"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

1. Ostatní doktoři

14. února 2014

Ahooj všichni, omlouvám se za delší neaktivitu. Já opravdu nechci plkat o tom, co jsem si právě koupila na sebe, o tom jak chodím každý den do práce, prostě teď se relativně držím a CF mě výrazně neomezuje. Blog byl prvotně určený pro CF zážitky a ráda bych v tom duchu pokračovala.

Dneska mám něco z trochu jiného soudku, ale kolem CF se točit budeme. Pánové nelekejte se, sice se to událo na gynekologii, ale nejde o nic intimního jen takový běžný rozhovor CF pacienta s běžným doktorem, které potkáváme kdekoli na poliklinikách, pohotovostech, střediscích atd. Moje gynekoložka je toho času na mateřské dovolené, takže jsem musela vzít za vděk doktorem, u kterého jsem kdysi začínala. Ve svém oboru je to nejspíš odborník na slovo vzatý také tomu odpovídá čekací doba jak při termínu na objednání tak v čekárně před samotným vyšetřením. Ačkoliv má v kartě několik lékařských zpráv z CF centra. Ačkoliv jsme tento hovor téměř slovo od slova stejný vedli spolu již několikrát za sebou, došlo na něj znovu.

„A vy máte tedy Cystickou Fibrózu, po kom jí máte po mamince nebo po tatínkovi?“
„Oba moji rodiče jsou nosiči genu.“
„A ani jeden z nich není nemocný?“
„Ne“
„To je tedy zvláštní.“
„Ani bych neřekla.“
„A kde tu Fibrózu máte?“ (přitom drží v ruce zprávu z CF centra, když nic jiného hned nahoře je logo pneumologické kliniky, na kterém jsou překvapivě plíce)
„No přeci na plicích a taky mi správně nefunguje slinivka.“
„Tak na plicích, víte někdo jiný ji má třeba na ledvinách.“
„Hmm“ (nemám sílu vzodorovat)
Pokračování je čím dál lepší.
Předložila jsem též lékařskou zprávu z Reprodukčního centra FN Motol, kde aktuálně kvůli plánovanému těhotenství absolvujeme několik vyšetření. Vlastně jsem na tu gynekologii k nám na polikliniku šla, protože jsem potřebovala výsledek testu na trombofilní mutace, který by mi jinak v Motole chtěli dělat znovu. Není to zrovna nejlevnější vyšetření, navíc když už ho jednou mám, byla by škoda dělat ho opakovat. Tak tedy pan doktor pročetl zprávu. Pak se mě zeptal, jestli ta paní doktorka co zprávu psala, byla Ruska? A já že to asi byla.
„Totiž tady je zjevná chyba v terminologii, víte?“
„Hmm“
Takže si v té zprávě něco přeškrtal a přepsal si to propiskou. No a pak přišel ten dotaz, který jsem čekala od samého začátku.
„A proč jste nejdřív nepřišla k nám? Všechny ty testy bychom Vám udělali taky?“
„No mimo jiné tam nejsem první pacientka s CF, která se pokouší mít dítě, mají tam s naší problematikou zkušenosti“
„Dobrá tak za nás to bude všechno a za půl roku přijďte zas“
„Hmm“

Jak bych to tak řekla doufám, že to bylo naposledy co jsme měli tu čest pane doktore. Znáte toho smajlíka který naráží hlavou do zdi? Tak jsem se cítila zbytek dne. Proč???? Proč sakra aspoň nemůže uznat, když sám o CF ví evidentně kulový, že je na místě, abych šla na odborné pracoviště?

No nebylo to prvně, co mě naprosto vytočila neznalost. Jednou jsem se na chalupě šíleně osypala a tak mě naši vzali na pohotovost, kde jsme lékaře natolik vyděsili, že nás stejně poslal do Motola. Ale dostala jsem lékařskou zprávu, ve které bylo napsáno: Pacientka má nějakou Cystickou Fibrózu a bere spoustu léků. To se mohli v CF centru potrhat. Když jsem šla na vyšetření k podnikovému doktorovi tak ten zas měl dojem, že možná nemám CF, ale že určitě mám něco se srdcem. Joo a když jsem potřebovala napsat neschopenku tak moje obvoďačka měla zrovinka taky neschopenku a děda doktor co jí zastupoval mi vyprávěl, jak jeho kamarád měl tu Cystickou Fiborózu taky a jak na ní umřel, ale to mu už bylo skoro 80 let. Nespočítám kolikrát, jsem odpovídala raději jen „Hmmm“ a už abych byla pryč. Myslíte, že můj přístup není správný, že bych měla vysvětlovat a udělat každému tomu lékaři CF osvětu? No tak to jste se asi ještě nikdy nepokusili poučovat doktora.
Jak o CF mají mít povědomí obyčejní lidé, když většina lékařských pracovníků se kterými se potkáte mimo velké nemocníce netuší oč běží?
Body pro nás všechny zainteresované za to, že se v současné době daří CF často medializovat.
17.06.2016 17:28:39
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one