"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

1. Těhotenství

16. února 2015

Měla bych začít od začátku a tedy aby mohlo být dítě, musí dojít k oplodnění. Touto informací jsem Vás zajisté šokovala :-) . U CF žen je problematika oplodnění v celku řešitelná. Některé mohou počít dítě zcela standardním způsobem. U jiných pak pomůže buď IUI (inseminace), nebo IVF (klasické mimoděložní oplodnění). Nicméně je důležité si uvědomit smutný fakt, že ne každá CF žena je v takovém zdravotním stavu, aby mohla mít dítě. U CF mužů je ten proces složitější a asi by bylo vhodnější, kdyby se na toto téma vyjádřil někdo z nich.

Ráda bych podotkla, že vše budu popisovat dle své osobní zkušenosti a tedy jiná CF pacientka by to celé mohla z té své převyprávět úplně jinak. Prostě jsme klasicky u toho, že s CF je vše hlavně naprosto individuální.

Jak to tedy bylo s námi? Pochopitelně jsme se nejdříve snažili sami. Ovšem můj věk, můj zdravotní stav a fakt, že se snažíme téměř rok bez výsledku, nás nutil situaci řešit návštěvou reprodukčního centra. Teď už mi to přijde jako strašně dávno, ale celé to vlastně začalo loni v únoru. Nejdříve jsme museli absolvovat velké množství vyšetření, aby se přišlo na to, kde je tedy problém. Než byla všechna ta vyšetření hotová, trvalo to několik měsíců (přesněji řečeno až do léta). Šlo o různé odběry všech možný tělních tekutin, gynekologická vyšetření, konzultace s genetikem, nebo třeba návštěvu imunologie. Vypíchla bych své vyšetření průchodnosti vejcovodů, o kterém jsem si jako správně zvědavá holka přečetla na internetu spoustu skvělých zážitků. V podstatě jsem tam šla se staženýma půlkama a nakonec jsem byla za pár minut hotová a mohu říct jen tolik, že s CF jsem si zažila už mnohem libovější věci. Jakub se ukázal jako velký hrdina, když odmítl jít na vyšetření na urologii. No podstatný závěr všeho je ten, že nám nic není. A aby nám nějak pomohli, nabídli nám IUI. Inseminace je taková nenásilná metoda. Vlastně jde jen o to přijít tam během ovulace. Muž odevzdá svůj materiál, oni to nějakým způsobem pročistí a nechají jen ty „nesilnější kusy“ a ty následně takovou hadičkou vpraví ženě přes děložní čípek přímo do dělohy. Když se to vezme kolem a kolem je to vlastně stejný postup jako při sexu jen se tomu štěstíčku naběhne víc naproti. Nám se to zadařilo hned na první pokus. Takže vlastně můžeme s jistotou tvrdit, že od 29.8.2014 jsme těhotný. Termín porodu byl tedy slavnostně spočítán na 22.5.2015.

Co se týče miminka je vše v naprostém pořádku. Absolvovala jsem tři screeningy, během kterých nebyly odhaleny žádné vývojové vady, ani nic nenasvědčuje tomu, že by mělo CF. Roste podle tabulek a má se čile k světu (hlavně v noci). Jen já si nejsem úplně jistá, jestli to až do toho května vydržím.

Začátek těhotenství byl poklidný, ale tak od 5. týdne jsem začala zvracet. No a to zvracení mi vydrželo pěkně celý první trimestr. Vlastně jsem měla štěstí jak blázen, protože jsem tak nějak přestala týden předtím, než jsem musela v listopadu do Motola na kapačky. I tak to stálo s těmi nemocničními vůněmi za to. Tohle zvracení a nechutenství ale způsobilo jednu nemilou věc a to že jsem zhubla. Řeknete si tak to se asi dalo čekat a tak to asi nabereš, až zvracení přejde. Jenže to by bylo moc jednoduchý a já nemůžu mít nikdy nic jednoduchý. Takže od toho listopadu jsem stále vlastně nic moc nepřibrala, jsem permanentně děsně zahleněná a kašlu jak blázen, počet nasazených atb. už ani nevím. Z toho kašlání jsem zas pak strašně unavená, takže bych mohla spát tak 15h denně a furt bych neměla dost. Mám období, kdy je mi z jídla zle a musím se nutit do každého sousta (Já! Čuně dříve schopný šňupnout na posezení kyblík pro dva z KFC). Někdy je to lepší tak se to snažím hned využít a jím co mi přijde pod ruku. Taky piju Nutridrinky, které jsem na rozdíl od spousty jiných CF pacientů nikdy pít nemusela. Stejně se mi ale nedaří a já bych přitom tak moc chtěla přibrat. Ve chvilkách největšího zoufalství si sama sebe představuju jako Bellu z Twilight začínám na sobě děsivě pozorovat, jak mě to dítě vysává jak houbu. Vždycky jsem neměla ráda svoje oplácaný paže a teď je mám jak tyčky dokonce i celulitida ze stehen někam zmizela. Jo v létě na dovolené bych to brala ale teď? Aby toho nebylo málo, zjistili mi těhotenskou cukrovku. Tak se trochu upínám k tomu, že jak se vyřeší, jakým způsobem mě budou léčit, třeba konečně něco přiberu. Zkrátka když to celé shrnu dech je mizernej, kašel strašnej, infekce se o mě pokouší jak můžou, jsem děsivě zesláblá a unavená. Asi jsem si s tím těhotenstvím dovolila hodně. Dráždím hada bosou nohou. Ale já to vydržím! Když mě ten malý tvoreček uvnitř začne pošťuchovat, dodává mi to sílu a odhodlání. Dlouho jsem váhala, jestli to mám vůbec takhle veřejně psát. Nechci bejt jako nějaká fňukna, aby bylo jasno tak já se nelituju, peru se s tím jak se dá. Jednou sem se rozhodla do toho jít tak to prostě ustojím a pak se z toho vylížu. Musím, protože tu bude někdo, kdo mě bude sakra moc potřebovat.

No a než se zas na chvíli odmlčím tak musím ještě moc moc moc, ale vážně strašně moc poděkovat svému manželovi a jak mojí tak jeho rodině za to jak nám teď pomáhají, abychom to všechno zvládli. DĚKUJU VÁM <3
17.06.2016 17:26:04
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one