"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

8. Štěstí

22. prosince 2015

Minulý článek byl z mého pohledu docela depresivní. No jo vypadalo to se mnou fakt bídně a taky jsem se podle toho cítíla. Ať se snažíte myslet pozitivně sebevíc, stejně ten červíček v hlavě pořád hlodá. Tenhle článek ale bude veselý vlastně moc moc veselý. Nevím jak a proč ale nějak se to zlomilo. Dostala jsem ty tabletové atb a po kontrole psal pan dokotr, že crp vyšlo 71 mg/l a bylo evidentní, že těm tabletám už moc šancí nedával. Nicméně po týdnu jsem na kontrolním crp měla už jen 12 mg/l a cítíla jsem se o hodně lépe. Přibližně zároveň s těmi atb jsem začala po ránu pít takové odporné lektvary z centra tradiční čínské medicíny. Šla jsem tam, protože vím ještě o jedné CF pacientce, která je pije a ta říká, že ji takzvaně stabilizovali. Nemá tolik infekcí a o něco stouply plicní fuknce. Byla to docela sranda. Ptali se mě na spoustu věcí, jako třeba jaké sny se mi zdály, když jsem byla dítě, nebo jsem na ně musela vyplazovat jazyk. Pak mi sestavili bylinný odvar přesně na míru. Podle potřeby se složení mění, takže si užívám spoustu nečekaných chuťových vjemů. Jakub tomu říká „vypláchnout hubu popelníkem“. Ta kamarádka co je pije taky zas tvrdí, že je to jak když si zapomenete kabát ve čtvrtý cenový, měsíc se tam válí po zemi a pak si ho vylouhujete. Já si to nechci tak ošklivit tak tvrdím, že to je jak když žvýkám pampelišku se skořicí a do toho čuchám spálený chlupy. Upřímně, je fuk jak je to hnusný, od tý doby co na tom frčím je mi tak dobře, jako mi nebylo poslední rok a půl. Samozřejmě stále dodržuju svojí léčbu a ten zlom z kraje určitě ovlivnily především atb a šílené dávky inhalací. Tělo dostalo sílu a chuť k jídlu, díky tomu jsem začala vše lépe zvládat a odvážila jsem se konečně i ke svým osvědčeným cvikům na dýchání. Ty pro mě byly ještě před pár měsíci naprosto nepředstavitelné. Zahlenění se nějak povedlo zkrotit a zas stačí jen běžných 6ml solného roztoku 2*denně. Povedlo se přibrat a taky se mi zvedla spirometrie. Při té poslední kontrole kdy jsem dostala ta antibiotika jsem měla Fev1 32% a při té začátkem prosince jsem foukla Fev1 53%. Pokud se mi bude dařit tyhle hodnoty udržet, prý můžeme plány na transplantaci zatím odložit na neurčito.

Nevím co víc k tomu říct jsem šťastná jak blecha, mám vše co jsem kdy od života chtěla a navíc si to teď mohu naplno vychutnat. Prvně mám problém říkat si Ježíškovi o dárky mám pocit, že nic nepotřebuju. Američan by asi použil frázi feel fully satisfied…


Jen mi občas je líto, že si o tom nemůžu pokecat ani s Jirkou ani s Kamčou..
17.06.2016 17:28:13
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one