"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

3. Někdy to stojí za ..

10. dubna 2013

Celou noc jsem nespala, jen jsem se pořád převalovala a hlavou se mi honila spousta věcí, které bych ráda řekla, že bych do něčeho nejradši kopla, křičela, nebo jsem se cítila naprosto bezmocně a mizerně. Nejsem z těch, co brečí, většinu věcí ustojím. Pár slz co se mi tlačilo ven se mi povedlo zpacifikovat poměrně rychle. Hlavou se mi honil refrén písničky od Deep Purple naprosto dokonale vystihuje to, jak se cítím.. Sometimes I Feel Like Screaming..

Nikdy jsem nevěřila v žádného boha, ne že by mě doma vychovali zarytí ateisté. Nikdy jsem v něj nevěřila, protože kdyby nějaký Bůh byl, nikdy by přeci nedovolil, aby umírali nevinné děti a mladí lidé. Kdyby nějaký Bůh byl, měli bychom všichni dostat svou šanci žít. Soud nad námi by měli vynášet až podle toho, jak jsme se svými životy naložili.

Už jsem tu někde psala, že jsem se nechtěla do "CF světa" zapojovat právě, protože jsem nechtěla vědět, kolik lidí na CF ročně umírá. Jsem se skupinou v kontaktu ani ne rok a už to jsou dva. V obou těch případech jen potvrzují jak je naše nemoc zákeřná a nevyzpytatelná. Ani Petra ani Kamil na tom nebyli zdravotně tak zle, že by se dalo předpokládat, že brzy zemřou. Jedna mizerná komplikace navíc a je to v pytli. Připadám si naprosto bezmocná. Upínám se ke světýlku v tunelu, že třeba k padesátce bych se mohla přiblížit. Strašně moc si přeju, aby se ta naše věková hranice posouvala výš, ale Petra i Kamil taky určitě doufali, že budou žít déle. Říkám si, jak mě CF nikdy neporazí na kolena, že já to vybojuju a dokážu žít déle. Pak ale přijde taková podpásovka a já nevím, jestli jen nejsem naivní blbec.

Mám strach ze smrti ne z toho, že nebudu, i když to je věc, kterou mi mozek nikdy nebyl schopný zpracovat. Co se s člověkem tedy stane? To najednou prostě není nic?. Je to smutná představa, ale nemyslím, že to je něco, čeho je třeba se bát. Bojím se jiných věcí spojených se smrtí. Bojím se, že tím strašně moc ublížím svým blízkým. Bojím se, že tu po mě zůstane malé dítě a při vší snaze mu mámu nikdo nenahradí. Mám za to na sebe neuvěřitelný vztek, můžu tohle vůbec dopustit? Taky nelze opomenout strach z toho, že skončím někde na hadičkách. Budou do mě pumpovat výživu, antibiotika a oblbováky, možná u toho bude i plicní ventilátor a pytlíček na čůrání. Sakra takhle nechci skončit. Polomrtvá někde ležet a čekat až mě cizí člověk obslouží.

Zas se z toho vyhrabu, nakonec si řeknu, že právě protože ten život je krátký musím pro sebe urvat co jen to jde. Můžete umřít ze spousty jiných důvodů, než je chronické onemocnění. Za pár dní zas budu uvažovat nad životem veseleji. Teď jsem se ale nějak musela porochnit v těch horších variantách. Taková věc jakou je smrt úžasného člověka nejde přejít s úsměvem na rtech. Nedá se dělat, že se to netýká i mne. CF je mojí součástí stejně jako všech těch, kteří již kvůli ní nejsou mezi námi.
17.06.2016 17:33:14
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one