"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

7. Jde do tuhého

5. listopadu 2015

Vypukla totální válka mezi mnou a pseudoškou. Já to tý mrše nenechám zadarmo, takže jsem nasadila inhalace v brutálním množství a sedím u toho skoro pořád. Jsem neskutečně zahleněná oproti dřívějším 6ml soli 2xdenně teď inhaluju cca 12ml 3xdenně. K tomu si zvlhčuju sliznice Vincentkou, kterou inhaluju po pár mililitrech, jak to vyjde, pak Pulmozyme a pak inhalační atb teď končím s Tobi a přejdu zas na Colomycin. Abych to nějak shrnula je to masakr. Pořád vykašlávám a jsem z toho děsně unavená. Tenhle šílenej kolotoč jsem rozjela minulý týden. Byla jsem 14dní po kapačkách a zas se mi objevily odpolední teploty a míra zahlenění překročila únosnou mez. Pomáhá to a vlastně mám pocit, že by to ani jinak nešlo, buď bych se v tom utopila, nebo bych si mohla zas sbalit kufr a jet do Motola. Tenhle týden jsem byla pro jistotu na kontrole a dostala jsem k tomu na pomoc další atb v tabletách Ciprinol a Doxybene. Doufám, že to všechno pomůže a bude mi chvíli líp. Tak moc bych chtěla mít sílu zvládnout víc, ale momentálně kromě svých inhalací a Aničky nezvládám vůbec nic. Možná tak vyskládat a naskládat myčku, nebo hodit vařit maso na vývar do vody. Jak něco dělám, musím si pak chvíli sednout a rozdýchat se. To si pak dám na prst oxymetr a smutně koukám, jak saturace poskakuje okolo 90, až se pomalu dohrabe na nějakých 94 a tam zůstane. Na téhle kontrole jsem taky foukla svojí zatím rekordní nejhorší spirometrii vůbec Fev1 bylo celých 32%.

Já teda byla dlouho velký optimista a stále jsem doufala, jak to vytáhnu zpět na hodnoty před těhotenstvím. Ovšem poslední výsledky ukazují opak a já se teď už pár týdnů snažím vnitřně vyrovnat s tím, že mi pan doktor nabídl transplantaci plic. Prvně o tom začali mluvit během toho mého posledního pobytu v Motole. Nejdříve to začalo tím, jak bych mohla odejít domů s kyslíkovým koncentrátorem (to nakonec nedopadlo, ještě jsem ty hodnoty při kyslíkovém testu neměla tak zlé a neprošla jsem) a v zápětí přišla i debata o tom kdy by bylo vhodné podstoupit předtransplantační vyšetření. Bylo to pro mě strašně těžké, i protože ob pokoj ležela Kamča, která tu šanci nikdy nedostala. Pak jsem přišla domů z nemocnice a ona zemřela a já tu měla dost času truchlit a přemýšlet, vztekat se, litovat se, nadávat, ale nakonec stejně nemůžu nic dělat. Koukám na svoje dítě a brečela bych nad tou nespravedlností. Jenže to mi nepomůže, musím bojovat, musím udělat všechno, abych tu byla co nejdéle. Vždyť ona je ještě tak malinká a bezbranná bude mě ještě tak moc potřebovat. Mám tak úžasnou holku, ona snad jako by tušila, že mi musí trochu pomáhat tak během těch děsných inhalací leží na dece a hraje si a jen po mě občas hodí očkem, jestli jsem nikam nešla. V noci krásně spí celých 8h v kuse. Na velkou srandu, zvedání nad hlavu a různý jiný blbiny má tatínka já jsem mazlící maminka. Neznám úžasnější pocit než když Vám dítě usne v náručí, dám jí pusu na čelo a ona se ve spaní usměje. Jenom pro tohle to všechno rozhodně stojí za to.

Vůbec si netroufám odhadovat, jak to teď půjde dál. Vím, že když mě do týdne nepřejdou ty teploty tak budu muset opět na kapačky a to už by se eventuelně dalo začít i s některými testy k zařazení na transplantační listinu. Upřímně ale doufám, že ty tablety a inhalace zaberou a ještě bych si mohla užít pokud možno klidný prosinec a Vánoce. Tenhle rok už byl náročný až až myslím že bychom si tady všichni tu trochu klidu zasloužili.
17.06.2016 17:27:55
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one