"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

3. Druhá dovolená v Motole

11. července 2014

Dnes mám za sebou týden pobytu na Pneumologické klinice FN Motol. Přiletěla jsem od moře z nádherné dovolené (opět v milovaném Řecku) a tady hnus zima, mrholilo.. Schytala jsem to během pár dní bolest v krku, kašel, teplota. Po týdnu jsem šla na kontrolu k panu doktoru Filovi. Vyfasovala jsem dvoje atb na 20 dní, ale ještě ten den večer mi pan doktor volal a říkal, že krevní výsledky nedopadly dobře (mám vysoké CRP) a tak bude lepší, když přijedu na intravenózní atb (pro příště jen IV). Sice se mi nechtělo, ale někde hluboko uvnitř rozum přikyvoval, že to přeci jen bude nejlepší varianta. Na příjmu mi bylo ukrutně zle. Měla jsem horečku a z kašle jsem si tak zničila mezižeberní svaly na pravé straně, že jsem sotva lapala po dechu. Hlubší nádech nepřipadal v úvahu, ukrutná bolest mi vystřelovala do celého hrudníku. V jednu chvíli jsem dostala takovou křeč, až jsem nemohla ani sedět ani stát, jen jsem se v takovém polo předklonu opírala o Jakuba a doufala, že brzy dostanu kapačku s něčím na bolest.

Kolem poledne jsem tedy nastoupila opět na 2. lůžkovou stanici na to místo kde lehají nemocní s CF kolonizovaní pseudomonádou, na to místo na které jsem si po minulém pobytu tak stěžovala. Psala jsem email na ředitelství nemocnice a udělala jsem jim asi pořádnou polízanici. Trochu jsem se bála, aby mi to tam nikdo nedal „sežrat“. Stejně jsem však nejvíc měla obavy z toho, jak tedy ta péče o port bude zas probíhat a koho zas schytám na pokoji.

K mému údivu to vše bylo super! Všichni se snažili, desinfikovali konec kanyly, brali si rukavice, roušky, používali 10ml injekce, dokonce mi dali na kapačky i pumpu. Všechny sestry i sanitáři si zaslouží pochvalu! Starali se jestli je vše v pořádku, nosili buničinu, sehnali nepéřový polštář, zamkli koupelnu pánům z druhého pokoje a řekli jim, že ji přenechají dámám a budu chodit na chodbu. Prostě na všem se dalo dohodnout, maximálně vyšli vstříc. Zvláštní poděkování si zaslouží staniční Marian, protože ten zlatej chlap opravdu dělal vše proto, abych se tam cítila dobře a aby ta péče o mě probíhala naprosto v pořádku. Denně se ptal - jestli nebyl nějaký problém a pokud ano abych to ihned řekla, samozřejmě by okamžitě sjednal nápravu. Chápala jsem, že se mě všichni trochu báli. Jedním svým emailem bych jim mohla udělat zas pěkný průšvih. Vždyť asi i díky mé stížnosti jednu ze sester vyhodili (respektive ji neprodloužili smlouvu na dobu určitou). Možná kvůli mně někomu sebrali osobní ohodnocení, nebo nedostali prémie. To mě předtím než jsem stížnost psala ani nenapadlo. Nechtěla jsem nikomu udělat vysloveně zle. Prostě jsem jen chtěla, aby port obsluhovali tak jak se to dělat má. Nechci do něj dostat infekci, nechci v brzké době znovu absolvovat ten zážitek s jeho zavedením. Nechci být zbytečně zjizvená. To snad musí každý pochopit. A tyhle moje požadavky na hygienu se mi během pobytu tady znovu připomněli, protože moje babička toho času leží v nemocnici na Karlově náměstí - měla jít tento týden na operaci a jelikož jí zanesli do centrálního katetru infekci a dostala horečky tak tu operaci museli odložit, dokud se infekce nevyléčí. Pro ni to v jejím současném stavu může být zásadní problém. Proto apeluji znovu na všechny desinfikovat a zase desinfikovat pokud to tu čtou sestry opravdu buďte důsledné, pokud čtou ostatní pacienti hlídejte si to, vždyť za vaše zdraví jste zodpovědní především Vy sami.

Pokud si přečtete můj článek z prosince 2012, kde popisuju své tři týdny na IV tak Vám musí být jasné, jak moc jsem z toho všeho tady byla hotová. Ten pobyt letos je o dost lepší a vlastně i pozitivnější. Nejsem na dně, nejsem vystresovaná, nebojím se jak to se mnou a s mou nemocí vlastně bude dál. Antibiotika mi zabrala během pěti dnů takovým způsobem, že se cítím úplně v pořádku.

Po týdnu se s 2. lůžkovou stanicí musím rozloučit, protože je tam plánované malování a budou asi dva týdny zavření. Přesunuli mě tedy na jednotku intenzivní péče na tom samém patře. Je to skoro ironie je mi den ode dne lépe a oni mě dají na JIP. Jinam to prostě nejde 1. Lůžková stanice je místo kde lehávají kolegové s CF kolonizováni cepacií a tam já nesmím. Jiná varianta než JIP už není.
Ne že bych si stěžovala JIP je paráda, prostě luxus. Pokoje tu jsou jen pro dva pacienty a koupelna jen pro jeden pokoj. Takže místo 6-8 pacientů na koupelnu oproti standardu tady je koupelna a záchod jen pro dva! Po posledních třech dnech kdy jsem měla na pokoji pacientku jedné národností menšiny, která neoplývala hygienickými návyky je to ráj.

Nevím, jak mám správně volit slova, abych nestrhla nějakou rasistickou debatu. Stačí Vám, když to řeknu tak, že je mi jedno jestli je člověk bílej, černej, nebo třeba modrej jediný co je důležité je jak se chová. Konkrétně u někoho, kdo má ležet metr ode mne bych ráda aby dodržoval základní hygienu, aby respektoval, že já nechci koukat 12h denně na TV, a aby neměl potřebu se mnou pořád vykecávat. Kromě posledního bodu, paní moje požadavky na souseda nesplňovala. Nejhorší byla ta hygiena! Proč proboha nedokáže po sobě spláchnout záchod, pokud jde na malou, když to zvládá, pokud jde na velkou. Chápu, že třeba jednomu občas ujede prd, ale tahle paní, promiňte ten výraz, naprosto bez studu sere prakticky celý den a je jedno jestli třeba zrovna jíme. Díky bohu za postel u okna! Po tom co se po dvou dnech došla vykoupat, jsem se zařekla, že do přesunu na JIP už do té sprchy nevlezu. Nechápu, jak může takhle zaneřádit místnost, kterou má sdílet s dalšími dvěma ženami a prostě tam takový bordel nechat (všude vlasy, spousta vlasů, všude šlápoty od bot, mokro, hodně mokro ale úplně všude a jako třešnička na dortu na tom hozená použitá nemocniční erární košilka). Kdyby jí bylo zle a věděla bych, že nemůže, ale ona mohla, jen jí to bylo naprosto jedno. No a sem tam paní zahlásila takovou perlu samozřejmě v jejím typickém dialektu. Teď když už si ležím na parádním pokoji a dokonce zatím sama tak se to pro mě stává vtipným zážitkem. Přesně vidím, jak to budu celé líčit jako děsně vtipnou historku kamarádům, nebo v práci. Fakt je ten že to prostě nikdo nemůže ovlivnit. Když to místo je personál se jistě snaží poskládat pokoje tak aby se pacienti cítili na pokoji co možná nejlépe. Tady bylo všude plno, jen u nás naštěstí nebyla ještě i přistýlka.

Takže závěr z pobytu na standardu - když chytíte dobré kolegy na pokoj, personál se stará skvěle a opravdu to tu má ten léčebný efekt jaký to mít má. Příště sem nepůjdu se staženým žaludkem. Myslím, že se v té péči o CF pacienty neustále zlepšují a všem jim opravdu moc moc děkuju. Zapracovali na sobě a to skutečně oceňuju.

A ještě teda tady doklepat ten druhý týden..
17.06.2016 17:29:09
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one