"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

2. A bude kalendář!

13. dubna 2016

Nové události posledních dní si žádají další blogovou aktivitu. Nejdřív začnu smutně, jelikož jsem zatím napsala o smrti každého cf pacienta, která se mě nějakým způsobem dotkla, musím napsat i o Nině. Poznaly jsme se, když jsme ležely na stejném oddělení, v době kdy jsem čekala Aničku. Nina byla zvláštní človíček s velmi osobitým chápáním věcí. Když jsem ji poznala víc tak jsem, ale přišla na to, že je to vlastně moc hodná holka. Zhoršila se poměrně rychle, a i když ji byla nabídnutá transplantace plic, bohužel se už nestihly udělat ani všechny testy potřebné k zařazení na listinu. Její smrt mě moc bolí, ačkoli u ní víc než u ostatních věřím, že konečně našla svůj klid. Děkuju Ti za omalovánky, které jsi mi dala k narozeninám. Budu si je šetřit a vždy si při jejich vybarvování vzpomenu na jednu malou drzou Pandu ;-)

Já jsem bohužel vydržela doma sotva 14dní a byla v Motole znovu. Fakt mi z toho nebylo už ani psychicky moc dobře, ale naštěstí tyhle IV zabraly pěkně a teď už mám za sebou druhý týden doma a pořád se docela držím. Dodělali ještě nějaké vyšetření kvůli TX a teď vlastně čekám, jen až mě pozvou ke komisi a oficiálně mě zařadí na listinu.

Ale to nejdůležitější kvůli čemu píšu blog je kalendář Slané ženy na rok 2017! Letos jsem se do plánování kalendáře pustila já spolu s holkami z CF Klubu. Nicméně jsme nezačaly úplně na nule, ale už jsme převzaly kus práce, který začala ještě sama Kamila. Hlavně proto mi na tomhle projektu hodně záleží a ráda bych aby výsledek stál vážně za to. Snad Vás mohu už teď navnadit pár informacemi. Máme 12 nádherných modelek, super grafika, skvělé vizážistky, úžasné prostory k focení a za objektivem bude fantastický Robert Vano. Všichni se rozhodli pracovat bez nároku na honorář a tak opět půjde celých 100% z částky na konto CF Klubu. Tenhle týden proběhla schůzka, kde jsme plánovali termíny a další detaily. Používám samé superlativy, protože jsem naprosto nadšená a vážně se těším, jak to dopadne. Pokud byste měli zájem o kalendář ve větším počtu, můžete nás už teď kontaktovat a domluvit se (schwarzova@cfklub.cz). Prodej po jednotlivých kusech plánujeme samozřejmě také a informace budou včas k dispozici na stránkách www.cfklub.cz

Na závěr přidávám důkaz místo slibů :-)
Robert Vano, Veronika Voborníková, Simona Zábranská a Markéta Mikšíková
Robert Vano, Veronika Voborníková, Simona Zábranská a Markéta Mikšíková
17.06.2016 21:00:47
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one