

Květen je dle zahraničních pacientských organizací využíván k šíření povědomí o nemoci CF. Musí se nechat, že v posledních letech se nám zviditelňování daří myslím velmi dobře. Pořádáme výstavy Slaných žen, před Vánoci běžel na ČT spot s Andělem Páně 2, ohromné množství lidí se o CF dozvědělo v loňském roce díky aplikaci CF Hero, na které se stále intezivně pracuje, Proběhlo nějaké rádio a novinové články. Letos o nás už pár článků taky vyšlo a jako TOP se dá považovat rozhovor pro idnes.cz, kterej četlo dost možná tisíce lidí. Musím říct, že já jsem z toho až tak dobrý pocit neměla. Článek se mi upřímně nelíbil, nemám pochopení pro teatrálno ve stylu „kašel zmítá jejím tělem několik hodin denně“.. Ale chápu, že jsou čtenáři, které taková věta zaujme a přesvědčí je, aby četli dál. Taky jsem v rámci zachování duševního zdraví vůbec nerozbalovala diskuzi pod článkem, přesto vím, že mě tam ogrilovali solidně.
Já jsem se nikdy nikam necpala, všechno to přišlo tak nějak samo. Nikdy jsem nesnila o tom, že budu nějaký bojovník za práva CF pacinentů. Já se nikdy dobrovolně nepřihlásila ani na ZŠ jako služba na třídnici. Vlastně jsem někdy v roce 2012 začala tím, že jsem se snažila vydupat si adekvátní lékařskou péči kvůli portu. Pak jsem s něčím pomohla v Klubu jako dobrovolník a pak mě Kamila naverbovala místo sebe do statutárního orgánu. Pomalu jsem se seznámila se spoustou úžasných lidí okolo Klubu a o něco víc práce jsem začala mít s produkcí Slaných žen a pak v loňském roce díky grantu na Benchmarking v CF centrech. Postupem času jsem se přestala stydět, dokážu o CF mluvit dost otevřeně a víte co asi si teď když mi táhne na třicet i docela věřím. Vše co dělám pro Klub, dělám s nejčistším svědomím a co nejlépe dovedu. Navíc se můžu konečně realizovat na něčem co má smysl a to je pro mě to úplně největší štěstí. I když to znamená že jsem víc vidět a že mě za to třeba někdy někdo zdrbe..

Co je tedy teď aktuální?

Můžete si koupit olejíček z limitované edice, kterou namíchala Aňa Geislerová pod značkou INLIGHT:
https://www.biorganica.cz/pomozme-slanym-lidem-prodlouzit-zivot/

První víkend v červnu se můžeme potkat v Řevnicích na Rockovém Slunovratu, mě najdete ve stánku Klubu CF.

Plánujeme na léto dvě výstavy Slaných žen první bude v Praze v Kavárně Lucerna a to celý červenec.

A taky je v procesu projekt knihy ŽIVOT S PŘÍCHUTÍ SOLI. V této knize najdete příběhy 21 pacietnů s CF. Všechny ty lidi jsem uháněla celý loňský rok a prosila je, aby se s ostatními podělili o to, jak oni zvládají život s CF. Robert Vano je všechny již nafotil a teď na textech pracuje redaktorka. Pak už se vše dá jen do grafické podoby a ještě letos před Vánoci to chceme vydat. O té knize bych ráda napsala samostatný článek, ale raději nebudu slibovat, kdy to bude. Doufám, že se povede vytvořit něco, co pomůže komukoli koho potká v životě CF aby se s tím líp popral, přijmul, inspiroval se..
14.05.2018 02:15:34
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one