"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

2. A bude kalendář!

13. dubna 2016

Nové události posledních dní si žádají další blogovou aktivitu. Nejdřív začnu smutně, jelikož jsem zatím napsala o smrti každého cf pacienta, která se mě nějakým způsobem dotkla, musím napsat i o Nině. Poznaly jsme se, když jsme ležely na stejném oddělení, v době kdy jsem čekala Aničku. Nina byla zvláštní človíček s velmi osobitým chápáním věcí. Když jsem ji poznala víc tak jsem, ale přišla na to, že je to vlastně moc hodná holka. Zhoršila se poměrně rychle, a i když ji byla nabídnutá transplantace plic, bohužel se už nestihly udělat ani všechny testy potřebné k zařazení na listinu. Její smrt mě moc bolí, ačkoli u ní víc než u ostatních věřím, že konečně našla svůj klid. Děkuju Ti za omalovánky, které jsi mi dala k narozeninám. Budu si je šetřit a vždy si při jejich vybarvování vzpomenu na jednu malou drzou Pandu ;-)

Já jsem bohužel vydržela doma sotva 14dní a byla v Motole znovu. Fakt mi z toho nebylo už ani psychicky moc dobře, ale naštěstí tyhle IV zabraly pěkně a teď už mám za sebou druhý týden doma a pořád se docela držím. Dodělali ještě nějaké vyšetření kvůli TX a teď vlastně čekám, jen až mě pozvou ke komisi a oficiálně mě zařadí na listinu.

Ale to nejdůležitější kvůli čemu píšu blog je kalendář Slané ženy na rok 2017! Letos jsem se do plánování kalendáře pustila já spolu s holkami z CF Klubu. Nicméně jsme nezačaly úplně na nule, ale už jsme převzaly kus práce, který začala ještě sama Kamila. Hlavně proto mi na tomhle projektu hodně záleží a ráda bych aby výsledek stál vážně za to. Snad Vás mohu už teď navnadit pár informacemi. Máme 12 nádherných modelek, super grafika, skvělé vizážistky, úžasné prostory k focení a za objektivem bude fantastický Robert Vano. Všichni se rozhodli pracovat bez nároku na honorář a tak opět půjde celých 100% z částky na konto CF Klubu. Tenhle týden proběhla schůzka, kde jsme plánovali termíny a další detaily. Používám samé superlativy, protože jsem naprosto nadšená a vážně se těším, jak to dopadne. Pokud byste měli zájem o kalendář ve větším počtu, můžete nás už teď kontaktovat a domluvit se (schwarzova@cfklub.cz). Prodej po jednotlivých kusech plánujeme samozřejmě také a informace budou včas k dispozici na stránkách www.cfklub.cz

Na závěr přidávám důkaz místo slibů :-)
Robert Vano, Veronika Voborníková, Simona Zábranská a Markéta Mikšíková
Robert Vano, Veronika Voborníková, Simona Zábranská a Markéta Mikšíková
17.06.2016 21:00:47
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "9864"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one