"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

5. Srpen 2013

8. srpna 2013

Říkám si, jak ten čas letí, zas by se hodilo přihodit sem pár vět.

S dvanácti CF kolegyněmi jsme ve spolupráci s Terezou z Davle nafotily fotky pro kalendář. Teď na nich bude pracovat grafik, pak to půjde do tisku a během září by měl být kalendář k prodeji. Nemůžu se dočkat, až celé to dílo uvidím. Z pár fotek, které Terezka vypustila do světa přes sociální síť jsem celkem dost nadšená. Také o nás vyšel super článek v červencovém čísle časopisu Harper’s Bazaar.
Cíl toho projektu je jasný vydělat co nejvíce peněz za které by Klub CF mohl nakoupit další kyslíkové přístroje, inhalátory, a podobně.. Kéž by nám vyšla vstříc i Motolská nemocnice to bychom měly hned spoustu návrhů, jak trochu poupravit tu vcelku ošklivou lůžkovou část, kde čas od času musíme pár týdnů strávit. Zatím to jsou všechno jen spekulace. Zatím jen všechny tiše doufáme, že naše fotky půjdou na dračku. :-)

29.6.2013 nás opustila naše fretka Morrigan. Pořád si nemůžu zvyknout na to, že doma neslyším šustit papír, se kterým si hraje, nebo jak škrábe o pletivo na své boudě. Dožila se průměrného fretčího věku a myslím, že se u nás neměla zle. Kolikrát jsem na ni nadávala, jaká je potvora, protože mě kouše. Vlastně jsem k ní přišla jak slepej k houslím. Jako dítě jsem si přála mít spoustu zvířátek od rybiček přes želvičku, až po psa. Nikdy jsem, ale neměla tuhu mít doma kunu. Když mi o ní Jakub při první schůzce vyprávěl, myslela jsem jen na spoustu smradu. Faktem je že ten její čumák si mě získal hned. I když jsem se jí vždycky trochu bála, protože ty její tesáky dokázali udělat pořádný bebíčko. Když ve výjimečných chvílích vzala za vděk i mým pohlazením vždycky jsem byla ve střehu, kdyby si to náhodou rozmyslela.
Ten chlupatej smradlavej kožich mi teď doma tuze chybí.

Blíží se den D respektive S. Začíná mi z toho jít hlava kolem bylo potřeba zařídit tolik věcí a tolik ještě chybí. Třetí týden v srpnu letím s nejlepší kamarádkou a ségrou na dovču. Nechtěla jsem rozlučku se svobodou, tak na mě vymyslely tohle, no vůbec jsem se nebránila. 12dní u móře těsně před svatbou, kdo by odolal?. Budu odpočatá a opálená jen jsem v tu chvíli nějak nemyslela na to, že mi bude taky strašně líto, že nechávám doma svého nastávajícího. Doufám, že mi to nakonec nebude mít za zlé a taky si vezme pár dní volna a zrelaxuje podle svých představ. Doufám, že bude rád, že jsem u moře, protože dobře ví, jak mi pomáhá moře na dýchání. A nakonec taky doufám, že na svatbě vybereme dostatek finančních darů, abychom mohli v září ještě vyrazit někam k moři spolu na svatební cestu.

Rekonstrukce bytu teď kvůli svatebním přípravám a finanční situaci trochu stojí, ale ono už toho nechybí mnoho, takže to není taková tragédie. Máme nádhernou funkční kuchyň a asi tak o 100% lépe dispozičně řešenou (což v našem malém bytě přesně potřebujeme). Jsem na nás hrdá, protože jsme to spolu sami takhle vymysleli a za pomoci dalších ochotných rodinných příslušníků a kamarádů jsme to zrealizovali sami. I díky tomu mi celý ten byt denně dělá radost. Mám velmi šikovného chlapa!

Jinak klepu o dřevo daří se mi stále dobře. Zvládám i nynější ukrutný vedra. A teda těším se a doufám, že dva přímořské pobyty se mnou taky udělají divy.
17.06.2016 17:33:00
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one