"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

5. Podzimní Motol

11. října 2015

Jsem v Motole, jo už zase. Infekci se nepodařilo zkrotit atb v tabletách. Tentokrát mi bylo dopřáno luxusu jednotky intenzivní péče. Pomalu se chýlí ke konci druhý týden pobytu a já mám neutuchající potřebu napsat blog. Nejdříve jsem chtěla psát jen o mé spolubydlící, mám tu dámu pokročilého věku která zprvu vypadala na umření. Musí se jí nechat že se denně zlepšuje a ačkoli půjde domů s kyslíkem udělala opravdu pokroky. Pár dní potom co jí vyndali cévku se nenápadně vloudil můj paranoidní pocit že neustále cítím moč a bobky. Ačkoli bylo ráno čerstvě převlečené postele, paní omytá, gramofon vynesený, já kolem sebe neustále rostřikovala eukalyptový sprej od Justu a snažila se smrad přehlušit. Druhý den už to cítil i personál na chodbě, tak to jedna sestra vzala velmi z gruntu. Na večer se tu vše umylo převléklo a důkladně vytřelo a zas je klid. Zřejmě byla zdrojem nedobře vytřená podlaha v okolí gramofonu. Ale proč to píšu? Jsem hrozná. Během těch dvou dnů jsem byla vytočená do nepříčetnosti. Svou spolubydlící jsem v duchu proklínala a vlastně jsem se celá jen utápěla v tom jak tohle celý nenávidím. Když se pobyt v nemocnici obejde bez takových zážitků tak mi to nevadí klidně bych tu ležela měsíc. Jenže jak se štítim najíst protože čuchám cizí puchy, nebo přerušuju inhalací jinak bych se taky mohla pozvracet z toho jaké zvuky se linou od souseda, jak někdo nezvoní po tom co se vykadí to hrnce aby to hned vynesli,... Pak jsem prostě vzteklá, ukřivděná a nejspíš se i trochu lituju, že to musím snášet. Bohužel v tomhle ohledu asi nikdy nedokážu být nesobecká a pokorná. Teď je klid tak snad to zas bude OK a ty dva dny byly jen schoda nešťastných náhod.

Jinak mám další info a radši se v tom nebudu moc šťourat. Snad bych mohla jít po 14ti dnech domů. Ale že bych si pískala se říct nedá sice jsem se zbavila teplot, které mne dennodenně otravovaly a crp kleslo bohužel změny na plicích se opravit nedají. Už to vypadá tak, že si povezu domů taky modrého kamaráda. Kyslíkový koncentrátor by mi mohl ulevit prozatím jen na noc a případně po zátěži. Zatím se na to dívám pozitivně budu líp dobíjet baterky. Budu mít víc síly na sebe i na Aničku. Na budoucnost raději nemyslím nechci se nechat strhnout červíčkem v hlavě ani případným pesimismem. Snad ještě můžu všem vytřít zrak. Snad mě ta mrcha ještě nepřeválcuje.
17.06.2016 17:27:21
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one