"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

1. Rádio a spokojenost

12. února 2017

Mám dojem, že už by si to tady zasloužilo nový příspěvek. Hned po Novém roce jsem zas byla na IV v Motole. Díky personálu to zas bylo docela příjemné a díky spolu-pacientům nechyběl ani dostatek bizarností. Docela se teď držím a hlavně mě naprosto pohltilo nadšení z plánování dalšího kalendáře Slané ženy. Navíc jsem si vymyslela něco dalšího ku prospěchu CF nemocných, ale o tom někdy později.

Anička mi dělá velkou radost. Denně vymyslí něco nového, nebo přidá další nové slovo. Na druhou stranu se umí taky pěkně vztekat a dělat, že neslyší, když něco říkám a je to stále složitější vymýšlet rafinovaný způsob jak ji získat na svou stranu bez nějakého křiku a vzdoru. Nechci být rodič, který si demonstrací své síly vynutí poslušnost a zároveň si ani nemyslím, že by neměly být hranice, kde by už kárání, nebo plácnutí přes zadek nemělo být na místě. No nečekám, že bude rodičovství jednoduché, vždyť vychovat dobrého člověka je podle mě to největší co můžete v životě dokázat.

V pátek 10.2. jsem byla spolu s ředitelkou Klubu CF a paní doktorkou Terezou Doušovou v rádiu. Přesněji to bylo na Českém rozhlase dvojce a pořad se jmenoval Káva o čtvrté a byl celý věnovaný CF. Musím zpětně uznat, že nervozita byla úplně zbytečná. Moderátor Jiří Pešina sršel pohodou a spíš než cokoli jiného jsem měla pocit, že si příjemně povídáme. Pokud byste si chtěli poslechnout záznam, naleznete jej zde: http://www.rozhlas.cz/dvojka/zaznamy#/2017-02-10/16

Nerada bych to zakřikla, takže všichni povinně zaťukat o dřevo dnes jsem už 27. den bez ATB. A to je úplně nejdéle za poslední rok.  Váhu si držím, ale musím zmínit jak je děsně ubíjející, když po každé infekci musíte začít znovu. Jak je mi dobře cvičím, posiluju a pak se zhorším a všechny svaly, co jsem měla, jsou v čudu. Pro CF kteří by brali tipy na to co cvičit - na youtube jakékoli video s jógou pro začátečníky, pak v podstatě to co ukazují i 30ti denní výzvy, pokud je možnost tak rotoped, nebo běhání, zvedání činek na posílení rukou i zad návody jak správně opět stačí google, nebo youtube.. Co mi cvičení hodně zpříjemnilo a co jsem považovala za zbytečnost je správná karimatka. Takže děkuji manželovi, že mi ji v obchodě narval do košíku i když jsem říkala, že to nepotřebuji.

Když už mluvím o manželovi, asi bych mu měla věnovat více než sem tam jednu větu, nebo vtipnou poznámku na jeho adresu. Už spolu letos budeme devět let. Jakub mě někdy dokáže neskutečně naštvat a věřte mi, že vím o spoustě jeho nedostatků, ale zrovna tak zná on mě a věřím, že já ho umím vytočit úplně luxusně. Nicméně mám pocit, že čím déle jsme spolu, tím více se dokážeme ocenit. Nikdy jsem nebyla typ, co by potřeboval „ňuníkovat“ (říkat si stokrát denně jak se milujeme, neustále si smskovat, neustále vědět kde je a co dělá..). Nevyžaduju ani šíleně romantický gesta. Popravdě jsem nečekala ani zásnuby a nakonec jsem byla požádána o ruku s diamantovým prstenem, se slzama v očích (obou) a navíc v denní místnosti pacientů na 2. Lůžkové stanici motolského plicního. Z té místnosti loni udělali sklad prádla a prsten nosím jen výjimečně, protože je mi teď velký.. To jak máte druhého rádi, podle mne dokážete stejně vyjádřit jedině tím, jak se k němu chováte a co vše jste pro něj ochotni udělat. Myslím, že jsme si toho už zažili vážně dost. Vypadá to že příští rok oslavíme deset společných let a to je víc než spolu stráví i leckteří ve zdraví.. A já ti za to všechno Jakube vážně moc děkuju <3 
 
12.02.2017 14:32:46
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one