"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

2. Nebuď lemra!

8.května 2014

Tak se musím přiznat k hrozné věci, jsem lenoch a děsná slibotechna. Od podzimu si pořád slibuju jak budu pořádně flutterovat a cvičit a jak půjdu na spinnig. Dokonce už jsem párkrát měla objednanej termín, ale pak jsem našla dobrej důvod proč nemůžu na cvičení dorazit. Takže jsem se akorát furt pozorovala jak jsem unavená a jak nemůžu až jsem šla v březnu do Motola na kontrolu a tam jsem měla spirometrii jen 59% (horší sem měla už jen při zápalu plic). Brala jsem atb a dokonce jsem měla i neschopenku 14dní. Utápěla jsem se v sebelítosti až jsem měla sama sebe plný zuby. Hlavně že se prezentuju mottem "Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody". Jéžiš a ještě jsem tímhle svým melancholickým rozpoložením obtěžovala Kamču. Hledala jsem na Youtube videa o CF a už jsem se začala pomalu přesvědčovat že lepší to nebude. Ta spirometrie mi prostě poslední rok kontrolu od kontroly klesala. Sakra jak jí to muselo přijít na hlavu, na co že si to jako stěžuju. Furt můžu chodit do práce, dělat prakticky vše na co pomyslim. Pravda je že mě to nejvíc drtilo, protože tak moc chci miminko a těch 59% už mě prostě svítilo v hlavě jako noční můra. Když je míň jak 50% tak lékař těhotenství nedoporučuje vůbec.
Abych to teda shrnula bude to tak pět týdnů co jsem se prostě nakopala do zadku, profacovala, prostě řekla dost, teď budeš makat. Takže vskutku nekecám, ale minimálně 4* týdně cvičím dýchací svaly (sama doma jak mě to naučil fyzioterapeut). Jak jsem zahleněná tak i za cenu pozdního příchodu do práce ráno rehabilutuju jak zběsilá dokud ve mě nic nehrčí. Piju Vincentku a taky celkově důkladněji inhaluju.
No a tady je výsledek včera spirometrie 68% - to je nejlepší hodnota za posledních 12měsíců! Ty bláho kdyby se mi povedlo dostat se nad 70% to bych na sebe byla fakt pyšná! Samou radostí jsem si i poskočila a pan doktor taky vypadal potěšeně.
Moje poselství všem ostatním je jasný nebuď lemra, neutápěj se v sebelítosti, nepředstavuj si jak to všechno skončí a co nedokážeš. Prostě makej a dodržuj co lékaři radí ono na tom vážně něco je!

PS: možná za to celý nemůže jen moje cvičení, ale i můj talisman. Nechala jsem si vytetovat rybu Bettu bojovnici. Protože jsem ryba, protože Betta není slabej kus a navíc jsem ji umístila do míst, kde jsem přibližně měla zápal plic. Protože mě ta CF jen tak nepřepere!
17.06.2016 17:28:52
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one