"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

9. Vzpomínkou pocta se vzdává

4. prosince 2016

Tenhle týden pro mě přinesl smutné novinky. Je to pár dní co jsem zapalovala svíčku, protože zemřela Kirstie Tancock, to byla mezi pacienty s CF docela známá osobnost. I přesto, že dvakrát dostala šanci v podobě transplantace plic, asi to nemělo být pro ni to pravé. Našla jsem ji někdy v roce 2012, když jsem hledala na internetu informace o své nemoci. S Kirstie a jejím manželem natočila BBC dokument Love on transplant list, bylo to z období, kdy čekala na první transplantaci a zároveň plánovala svatbu. Pro mě to v té době bylo hodně aktuální téma, protože jsme prvně s Jakubem začali vážně debatovat o všem, co může moje nemoc přinést a jaký osud může náš vztah potkat. Po první i po druhé transplantaci ji plíce odrovnala chronická rejekce a i přes neskutečnou lásku k životu tenhle týden vydechla naposledy. Jímá mě děs představit si co vše se tak může odehrávat v hlavě člověku, který ví, že pro něj už není žádná jiná naděje na záchranu, že jediná jistota je ta s kosou. Pokud by Vás její příběh zajímal, můžete si přečíst něco z jejího blogu: http://kirstie-2ndchanceatlife.blogspot.cz

A pak se dnes ráno začala šířit zpráva o smrti Radima Hladíka. Pana Hladíka jsem několikrát viděla hrát s jeho kapelou a vždy jsem z koncertu odcházela doslova nabitá pozitivní energií. Dívat se jak hraje na kytaru, byla balada nejen pro uši. Vždy u mě budil dojem velmi slušného, pokorného a milého člověka. Blue Effect pro mě znamená srdcovou záležitost a tak nějak by se dalo říct, že mě jeho hudba provází celý můj vztah s Jakubem. Když jsme se s mužem poznali a potom spolu začali randit právě rande v Plzni, kde vystupovali Blue Effect bylo to, po kterém jsme spolu opravdu začali chodit. Tehdy pro mě Hladík znamenal spolčeně s Mišíkem prakticky jen ústřední melodii z Pelíšků, ale brzy jsem hltala další a další texty a z Blue Effect se pro mě neodmyslitelně stala jedna z nejlepších českých kapel vůbec. Radim Hladík měl plicní fibrózu, to není totéž jako cystická fibróza jak se mnozí lidé domnívají. Nicméně v konečné fázi jsou projevy podobné a také je možným řešením transplantace plic, té se pan Hladík bohužel nedočkal.

Občas mě přepadá myšlenka, že z tohoto světa odchází jeden úžasný člověk za druhým a že to není fér. Život není fér, moc dobře to vím, ale asi si na to nikdy nezvyknu.

Abych tu jen netruchlila, sama se mám docela dobře, i když zas beru atb. V hlavě spřádám plány na další kalendář slaných žen a navíc si pohrávám s myšlenkou na další projekt pro CF a jsem sama zvědavá, jak to s tím dopadne. Těším se na Vánoce, na to co bude Anička říkat na dárky pod stromkem. Dělala jsem adventní věnce, peču cukroví. Mohla bych se s Vámi podělit o super historku, kterak jsem si pekla ořechové cukroví a nakonec z toho byl domácí cheesecake. To jsem tak strávila celé odpoledne u kuchyňské linky, napekla jsem šest plechů vykrajovaného ořechového cukroví. Bylo výborné, křehoučké, úplně se rozplývalo na jazyku. Nechala jsem ho stydnout na tácu na lince a šla jsem se věnovat večeři. Dala jsem vařit kuřecí vývar a když jsem se prohrabovala kořenovou zeleninou a zkoumala jestli mi na celeru nezačala klíčit Burkholderia cepacia, zaznamenala jsem periferním viděním scénu, při které se mi zastavil dech. Anička na špičkách ze všech sil natahuje ručičkou šmátralkou na linku až se chytí tácu s cukrovím, načež ho na sebe celý zvrhne a tak je ve vteřině veškeré moje odpolední snažení na s.. prach. No tak v první chvíli jsem chtěla křičet, ale copak ona to udělala schválně to já měla tuhle věc předvídat. A nebo Jakub se neměl fascinovaně dívat na kreslenou pohádku, kterou pustil, aby ji zabavil, ale měl ji hlídat. Taky se mi chtělo brečet protože, mi bylo líto energie, kterou někdy vážně těžce sbírám a vynaložila jsem ji, abych vytvořila něco, z čeho se budu na Vánoce radovat. Jenže víte co je to jen cukroví, mouka, máslo, cukr a ořechy, vem to čert. Takže z toho většího drobení máme nejvíc punkový cukroví na světě a z toho, co bylo jak drobenka, jsem vyrobila skvělý nepečený cheesecake.

Tak se z těch vánočních příprav taky nezblázněte, hlavně ať to všichni ve zdraví přežijeme a třeba nás v tom novém roce čeká něco nového a krásného.
04.12.2016 21:38:28
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one