"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

5. Splněný sen..

9. prosince 2014

Měla bych se omluvit za tak dlouhotrvající neaktivitu. Dělo se spoustu věcí a já občas něco napsat chtěla, ale buď jsem měla jiné starosti, nebo mě veškerá exhibicionistická nálada opouštěla. Vlastně jsem nejdřív nechtěla nic zakřiknout. Teď už snad mohu napsat, že jsem těhotná. Jsem ve 4. měsíci a vše se snad vyvíjí dobře. Právě se mi plní jeden z mých největších životních snů a je to nepopsatelně krásný pocit. Mít dítě je pro CF ženu velmi velká věc, bohužel i dnes jsou CF pacientky, které nemohou mít dítě, protože již nejsou v uspokojivém zdravotním stavu. Některé jsou například už před 18. rokem života po transplantaci plic a to se pak s těhotenstvím nedá skloubit vůbec. Přijímám ten dar i za ně za všechny a slibuju, že budu tou nejlepší mámou, jakou jen dovedu.

Mám v plánu přidat obsáhlejší příspěvek se svými zkušenostmi jak o problematice otěhotnění, tak o samotném těhotenství s CF. To mi ale bude ještě chvilku trvat. Momentálně se rozkoukávám po další hospitalizaci na plicním. Mám pocit, že moje hlava je jako pátrací balón a nejdřív si musím urovnat všechny myšlenky a hodit se do pohody nerada bych napsala něco unáhleného.
17.06.2016 17:29:40
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one