"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

3. Čekání

26. dubna 2016

Od dnešního dne oficiálně čekám na transplantaci plic. Včera jsem byla u transplantační komise, šlo vlastně už jen o takovou formalitu. Pár doktorů z plicního a pár z chirurgie. Něco jsme si vysvětlili, jinak jsem byla asi trochu divná, jelikož jsem neměla moc dotazů. Ono na co se ptát, když o tom člověk už tolik ví. Já jsem v tomhle ohledu strašná, potřebuju mít pořád vše pod kontrolou a všechno vědět. Možná by bylo lepší nevědět, panikařit pak budu stejně tak jako tak.

Pan doktor hovořil i o riziku a možných komplikacích, které operace přináší. Ne že bych měla v plánu poroučet se do hlíny, ale jeden nikdy neví. Třeba je ta pravá chvíle mi říct, pokud Vám leží něco na srdci.. Protože miluju černý humor, ale i protože tam ta nejhorší varianta je taky.. Nicméně pokud by nás chtěl někdo přijít vykrást, tak obálku na pohřeb tu vážně nikde nesuším :D

Trochu ironií je fakt, že loni v tenhle den jsme si přinesli domů Aničku. Vážně jsem stále doufala, že vydržím déle, ale nikdy vážně nikdy ani na minutu nebudu litovat, že jí máme. CF je svině, je to strašně hnusná a nevyzpytatelná nemoc nakonec je možné i to, že jsem si stihla Ani pořídit „za 5minut 12“. Možná bych se zhoršila tak jako tak.

Taky se mi letos povedlo trhnout rekord 24dní bez atb. No ale žádný hurá se nekoná od včera zas zobu ciprinol. Zas kašlu jak blázen, blbě se mi dýchá, zas mám teploty či horečky. Musím říct, že je to dost neúnosný. Pokud má můj život teď vypadat pořád takhle, tak v tu transplantaci doufám co nejdříve. Taky mám jít v srpnu na PH metrii. To je takové vyšetření, jestli se mi nevrací žaludeční šťávy. Dají Vám do nosu tenké drátky, které vedou až do žaludku a 24h sbírají informace do malé krabičky, kterou si pověsíte u pasu. A jelikož já se umím parádně dávit, fakt se na to těším. Pokud budu takovej drsňák, prej mi to udělají ambulantně. Já si ty hadičky můžu druhý den sama vytáhnout a jen jim někdo musí dovézt tu krabičku. :D :D :D jasně..
Existuje i možnost že to bude úplně v pohodě, ale tomu moc nevěřím. Tak jsem se ptala pana doktora, jestli tam opravdu musím, když mě nepálí žáha, ani nemám žádné jiné problémy. A on se na mě usmál a říkal, že nemusím, pokud už budu transplantovaná. :-)
Stejně ho mám ráda, vlastně mi pak asi bude chybět celé to plicní. Sice tam stále budu muset chodit na kontroly, ale už tam nebudu hospitalizovaná a prostě to už bude jiné. Je to zvláštní, že si člověk vytvoří kladný vztah i k místu, kde se mu dějí v podstatě ty nejhorší věci v životě.. Díky všem lidem, kteří tam pracují! Už je to pro mě hold asi srdeční záležitost.. (a to fakt nepíšu, protože ten ciprinol možná nezabere a budu muset na IV :D )

Tak držte palce a nejen mě, ale i ostatním co taky čekají..
17.06.2016 17:22:11
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "9864"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one