"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

3. Dovolme si být šťastní

Tentokrát to bude delší, text jsem průběžně dopisovala celý červen i červenec.

červen

Všechny moje plány na velký věci kupodivu docela vychází. Začátkem června jsme fotili kalendář Slané Ženy na rok 2018. Oba dva dny jsem si maximálně užila. Jsem ohromně vděčná všem lidem, kteří se k našemu projektu přidali a už po několikáté se nějakým způsobem podílí na jeho vzniku. Všichni tu práci dělají srdcem a přitom se stejným nasazením jako kdyby za ni měli dostat zaplaceno. Moc si Vás všech vážím a strašně moc děkuju! Doufám, že i všechny focené CF ženy si odnesly krásný zážitek tak jako my. A děkuji jim stejně jako všem ostatním, bez nich by kalendář nikdy nemohl vzniknout. Focení trvalo dva dny během niž jsme museli zvládnout nafotit 12modelek s různou kolonizací plic i děvčata po transplantaci. Je vždy oříšek naplánovat vše tak, abychom maximálně využili čas a přitom neohrozili žádnou z focených dam chycením nějaké bakterie. Letos k tomu přibyla i starost o kostýmy, ale jsem moc ráda, že jsme díky nim posunuli laťku zas o něco výš.

Sotva jsme dofotili kalendář, pospíchala jsem na výstaviště v Letňanech, abych stihla alespoň poslední dvě kapely z Aerodome festivalu. Headliner večera byli Linkin Park. Jejich první alba mi byla několik let jak životní soundtrack. Téměř po 15ti letech jsem je konečně mohla vidět a slyšet na živo a byla to třešnička celého toho mimořádného víkendu.

Pro mě je v životě muzika strašně důležitá, mám ráda hlavně písničky, které dokáží tak nějak zprostředkovat určitý pocit, náladu, prožitek.. Vážně jsem skoro všechny písničky zpívala s nimi, skákala, tancovala a během jedné nové jsem brečela jak želva. Předtím jsem ji neslyšela (přiznávám jsem špatný fanda nové CD jsem před koncertem neposlouchala vůbec) a její text mě úplně dostal. Název té skladby je One more light a vlastně se tam zpívá o tom, že když někdo zemře, zůstane tady někdo, komu to není jedno. Vážně jsem začala brečet, protože jsem měla tak krásný víkend, zažila jsem tak skvělé chvíle. Vůbec se teď cítím tak šťastná a živá. A je strašně nespravedlivý, kolik dobrých lidí už tu není. Není mi to nikdy jedno, po každém z nich někde ve mně zůstalo prázdné místo. Každý z nich byl svým způsobem jedinečný a všichni to byli lidi s neuvěřitelně vybroušeným černým humorem, lidi milující život, odhodlaní bojovat a žít co nejlépe to jde. Není normální před třicítkou být ve věku, kdy vám umírají přátelé, vaši vrstevníci. Mohla bych si říct, že bych se s jinými CF moc kamarádit neměla, abych se tohohle nějak uchránila, ale nedokážu litovat, že jsem někoho z nich poznala. Těžko se to dá vysvětlit. Cítím bolest a smutek, ale jsem taky vděčná za každého mimořádného člověka, který mě něco naučil, inspiroval mne, pomohl mi.. A není to sakra vůbec fér.

Týden nato už balím kufr a chystám se na svoji první „služební cestu“.  Výlet, který jsme podnikli s dalšími zástupci Klubu CF do Holandského Utrechtu. Jeden den jsme navštívili NCFS (holandskou nadaci pro CF) a druhý den univerzitní nemocnici, kde je dospělé i dětské CF centrum. Musím říct, že oboje bylo obrovským zážitkem a rozhodně máme teď v hlavě mnoho věcí, o kterých musíme přemýšlet. Tahle moje činnost mě neskutečně nabíjí a konečně mám taky jednou pocit, že když na něčem pracuju, jsem užitečná. Možná je to trochu ujetý měla bych být ráda, že je mi dobře a nemusím CF řešit vůbec. A já se ještě jedu dívat jak se léčí pacienti jinde. Jak bych to vysvětlila. Víte, každý by měl dělat to, co ho baví a taky by měl dělat to v čem je dobrý. Popravdě já v moc věcech nevynikám, ale jsem docela dobrá v tom mít CF. Myšleno tak, že už docela vím, co nemoc obnáší. Vím jaké léky se na co užívají, co znamenají hodnoty vyskakující z přístrojů, co se dělá při tom a onom vyšetření a třeba taky vidím věci z jiného úhlu pohledu než rodiče a zdravotnický personál. Nemyslím, že bych spolkla šalamounovo, vy víte co, ale hlas pacienta je podle mne v tomhle ohledu dost důležitý.

Už jsem měla možnost vidět náhledy fotek, které putují dál ke grafikovi. Všechny naše nafocené ženy vypadají tak krásně, žensky a řekněme zdravě. Přesto je nutné neustále připomínat jak tenká je hranice mezi životem a smrtí CF nemocných. Když nikdo jiný nemoc sama se vždy připomene. V loňském roce i v tom letošním jsem musela využít náhradnice, jelikož původní domluvenou slanou ženu už bohužel nikdy nebudeme moci vyfotit. Alespoň symbolicky bych tak ráda tento článek nazvala „Dovolme si být šťastní“ to je totiž motto, které by si bývala ke své fotografii zvolila Markéta. Která nás ani ne tři týdny po tom co se kvůli hospitalizaci v Motole nemohla zúčastnit focení, navždy opustila. A tak tu teď sedím a poslouchám si své oblíbené truchlící písničky a říkám si, že tam někde v srdci, kde je místo pro všechny kamarády a známé s CF je v tom cedníku další díra.

Markéta měla svatou pravdu, v životě není nic důležitějšího než žít tak abychom se cítili šťastní. Nebudu tvrdit, že žiju naplno každý den, taky se flákám, lenoším.. Nicméně se snažím neustále směrovat své žití tak abych byla spokojená. Radovat se můžeme i z drobných věcí a sem tam k tomu přidat nějaký ten zážitek, který nám vyrazí dech.

červenec

Letí to, jak blázen vlastně nic nestíhám a nevěřícně balím kufry. Ještě před pár měsíci mě vůbec nenapadlo, že si budu moct dovolit sednout do letadla a vydat se k moři. Teď přemýšlím, co vše s sebou je potřeba, když jedete k moři s dítětem. Dokud nesedím v letadle, pořád si úplně nedovoluju se těšit, co kdyby to nevyšlo. A pak už je to pravda, jak kdybych byla konečně zas doma. Pokud hádáte, že jsme letěli do Řecka tak hádáte správně. Milujeme Řecko, každý ostrov je jiný a přesto je to všude stejné. Všude si dáte svá oblíbená jídla, všude se najde krásné moře, všude čekáte v restauraci a nikdo si vás nevšímá, protože tady se na nic nespěchá. Vždycky mě fascinuje kontrast moře a hor uprostřed.

Těch pár dní co jsem ležela v nemocnici těsně před porodem a taky potom jsem si v hlavě neustále promítala takový neurčitý obraz. Byla jsem v něm na pláži, slunce už bylo hodně nízko a házelo zlatavé odstíny. Pohled jsem měla upřený těsně tam, kde končí moře a začíná pláž, když se zlomí poslední vlny a jen dojíždí mělký pás vody. Tam pobíhaly malé nožičky a uskakovaly před vlnami, taky jsem slyšela smích. Neurčitý dětský smích, a smích Jakuba a můj. V té představě jsem byla dokonale šťastná a strašně jsem se upínala k tomu, že až to vše přejde, přesně tohle společně zažijeme.

Žádná dovolená nebyla tak úžasná jako tahle. Anička si moře zamilovala, neohroženě se vrhala do vln a poslední den dokonce s rukávky začala předvádět něco jako plavání. Opět jsme si půjčili auto a trochu cestovali, viděli jsme ty nejvíce navštěvované a chválené pláže jako Balos, nebo Elafonissi. Byly krásné to ano, ale také tam hodně foukal vítr a bylo tam dost lidí. Nejvíce se nám nakonec líbily pláže na poloostrově u chaniského letiště Daskalogiannis a nebo přímo ty co jsme měli v pěší vzdálenosti od apartmánů. Pokud chcete tip na destinaci vhodnou pro malé děti a zároveň atraktivní i pro dospělé rozhodně můžeme doporučit letovisko Agioi Aposotoloi, je pár kilometrů od Chanie. Překvapilo nás, jak skvěle funguje místní autobusové spojení. Díky dvěma menším výběžkům je možné vybírat ze 4 pěšky dostupných písčitých pláží. Jó reklamu na Řecké ostrovy bych taky uměla..

Snad nebudu ani nijak rozepisovat jak jsem byla ráda, že jsem na zmíněném koncertu Linkin Park byla, když se minulý týden objevila zpráva o sebevraždě jejich zpěváka. :-(

A jako bonus na závěr mám super zážitek z jednoho jediného večera stráveného na Colours of Ostrava. To jsme se s manželem vydali na otočku do Ostravy jen kvůli koncertu Midnight Oil, o který nechtěl Jakub za žádnou cenu přijít. Převelice děkuji kamarádce Janě, že nám koupila dopředu lístek a jsem moc ráda, že jsem ji chvíli viděla! No a jak se večer chýlil ke konci, říkala jsem si, že mě nějak pálí lýtka. Abych to měla zas trochu zajímavější, dostala jsem šílenou vyrážku. Moje teorie je, že jsem dostala alergickou reakci na děsivě pálivou oranžovou omáčku, co jsem měla na gyorsu. Takže jsem nějak proklimbala noční cestu vlakem zpět do Prahy. Trochu mi nešlo polykat croissant co jsme dostali k snídani, nohy mi úplně hořely. Doma jsem lupla zodac a šla spát. Když jsem se probudila odpoledne, měla jsem skoro 38°C a nohy pálily jak vzteklý. Udělali jsme si malý výlet na pohotovost do Motola, čekala jsem ledasco, ale že si mám namazat nohy Fenistilem, jelikož mě určitě pokousala nějaká muška, to mě fakt nenapadlo.. Takže jsem celý víkend prospala a v úterý už konečně vyrážka ustupuje a nemám teplotu.. bych chtěla tu mušku vidět.. možná se ze mě stane Spiderman..

Tak se nám červenec blíží ke konci, užívejte léto a nezapomeňte jak je důležitý dovolit si být šťastní :-)
08.10.2017 23:37:29
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one