"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

5. Blog o h*vně

17. červena

Dnes mě tak při posezení na porcelánu napadl námět dalšího článku. Jelikož si to tady zaslouží trochu odlehčení tento článek bude o ho.. lidském exkrementu.

Je už tomu tak, že cf pacientům špatně funguje slinivka břišní a musíme tak k potravě přidávat trávicí enzymy. Jinak naším tělem jídlo projde jak průtokovým ohřívačem. Nevstřebáme z něj žádné užitečné látky jako vitamíny a minerály, ale ani tuky. Spousta cf nemocných má problémy s váhou ačkoli enzymy užívají a bez nich by to byla úplná tragédie. Takže s sebou neustále nosíme krabičku např. s Kreonem, nebo Panzytrátem. To že máme těhle lentilek poměrně velkou spotřebu a je na něj docela velký doplatek, který se navíc nezapočítává do ročního limitu od pojišťovny to tu raději řešit nebudeme..

Takže jídlo = enzymy. Pokud jich nevezme dost může nás pěkně bolet břicho a odměna nás nemine ani na wc. Pokud je, ale někdo takovej blbec jako já a prostě si je nevezme vůbec, je to odměna minimálně na celý jeden den jak s bolením tak s běháním.. Já obvykle nemám problém s tím spolknout prášek. Jenže i když je to úplně, ale úplně automatická věc, kterou dělám celý život. Věc, kterou mi k mému občanému vzteku někdo z blízkých neustále připomíná. Prostě se jednou za čas stane, že na to ale totálně zapomenu. A pak to dopadne jako dneska, že si tu tak sedím, řeším celý den ho*no a přemýšlím jak o tom napíšu blog. Protože bez informace o tom byste určitě dneska nemohli usnout..
17.06.2016 17:22:57
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one