"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

7. Dobré zprávy

1. září 2016

Miluju léto, miluju sluníčko, miluju život a „někdo tam nahoře“ asi miluje mě, protože se dějou úžasný věci.

Naposledy jsem psala, že mi bylo pěkně na nic a brala jsem ATB, ty zas zabraly a zas se udělalo dobře. Vlastně to je teď tak, že 3týdny zobu Ciprinol a Doxybene, potom následují cca 3týdny bez. A pak se CF zas ozve a je potřeba je nasadit znovu. Tak to zřejmě budeme praktikovat, dokud budou tyhle tablety zabírat. Evidentně mi to sedí úplně ze všeho nejvíc. Takže teď aktuálně jsem týden bez ATB a je mi skvěle. Nechtěla jsem psát blog dříve, než to bude úplně jisté a teď už to teda vyklopím. Povedlo se mi přibrat, zas tolik jako jsem měla před tím, než jsem otěhotněla. Loni touhle dobou jsem byla chodící reklama na anorexii, teď mám o 10kg víc. Když se rozjíždí infekce, jdu s dechem dolů, i tak se mi povedlo při kontrole koncem července fouknout FEV1 53% a při té dnešní dokonce neskutečných FEV1 58%. Logicky tedy nejsem moc kyslíku potřebná a tak se příští týden R2D2 zas vrátí do Linde a snad se mi sem hodně dlouho nevrátí. No a jelikož na tom jsem tak jak na tom jsem, bylo by škoda abych šla na transplantaci, takže jsem nejdříve byla měsíc neaktivní čekatel a dnešním dnem jsem z listiny vyškrtnutá úplně. Vážně vůbec nevím, čím to je. Všichni mě chlácholili, že tělo se dá do pořádku, ať tomu dám rok od porodu. Když ten rok uběhl a já byla zařazena na listinu, nějak jsem chvílemi už moc nevěřila, že by se ještě něco mohlo zlepšit. Popravdě jsem zažila stavy, kdy mi bylo tak zle, že jsem se pomalu modlila, ať zavolají hned. Ještě že se to nestalo!

Užívám si každý nádech, každý den kdy moc nekašlu a všechnu tu sílu co najednou mám. Cvičím téměř denně pár „dýchacích“ cviků a taky zvedám činky. Snažím se hodně chodit, ale taky dost odpočívat a spát. Anička začala chodit tak nás všechny solidně prohání. Je děsně ukecaná, vtipná a roztomilá. Léto děsně rychle utíká, i když jsme nebyli dál, než na chatě stejně to bylo jedno z nejlepších v mém životě.

Jo a na té PH metrii jsem teda byla, abyste věděli. Jsem za to na sebe dost hrdá ani jsem tam moc nepanikařila. Nechala jsem si dvakrát strčit nosem hadici až do žaludku (bez jakýkoli anestezie) a ani jsem nepípla. S tou druhou hadičkou jsem pak byla necelých 24h doma. Bylo to fakt žůžo, kdykoli jsem polkla, hadička přilepená k nosu mě pěkně zatahala, jak se snažila posunout níž. Navíc jsem dostala informaci, že si mám odchytit nějakou sestřičku tam na oddělení, aby mi to vyndala a vrátit jí krabičku (božolé nechat si někde na chodbě vyndavat hadici z nosu), nebo si to teoreticky můžu vyndat sama. Jelikož mě ten druhý den už vstávaly i chlupy na zátylku a pomalu jsem začínala šílet, v minutě jsem se rozhodla pro okamžité vyndání a tak jsem zadržela dech a tu parádu jedním tahem během sekundy vytáhla. Teatrálně z toho ještě odletěl kus nudle a Jakubovi se při tom pohledu, který nečekal, trochu zhoupnul jeho žaludek. Ale hlavní je že to vyšetření dopadlo ok.

Tak Vám všem přeji krásný zbytek léta a děkuju všem co mi drželi palce třeba i to pomohlo :-)

Určitě zas napíšu - minimálně jak bude k dispozici kalendář!
01.09.2016 16:58:35
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one