"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

9. Vzpomínkou pocta se vzdává

4. prosince 2016

Tenhle týden pro mě přinesl smutné novinky. Je to pár dní co jsem zapalovala svíčku, protože zemřela Kirstie Tancock, to byla mezi pacienty s CF docela známá osobnost. I přesto, že dvakrát dostala šanci v podobě transplantace plic, asi to nemělo být pro ni to pravé. Našla jsem ji někdy v roce 2012, když jsem hledala na internetu informace o své nemoci. S Kirstie a jejím manželem natočila BBC dokument Love on transplant list, bylo to z období, kdy čekala na první transplantaci a zároveň plánovala svatbu. Pro mě to v té době bylo hodně aktuální téma, protože jsme prvně s Jakubem začali vážně debatovat o všem, co může moje nemoc přinést a jaký osud může náš vztah potkat. Po první i po druhé transplantaci ji plíce odrovnala chronická rejekce a i přes neskutečnou lásku k životu tenhle týden vydechla naposledy. Jímá mě děs představit si co vše se tak může odehrávat v hlavě člověku, který ví, že pro něj už není žádná jiná naděje na záchranu, že jediná jistota je ta s kosou. Pokud by Vás její příběh zajímal, můžete si přečíst něco z jejího blogu: http://kirstie-2ndchanceatlife.blogspot.cz

A pak se dnes ráno začala šířit zpráva o smrti Radima Hladíka. Pana Hladíka jsem několikrát viděla hrát s jeho kapelou a vždy jsem z koncertu odcházela doslova nabitá pozitivní energií. Dívat se jak hraje na kytaru, byla balada nejen pro uši. Vždy u mě budil dojem velmi slušného, pokorného a milého člověka. Blue Effect pro mě znamená srdcovou záležitost a tak nějak by se dalo říct, že mě jeho hudba provází celý můj vztah s Jakubem. Když jsme se s mužem poznali a potom spolu začali randit právě rande v Plzni, kde vystupovali Blue Effect bylo to, po kterém jsme spolu opravdu začali chodit. Tehdy pro mě Hladík znamenal spolčeně s Mišíkem prakticky jen ústřední melodii z Pelíšků, ale brzy jsem hltala další a další texty a z Blue Effect se pro mě neodmyslitelně stala jedna z nejlepších českých kapel vůbec. Radim Hladík měl plicní fibrózu, to není totéž jako cystická fibróza jak se mnozí lidé domnívají. Nicméně v konečné fázi jsou projevy podobné a také je možným řešením transplantace plic, té se pan Hladík bohužel nedočkal.

Občas mě přepadá myšlenka, že z tohoto světa odchází jeden úžasný člověk za druhým a že to není fér. Život není fér, moc dobře to vím, ale asi si na to nikdy nezvyknu.

Abych tu jen netruchlila, sama se mám docela dobře, i když zas beru atb. V hlavě spřádám plány na další kalendář slaných žen a navíc si pohrávám s myšlenkou na další projekt pro CF a jsem sama zvědavá, jak to s tím dopadne. Těším se na Vánoce, na to co bude Anička říkat na dárky pod stromkem. Dělala jsem adventní věnce, peču cukroví. Mohla bych se s Vámi podělit o super historku, kterak jsem si pekla ořechové cukroví a nakonec z toho byl domácí cheesecake. To jsem tak strávila celé odpoledne u kuchyňské linky, napekla jsem šest plechů vykrajovaného ořechového cukroví. Bylo výborné, křehoučké, úplně se rozplývalo na jazyku. Nechala jsem ho stydnout na tácu na lince a šla jsem se věnovat večeři. Dala jsem vařit kuřecí vývar a když jsem se prohrabovala kořenovou zeleninou a zkoumala jestli mi na celeru nezačala klíčit Burkholderia cepacia, zaznamenala jsem periferním viděním scénu, při které se mi zastavil dech. Anička na špičkách ze všech sil natahuje ručičkou šmátralkou na linku až se chytí tácu s cukrovím, načež ho na sebe celý zvrhne a tak je ve vteřině veškeré moje odpolední snažení na s.. prach. No tak v první chvíli jsem chtěla křičet, ale copak ona to udělala schválně to já měla tuhle věc předvídat. A nebo Jakub se neměl fascinovaně dívat na kreslenou pohádku, kterou pustil, aby ji zabavil, ale měl ji hlídat. Taky se mi chtělo brečet protože, mi bylo líto energie, kterou někdy vážně těžce sbírám a vynaložila jsem ji, abych vytvořila něco, z čeho se budu na Vánoce radovat. Jenže víte co je to jen cukroví, mouka, máslo, cukr a ořechy, vem to čert. Takže z toho většího drobení máme nejvíc punkový cukroví na světě a z toho, co bylo jak drobenka, jsem vyrobila skvělý nepečený cheesecake.

Tak se z těch vánočních příprav taky nezblázněte, hlavně ať to všichni ve zdraví přežijeme a třeba nás v tom novém roce čeká něco nového a krásného.
04.12.2016 21:38:28
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "7136"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one