"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

4. Optimista se sklony k pesimismu

2. srpna 2015

Asi se najde pár zvědavců čekajících na další příspěvek a mne by pomalu denně napadlo alespoň pár vět, které bych sem napsala, ale nějak ne a ne najít téma aby celý ten text byl tak nějak smysluplný. Teď mám čas psát tak to konečně zas zkusím.

Nebudu zastírat, že péče o dítě je pro mne náročná (ona by to asi řekla každá matka na mateřské). Já mám tedy veliké štěstí, protože Anička je milionová. Po tom co ji pustili domů, už měla nastavený režim, takže jedla co tři hodiny a víceméně se dá říct, že celou dobu od 12 večer do 12 dopoledne opravdu jen jí, říhá a spí. Z kraje jí hodně trápilo bolavé bříško a měla trochu problém se vykakat, ale žádné drama jen to někdy bylo pár hodin řevu. Jenže i tak to pro mne znamenalo spát maximálně 1.5-2h v kuse a už bylo další krmení. I když jsem si šla lehnout, hned jak jsem ji uložila do postýlky, za ten úsek 12-03-06-09-12 mi to dalo cca 8h přerušovaného spánku a z toho jsem byla úplně hotová. Ranní inhalaci jsem čím dál víc flákala a nesnídala jsem. Strašně moc jsem se snažila co nejlíp obstarat dítě, udržet aspoň trochu domácnost a sebe jsem odbývala, až jsem z toho zas byla nemocná. Začali mne hrozně bolet záda, kolena a kotníky, hodně jsem se potila, hodně kašlala no a neustále jsem byla neuvěřitelně unavená. Zhoršilo se mi i dýchání a zhubla jsem na 46Kg. Bylo mi asi tak jako když máte chřipku a všechno vás bolí a představa že máte vylézt z postele a dojít si zalít čaj je horor. No a logicky jsem místo optimismu začala spíš propadat čirýmu zoufalství, protože jsem si prostě nevěděla rady. Taky jsem požádala o invalidní důchod a přiznali mi jej v plné výši, když jsem šla od posudkového lékaře v ruce s papírem o tom, že moje pracovní výkonnost klesla o 70% bylo mi mizerně. Zavřela jsem se v autě a brečela jsem jak malá holka, sice je pěkné, že dostanu nějaké peníze navíc, ale stokrát radši bych byla zdravá. Kuba se strašně moc snažil. Pomáhal, jak jen mohl, ale to už nestačilo. Tak jsem vydržela, dokud nezačaly letní prázdniny a neměla jsem zajištěné hlídání.

O letním táboře v Motole se asi nemá cenu moc rozepisovat, zas můžu jen chválit personál PNS2. Tentokrát jsem měla i štěstí na skvělou společnost na pokoji. Snad nevadí, když budu jmenovat paní Kvítkovou i Smítkovou. Byla s nimi sranda a vážně nevím, jak bych si bez takového rozptýlení dovedla nezoufat a nebýt jen ubulená, ustýskaná, bláznivá matka. Nakonec jsem tam zas skejsla 18 dní, ale domů jsem dorazila v plné síle, o 4kg těžší a plná optimismu. Anička mezitím zvládla prodloužit intervaly krmení přes den na 4h a v noci vydrží spát 5-7h v kuse, takže díky tomu já teď celkem v klidu zvládám kvalitní ranní inhalaci, snídani, oběd i odpolední režim a domácnost. Ona mi to vážně hodně ulehčuje, jak se sama zabaví koukáním po zvířátkách, co jí visí nad hlavou, nebo tak po okolí. Jen na večer mívá takovou svou hodinku „chovala chovala“ a to opravdu chce být s námi a chovat se.

S Annou je vše v pořádku, krásně roste i přibývá na váze. Vždyť ta hadice už má 6KG! Poslední dva týdny začala pěkně pást koníky a krásně se směje, taky pomalu začíná žvatlat. Moje denní konverzace se tedy trochu smrskla na ejooo, eguu, jeuuu, Jóóó :-D Já na tohle žvatlání s „mimískama“ nikdy moc nebyla, vždy se mi při takové příležitosti honilo hlavou spíš jak je to trapný a teď ze sebe sypu básničky, rýmy, zpívám a žvatlám jak divá. Zkrátka svý dítě bezmezně miluju.

Úplně aktuálně teď teda s Kubou oba léčíme nějakou virózu a Aničku jsme raději odsunuli k babičce, aby to od nás nechytila. Viróza přejde a snad se mi z toho zas nerozjede něco parádnějšího. Vidím to teď vše spíš pozitivně. Stále věřím, že ty moje plicní funkce půjdou ještě o něco vytáhnout a že si s tou CF budeme zas chvíli žít v poklidné symbióze. Bylo by prima mít chvíli taky malichernější starosti. Asi jsem prostě hlavně naivní optimista se sklony k pesimismu, pro příště si dám za úkol být hlavně flegmatik a spíš kalkulovat s tím co je a neřešit co bylo a bude.
17.06.2016 17:27:00
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one