"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

6. Štěně, focení a ATB

5. července 2016

Dovezli mi kyslík, už to vlastně bude měsíc. Jelikož jsem tak trochu ujetá tak ani kyslíkový zásobník neunikl mojí potřebě pojmenovávat věci. Takže si vysloužil název R2D2. No co je to docela výstižný milovníci Hvězdných válek by to určitě ocenili. Ve skutečnosti se tomu tedy říká Homelox a ke štěstí mi zatím stačí jedna 46litrová láhev. Při spotřebě 1l kyslíku 16hodin denně mi vydrží cca 4týdny. Pán od Linde mě poučil o tom jak plnit přenosnou bombičku, vyjasnili jsme si, jak to bude se zásobováním a podobně. Taky mi udělal radost tím, že pokud bych chtěla jet mimo domov, mohou velkou bombu převést někam oni a nebo si mohu sama zapůjčit 21litrový menší zásobník. Té možnosti jsme záhy využili, jelikož jsme chtěli jet na prodloužený víkend na chatu. Zavolala jsem do Linde a objednala „jednadvacítku“. Když jsem to vše tlumočila Jakubovi, zas jsem pojmenovávala a zásobník bez dalších komentářů označila jako Štěně. Rozumíte, když zapomenu na Hvězdný války, daly by se ty kyslíkový lahve přirovnat k sudům od piva (minimálně co se rozměrů a váhy týče). No a malej sud od piva je přece štěně. Takže Jakub poučen dojel do Linde a řekl, že jede „Pro kyslík, pro štěně“. Říkal, že se teda pán divně zatvářil, nicméně odešel někam dozadu a za chvíli se vrátil s úplně malou bombičkou a říká „myslel jste tohle?“ Jakub, že to asi nebude stačit a pak se se teda ukázalo, že pán si myslel, že máme v úmyslu zachraňovat nějaký nebohý štěňátko.

Už když jsme jeli na chatu, kašlala jsem o něco víc než bych ráda a během těch čtyř dnů se to jen horšilo a horšilo. I tak jsem si tu malou dovolenou krásně užila. Bylo úžasný sledovat Annu, jak si prvně hraje na písku, směje se na houpačce a raduje se ze všeho nově objeveného. A taky miluju sedět na terase a jen se tak kochat všemi těmi květinami a zvuky přírody. V neděli jsme přijeli domů a já jsem si říkala, že tohle zachrání asi jen antibiotika. V pondělí už jsem měla i teplotu zas až 38°C a dech šel totálně do kopru. Probudila jsem se s úplně zablokovanými žebry a vážně jsem byla ráda, že ten kyslík teď doma mám. Zas jsem si napsala o atb a poprosila nejdříve o tabletové s tím, že na IV bych šla až pokud by ty tabletové nezabrali.

Navíc se v pondělí rozjelo focení kalendáře Slané ženy. Byla jsem z toho celá nervózní, jestli jsem vše dobře naplánovala a časový harmonogram bude reálné zvládnout. Byla jsem nervózní o to víc, že jsem tam nemohla být a vše si zorganizovat na místě sama. Nicméně se nakonec ukázalo, že plán byl dobrý a díky holkám z CF Klubu se na místě vše také zvládlo zkoordinovat bez problémů. V pondělí taky přijela na návštěvu Magdička, nejlepší kamarádka od Kamči, se kterou jsme pořád v kontaktu. Mrzí mě, že mi bylo zle a tak celá návštěva proběhla jen u stolu v kuchyni, ale Magdi je prej zvyklá podobné stavy zažila s Kamilou mockrát.

V úterý brzy ráno mě vzbudila sms od jedné z modelek, že nemůže přijet do Prahy fotit, jelikož se jí udělalo hodně zle. Nedalo se nic dělat, než abych takhle na rychlo sháněla jinou CF slečnu, vyběhla jsem z postele, inhalovala, osprchovala se a hlavně jsem se nadopovala brufenem. Taky jsem nějakým zázrakem objevila svoje šaty, které jsem měla na absolventský ples na VOŠ a tak jsem během deseti minut vyřešila problém co si vzít na sebe. V půl desáté ráno jsme vystupovali z auta před hotelem Corinthia na Vyšehradě. Chvíli na to už jsem byla nalíčená dokonale temnými stíny a tmavou rtěnkou. Robert Vano mě fotil v tělocvičně a myslím, že bych sama nevymyslela výstižnější pojetí. Sedím na posilovací lavici, dokonale nalíčená v parádních šatech a přitom mám v nose kyslíkové brýle. Pro mě to především vypovídá o tom jak je pro nás CF někdy velká dřina vypadat a fungovat normálně. Focení bylo velmi rychlé a potom už jsem si mohla taky na chvíli vychutnat tu atmosféru. Ze všech sršela dobrá nálada a nadšení, doufám že i ostatní holky si to užily tak jako já. Díky růžové lentilce jsem si to dopoledne vychutnala i s falešným pocitem, že to s tou infekcí nebude ještě tak hrozné. Dokonce jsem měla možnost vidět náhledy fotografií, které pan Vano vybral do kalendáře a mé nadšení je zas o něco větší. Pokud vše půjde podle plánu, budeme mít kalendáře k prodeji v září.

Další dva dny mi bylo hodně zle, měla jsem teploty, hrozný kašel a ukrutně špatně se mi dýchalo. Ten den ošálený léky proti bolesti a teplotě se mi vrátil jak bumerang. Moc pěkně nedopadla ani čtvrteční kontrola v Motole, kde jsem foukla FEV1 32% (oproti neskutečným 53% z minula). Taky mi vyšlo závratně vysoké CRP 103 mg. Naštěstí od čtvrtka je zas každým dnem lépe. Teď už bojuju jen s únavou, kontrolní CRP v pondělí vyšlo naštěstí jen 18,6 mg. Jakub trefně poznamenal, že ty stavy zvládám líp a líp, protože je to na mě míň vidět, že se asi aklimatizuju. Ale popravdě si vůbec nedovedu představit, jak bude, až bude ještě hůř. Když Vás bolí každý nádech a při každém nádechu děsivě pozorujete jak je krátký.. Ne vůbec si nedovedu představit, jaké to je až bude FEV1 ještě menší a dech ještě kratší. Byla jsem tak strašně moc unavená, bolavá a musela jsem pořád inhalovat, abych vůbec mohla dýchat. Ale nesmím se tím nechat strhnout, pořád musím bojovat, musím zas a znova někde najít zbytky sil a nepolevit. Vždyť život je tak úžasnej, stojí bojovat za každou minutu. Teď zas na nějakou dobu pomůžou ty antibiotika, trochu si odpočinu, zas si chvíli užiju léto a rodinu a hlavně se budu strašně těšit na ten náš kalendář! Doufám že vy taky :-)
05.07.2016 21:28:38
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one