"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

4. Neříkej hop..

29. července 2014

Já jsem si to zas představovala moc jednoduchý. Po týdnu na IV jsem se už cítila úplně skvěle a mnula si ruce, jak jsme to tentokrát zachránili včas, jak budu pořádně a na dlouhou dobu vyléčená a ono prdlajs. Pořád dost kašlu, pořád se potím a funím. Sotva se za mnou zaklapla závora u vjezdu do nemocnice, zas začali zlobit záda a mezižeberní svaly. Takže pořád neschopenka, ale aspoň doma. Jen mě to už strašně nebaví, zas z toho upadám do nějaké melancholické nálady a to je děsně špatně. Sice už nemám prázdniny, stejně bych si dokázala představit lepší způsob jak trávit červenec. Potřebuju mazat do práce a makat abych neměla čas myslet na blbosti, abych měla režim a trochu zas nabrala fyzičku. Jak mě bolí ty záda, vlastně se furt jen patlám různýma mastičkama a je to stejně k ničemu. Blbě se mi dýchá, protože to bolí, blbě se mi vykašlává, protože to bolí a je to celkem nekonečnej příběh, protože ty bolavý svaly pořád přikrmuju, rozhodně nemají čas si odpočinout. No tak jsem se pěkně politovala a teď ještě zpět k tomu Motolu.

Druhý týden na JIPu mi utekl jak voda. Nějakým zázrakem jsem měla ten luxusní pokoj s koupelnou a wc celou dobu jen sama pro sebe. Taková samotka mi vůbec nevadila. Návštěva může přijít prakticky kdykoliv, protože nikoho neobtěžujete, žádný strach co od souseda můžu všechno chytit, žádné cizí pachy ani zvuky, žádný štítění se v koupelně a na wc, žádné bezduché civění do 12h denně běžící TV. Tohle se mi možná už nikdy nestane, protože být na motolském plicním sám na pokoji je vážně velký hnutí osudu. Na JIPu mohou být na pokoji jen dva, ale standard to je jiná lahůdka, tam když není zbytí, jsou kromě 3lůžek i přistýlky. Už tak velmi křehký komfort všech pacientů na pokoji tím jde úplně do kopru. Mezi postelemi je naštěstí standardně natažený závěs ale přistýlku dají kolmo k nohám těch normálních postelí, takže vznikne ani ne půl metrový průchod. Pokud u okna leží někdo korpulentní, cestou na záchod/z pokoje chtě nechtě strká zadek do cizí postele. Nemluvě o koupelně, kterou pak sdílí 6až 8 lidí. Ten samý nekomfort tím vzniká i personálu. Když pacient na přistýlce dostane infuzi a navíc má třeba i kyslíkové brýle je to hotová překážková dráha. Nic naplat lůžka nejsou, místo aby se chytili za frňák a něco s tím dělali, oni je naopak ještě uberou. Teď nespílám personálu plicního, ti tohle vůbec nemohou ovlivnit. Snad se nám časem povede vydupat si ty pokoje jen pro CF pacienty. Ono to teď už není jen o tom, že je pro nás pobyt na plicním rizikový z infekčního hlediska. Jak se po roce 1989 zlepšila léčba CF nemocných tak nyní přibývá dospělých pacientů a počet těch, které je třeba hospitalizovat, výrazně poroste. No a kam nás budou dávat potom, to nikdo neřeší.

Kromě těch strachů z rizikových spolu-pacientů já mám taky strach z toho, až mi na tom pokoji někdo umře. To je něco co se na plicním děje běžně a já otevřeně přiznávám, že na takový zážitek nejsem připravená. Jak jsem teď ležela na JIPu vedle v pokoji umřela paní. Jen jsem slyšela pokyny k podání adrenalinu a defibrilátoru a zvuky ambuvakem vtlačovaného vzduchu do plic, které už nechtějí dýchat.. Trvalo to několik desítek minut a pak bylo ticho. Měla jsem husí kůži a vevnitř se mi všechno stahovalo. Rozhodně jsem nemohla usnout, ačkoliv to bylo v brzkých ranních hodinách. Ne zažít to „online“ na to nemám. Mít pak toho mrtvého člověka na pokoji než ho odvezou o dům dál, to by byla třešnička na dortu. Jakoby nestačilo, že máme svého dost ještě muset s cizím člověkem prožívat jeho odchod.

Je to velká ironie! My žijeme s tím, že důchodový věk je pro nás tabu, přesto dáváme na sebe pozor, abychom nikde nechytili žádný bacil, furt vše desinfikujeme, šetříme se, hodně jíme, snažíme se nebýt ve stresu a pak skončíme v nemocnici a tam je to všechno obrácený „all inclusive“. Jídla vám sice dají poměrně dost (alespoň snídaně a večeře se dají relativně dobře plánovat, i když já bych si třeba doma nekoupila šunku narvanou 15ti Ečkama), ale s obědy je to horší. Asi je to i o tom kdo má zrovna směnu v kuchyni. Většinou je to srovnatelné se školní jídelnou. Něco se dá něco je tak na pošťourání. Já tam za 14dní snědla celé jen 3 obědy. Jinak jsem se většinou šťourala a čekala na výslužku z domova. Pár fotek těch letošních dobrůtek jsem přidala do galerie motolských pokladů. Ale to je asi velmi individuální, třeba by někdo jiný za takový jídlo byl rád (třeba děti v Africe).

Z toho infekčního hlediska je to děs. A to se už dnes nebojím infekce přenesené personálem. Ti se teď opravdu vytáhli a dodržují základní hygienu mezi pacienty na výbornou! Ono totiž plicní je v podstatě infekční oddělení, leží tu lidé se zápaly plic ať už bakteriálního, virového nebo třeba mykotického původu a různými jinými infekcemi celého dýchacího ústrojí. Teoreticky by tu mohl být i někdo s TBC/prasečí chřipkou/SARS pokud na to ihned nepřijdou. Nemluvě o jiných infekčních onemocněních nutně nesouvisících s plícemi. Další kapitola jsou pacienti, kteří potencionálně neznamenají ohrožení, protože mají například rakovinu, chopn.. Jenže co když je to třeba bezdomovec. Jistě personál ho odvšivil a umyl, ale pacient furt smrdí, furt nemá hygienické návyky. I když víte, že teď už by ty vši mít neměl, opravdu byste si na to vsadili? Nebo taková paní jako jsem měla poslední tři dny na standardu já. Která si za celé tři dny jedinkrát neumyla ruce. Lidi kašlou a nedávají si ruce před ústa. Vykašlávají/smrkají /používají WC a pak si ihned nejdou umýt, nebo vydesinfikovat ruce ne šahají všude okolo sebe. Proto když jsem v nemocnici tak Septoderm je můj nejlepší kamarád (ta desinfekce u dveří pokoje). Někdo by řekl, že jsem třeba pošahaná, ale CF pacienti většinou dají za pravdu, jak lehce se dá chytit např. kapénková infekce a dělají to stejně ne-li důkladněji než já.

Už jsem to tu i kdysi někde psala, pro CF nemocné může taková další zbytečná infekce nicméně chycená v nejméně vhodnou dobu znamenat zásadní zhoršení zdravotního stavu. U pacientů, kteří už tak nemají uspokojivé výsledky, může být jakákoliv komplikace navíc tou poslední. Proto pro nás bude vždycky ideální pokoj oddělený od ostatních pacientů, s vlastním sociálním zařízením, kde se nedá chytit nic dalšího, než to s čím do nemocnice už přijdeme. Jenže to se v našem zdravotnictví jeví jako dost šílený nápad. Některé jiné nemocnice v ČR se uvolili vytvořit nějaký ten pokoj pro své CF pacienty, ale pro motolské plicní CF není prioritou. Což je smutný fakt, který se podle mne snad dá časem změnit.

Na závěr Vám musím zprostředkovat také nějakou tu nemocniční legrandu. To si tak jedu na modrák na vyšetření a pak zas potřebuju zpět na pneumologickou kliniku. Přijdu k transportní sanitce a sanitář mi vybere místo naproti dveřím. Tak sedím a čekám na další cestující. Přivezou pána na kolečkovém křesle a on začne protestovat, že si nestoupne, že má kýlu. Sanitář s řidičem ho chlácholí, přece mu pomůžou, ale stoupnout si prostě na chvíli musí. Ne pán zbrunátní, jedním prudkým pohybem stáhne pyžamo, odhalí vše co má v kalhotách a začne křičet „Podívejte se, jakou mám kýlu. Já si prostě nestoupnu!“ Ve vteřině vrhám pohled jiným směrem, ale tu velkou chlupatou věc už nikdy nevypudím z hlavy. Sanitáře z toho málem klepne „Proboha chlape schovejte to. Nevidíte, že tu je taky slečna?“ Řekla bych „Nejsem slečna“, ale mám dost.. :D

Na pokoj vběhne sanitář „vše v pohodě nepotřebujete něco?“ Já nepotřebuju, nic mám jen CF takže atb do žíly, obstarám se sama. Jenže jsem řekla „Nic nic já mám jen kapačky s atb mám céefku“. A on si chudák myslel, že mám cévku a hned se jal zjišťovat, jestli nemám plný pytlík. :D
17.06.2016 17:29:27
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one