"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

4. Horská dráha hadr

5. června 2016

Píšu blog (v hlavě už několik dní ne-li týdnů). Děje se dost věcí a já si někdy přijdu jak na sakra rozjetý horský dráze. Ty IV, jimiž jsem jakože s vtipem zakončila minulý blog, jsem opravdu potřebovala. Pobyt v Motole byl díky spolubydlícím na standardním pokoji docela očistec. Nejhorší ale bylo, že antibiotika do žíly nezabraly tak, jak se od nich očekává. Skončila jsem je v pátek a v neděli jsem měla zas horečku a množství vykašlaného hlenu bych mohla měřit snad na decky. Ten pocit zoufalství se nedá popsat. Snažím se, inhaluju několik hodin denně, veškerou svojí energii vložím jen do toho pitomého vykašlávání a ono to vlastně nemá valný efekt. Jediné k čemu je to dobré je to že můžu aspoň trochu dýchat. Nezvládám se absolutně postarat ani o Annu ani o sebe natož třeba o domácnost. Jakubova maminka kvůli mně přestala chodit do práce. Od května je doma aby nám mohla pomáhat. Uklízí, pere, žehlí, někdy přinese jídlo, nejvíc ale pomáhá s Aničkou, a pokud jsem v nemocnici, stará se o ni úplně. Když to vychází se směnami v práci mojí mamce tak se na pár dní můžeme uklidit i k ní. Jsem jim všem ohromně vděčná, za to jak nám pomáhají. Pochybuji, že ve všech rodinách by byla taková ochota a starost automatická.

Ještě zpět k těm dním po IV. Po pobytu v nemocnici a takové podpásovce od svého zdraví hned potom jsem byla psychicky dost na dně. Cítila jsem se tak zle, že jsem se pomalu modlila, aby mě zavolali k transplantaci hned. Domluvila jsem se s panem doktorem, že zkusíme stejné tabletové atb, které mi zabraly pěkně na podzim Ciprinol a Doxybene. Musím se přiznat, že jsem si jeden den přes všechno sebezapření vzala prášek na nervy. Můj osobní postoj vůči Neurolu je spíš negativní, ale musím přiznat, že jsem díky němu prožila krásné bezemoční odpoledne. Kašlala jsem furt, zle mi bylo furt, neměla jsem sílu na nic, ale najednou mi to bylo úplně jedno. Je dost možný, že by mi bylo úplně jedno i kdybych byla svědkem dopravní nehody, nebo tak něco.. A to je tenhle medikament ještě možná z toho slabšího co se dá pacientovi nabídnout. No tak ještě mi jich hodně zbylo třeba zas někdy bodnou. Ono asi nemá cenu při všem tom fyzickým vyčerpání se ještě týrat psychicky, všeho s mírou žejo :) Je to celkem ironický. Celý život jsem se zodpovědně vyhýbala všem omamným látkám, ze strachu, co by to se mnou udělalo, protože jsem nemocná. No, a když už jsem teda vážně nemocná, můžu bez problému dostat fet pod lékařským dohledem.

Tyhle antibiotika zabraly jak lusknutím prstu a po pár dnech už mi bylo úplně skvěle. Já už si vlastně ani nepamatuju, kdy naposledy jsem takhle málo kašlala a cítila se tak dobře. Asi v tom období před Vánoci. Povedlo se mi konečně přibrat (aktuálně mám 54kg a to už je na 160cm jako dost dobrý si myslím). Začala jsem postupně víc zvládat a za přispění maminek, ségry i Jakuba v těhle dnech funguju relativně lidským způsobem. Kdyby se to takhle dalo udržet, byla bych tak spokojená a klidně bych tak vydržela ještě nějakou dobu, takhle by to vážně šlo.

Abych tu houpačku měla černé na bílém, byla jsem na kontrole a foukla jsem FEV1 53%. Chudák pan doktor se trochu chytal za hlavu. Popravdě řekl, že si nemyslel, že by tohle ještě někdy moje plíce zvládly. Nemá cenu z toho dělat teď nějaké závěry, tenhle rok je dost hustej, nemůžeme jásat ze 14ti dnů kdy je extra dobře. Neodvažuju se ani zadoufat, ale co kdyby se povedlo se teď stabilizovat.. Ne neodvažuju se zadoufat, v úterý doberu po dvaceti dnech ty tabletové atb a pak se ukáže..

Korunu tomu nasadí tekutý kyslík, který mi prvně dovezou v úterý domů. Teď jaksi nejsem úplně kyslíku potřebná, ale neříkej hop. CF to umí rychle, v úterý může být ještě hej a hned ve středu zas ej a ještě budu ráda, že ten šlahoun doma mám.
Život je tak nevyzpytatelnej, vážně nevím co přinese zítřek, natož co bude za pár dní. Žít v takový nejistotě je docela psycho, ale teď mě to vážně baví :)
17.06.2016 17:22:30
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one