"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

1. Vstávej Béďo, je jaro!

30. března 2013

Říkám si, že je zas čas napsat sem pár písmenek. Možná mě ponoukl nový blog mé CF kamarádky Kamily, který můžete najít tady v odkazech. Dlouho jsem nic nenapsala, ale ono zas nebylo moc o čem psát. Od Vánoc do Velikonoc mi čas utekl jak voda. Stále se plácáme s rekonstrukcí bytu, jsme na sebe ovšem náležitě hrdí, protože si vše děláme úplně sami. Kdyby někdo potřeboval instalátéra není problém byla jsem pasována na hlavního svářeče vodovodního potrubí. Jakub se zas vyšvihl při tvorbě nové podlahy. A hlavní masterpeace naší nové kuchyně je mozaika, kterou jsme po odkoukání práce pana obkladače v koupelně a na záchodě zvládli společnými silami sami myslím na 1. Teď už skládáme kuchyň, musíme připojit spotřebiče, vyrovnat vrchní skřínky, protože máme v baráku neskutečně křivé zdi, ale začíná se to rýsovat! Také se rozeběhly určité přípravy na den D. Ten byl slavnostně stanoven na 7.9.2013. Tomu možná věnuji později samostatný článek.

Dnes jsem se rozhodla psát o něčem jiném. Tedy Kamila, náš CF Guru :-) se mi před pár týdny poslala odkaz na jedno video. Hlavní protagonistka je paní s CF, mající dvojčata. Teď není důležité, že na mě video zapůsobilo emotivně jak co se týče právě zmiňovaných dvojčátek, ale z důvodu neuvěřitelného zlepšení spirometrie mladé paní a to o 50%!!!. Ten zázrak zlepšení způsobilo prosté běhání. Takže vážení já ten svůj línej zadek nakopu, opráším svý nádherný botky a budu běhat jako o život. Teď trénuju doma cvičím pravidelně své dýchací cviky plus něco na ruce, břicho, nohy. Zas jsem se vyhecovala i ke spinningu na čemž je nejlepší že nemám problém s dýcháním! Vůbec! Celou hodinu šlapu jak o život a dýchám si jak král! A co víc ani moje svaly na nohou nemají problém! Teď jen denně sleduju teploměr jak se pomalu škrábe vzhůru. Potřebuju alespoň těch 10 nad nulou. Myslím, že jinak bych při tom běhaní leda nastydla. Hodně se upínám k tomu, že se mi povede tu mojí kondici a spirometrii zlepšit. Nějak bych to vnitřně potřebovala, abych měla menší obavy z budoucnosti. V posledním roce jsem se trochu zhoršila, není to o moc, takže by někdo mohl říct že to není nic zásadního, ale myslím že každý CF pacient to zhoršení vnímá těžce a byť je to o chloupek je obtížné se smířit s tím že už to tak bude. Tak třeba se mi to už nezlepší ani, když budu běhat jak Forrest Gump, ale horší by bylo to nezkusit a pak si říkat kdybych se bývala víc snažila.. Chci se vdávat a mít dítě, musím udělat maximum, proto abych tady byla co nejdéle po oba dva!

http://youtu.be/euJRNm_uYBg
Odkaz na video s Karen Vega.

Ještě mě napadá, že bych se mohla pochlubit se svým Scarabeusem, krycím označením pro port. Už spolu žijeme v jakéž takéž symbióze čtvrtý měsíc a naštěstí jsem ho na přeléčení zatím nevyužila! Chodíme co 6týdnů na proplachy za skvělými sestřičkami na metabolickou jednotku na "Modrák". Vždycky jsem tam jak u vytržení, naprosto mě totiž fascinuje to oddělení. Nevím jak to lépe vysvětlit prostě mě hřeje na duši vědomí, že i v čechách člověk může dostat lékařskou péči na té nejvyšší úrovni s nemodernější technikou a vždelaným perosnálem. Téměř závidím lidem, kteří na takových místech pracují. Toto totiž není práce je to dar. Co může být lepšího než vědět, že zachraňujete životy ostatních lidí. Co víc může pracovně člověka naplnit, než vědomí, že jeho práce je důležitá a velmi užitečná. Zároveň mě napadá myšlenka jak by bylo užitečné, kdyby se na taková místa pořádali exkurze. Denně se pozastavuji nad tím jak někteří lidé mrhají energií a časem při řešení naprostých blbostí. Když vidíte člověka ze kterého čouhají všemi směry hadičky, blikají okolo něj přístroje a on jen bezmocně leží co je v tu chvíli důležité? Asi jsem v posledních letech získala velmi velkou porci pokory. Opravdu eliminuju vše co není důležité. Nehrotím svojí kancelářskou práci, razím heslo peníze budou my nebudem, vyhýbám se střetům s hloupými lidmi, scházím se s lidmi o kterých vím že za to stojí..
Ale zpět ten můj Scarabeus, ten je poslušně schovaný pod kůží a funguje bez problémů. Problém je s mojí kůží. Už jsem tu psala, že se u mě objevila alergie na náplast. Zkrtátka asi se mi s věkem kůže stala citlivější. Mám trochu problém s hojením té jizvy, která mi zbyla po vsunutí portu pod kůži. Pořád mě svědila, roztahovala se. Pan dokotr Fila s politováním konstatoval, že ostatní takovou ošklivou jizvu nemají, vlastně ani samotné tělo portu není u ostaních tak patrné jako u mě. No prostě mám trochu pech. Takže to nadcházející teplo očekávám s lehkým napětím, protože moc nevím co budu nosit za oblečení. Stále nejsem natolik oduševnělá abych ho všem ukázala.

Všem přeji krásné Velikonoce a já se zas projevím, až budu mít něco o čem bude stát za to sem napsat! :-)
17.06.2016 17:32:00
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "8558"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one