"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

4. Jak to vidím já

16. září 2012

Abych tak trochu popsala svou životní filozofii, pocity a vůli bojovat měla bych asi říct víc o sobě celkově. Co mám ráda, co ne, co mi dělá radost, co mě ničí..

Většinou žiju přítomností a moc nemyslím na to, co bylo a co bude. Užívat si život, jak jen to jde. Snažím se neomezovat se víc než je nezbytně nutné. Myslím, že dnes je život s CF o dost jednodušší než se může zdát (inhalátor na baterky, Tobi je už v prášku = není potřeba na cestách chladit léky). Ovšem dokud to zdraví dovoluje. To moje je vůči mně zatím poměrně velkorysé. A já se rozhodla, že dokud to tak bude, nehodlám se o nic ošidit. Někteří lidé se celý život snaží naprosto se odlišit od ostatních, já se celý život snažím žít jako bych byla stejná, zdravá jako ostatní.

Mám ráda rockovou muziku. S rozumnou mírou a dávkou zodpovědnosti se vrhám vstříc festivalovým zážitkům, s příruční desinfekcí z drogerie a zadrženým dechem využívám toitoiky, festivalové sprchy a spím pod stanem. Nutno říct, že já přeci nemůžu spát rovnou na zemi, takže spíme na nafukovací matraci a ne na karimatce. V kvalitním spacáku a stanu. Občas se i přítel rád vymluví na to, že jsem nemocná a tak musí být něco pohodlnějšího/kvalitnějšího :) Mezi moje další záliby patří turistika, časem jsem přišla na to, že nejlepším sportem pro mě je asi chůze. Takže nížiny i hory jen tak na lehko, nebo těžko. Velmi dobrým pomocníkem jsou trekové hole. Krásně tak rozhýbu celé tělo a lépe se mi i vykašlává. Zkoušela jsem i lezení, ale nejsem v tom moc dobrá. Vždycky jsem byla spíš podprůměrný sportovec. Nepotřebuji podávat špičkové výkony, důležitější pro mě je dát si do těla a zúčastnit se. Letos jsem prvně zkusila Via-Ferratu to je pro mě dobrá alternativa místo lezení na laně. Miluju hory, pocit ze zdolaného vrcholu a výhled to je nejlepší odměna za trochu potu. K takovým aktivitám pro nás zas patří hlavně dobré vybavení - goretexová bunda (abych nikdy nepromokla), kvalitní funkční prádlo nejlépe z Merino vlny (chrání před sluncem, před přehřátím a světe div se, když je potřeba krásně hřeje), a pořádné boty (díky tomu všemu si opět dodávám pocit, že pro své zdraví dělám maximum). Stále s sebou nosíme dostatek tekutin a nějaké to slané kdybych cítila, že nemám co potit :-) Sezóně provozuju in-line, nebo lyže. V zimě, když to jde, zajdu do fitcentra spinning či h.e.a.t. to je skvělé cvičení na to naše dýchání. Na jaře jsem zakoupila běžecké boty, ale zatím jsem se dokopala jen dvakrát, samotnou mě to nebaví :-/

Prostě mým osobním přesvědčením je že nejlepší je dát si do těla, udržovat si fyzičku sportem jak jen to nejdéle půjde. V tomto ohledu pro můj názor mluvil i malý test s Markem Lekešem, kterého jsem se zúčastnila. Chodila jsem na pravidelná rehabka, kde jsem se učila především správně dýchat, používat svaly, které ani nevíme, že máme a posílit je. Všechny ty, které se mohou podílet na lepším dýchání a ani o tom nevíme. Také k tomu patřil pravidelný spinning. Výsledek mluvil jasně myslím, že všichni zúčastnění měli po skončení tohoto testu vyšší spirometrii. V mém případě to bylo snad o 5%.

Taky miluju moře obzvlášť to Řecké - doufám, že se mi povede procestovat co nejvíce ostrovů z Dodekanéského souostroví a Kyklad. Jen kde má člověk brát ty prostředky. Opravdu nejde si takovou dovolenou dopřávat každý rok (natož třeba i dvakrát do roka). A přitom nám ten mořský vzduch dělá tak dobře. Alespoň letos na jaře jsem se stihla na jeden prodloužený víkend podívat na Santorini. Teď s tím zápalem plic a prodlouženou zkušebkou už asi do konce roku nikam na dovolenou nepojedu. Velkou zálibou je pro mě vaření. Miluju českou, italskou i řeckou kuchyni a všechny se snažím vařit. Tedy ráda vařím dobré věci a ještě radši je jím. I když nenávidím pak to mytí nádobí. Naštěstí se můžu vymlouvat na CF a snad si tu myčku už brzy vydupu :-) Opravdu mě dojalo, když jsem se nedávno někde dočetla, že bych neměla vůbec sahat na houbičku na nádobí, ono se mi totiž samo neumyje. Vlastně i k tomu dobrému jídlu patří dobrá společnost, které není nikdy dost. Takový přátelé, kteří chápou Váš životní styl, berou Vás takového, jaký jste a mají Vás proto rádi. Takový přátelé se těžce hledají a o to víc si jich musíme vážit. A asi nikdy neodolám sklence dobrého vína, či dobrému pivu. Samozřejmě pokud právě nemám speciální antibiotika. Nejideálnější spojení všech mých koníčků je když si během nich mohu udělat pár pěkných fotek. Nejsem žádný fotograf a ani mě už dvakrát nebaví se s foťákem učit nějaké super kousky, jen mám ráda památku na pěkná místa a příjemné okamžiky.

Pokud vezmu v potaz praktický život, je těžké skloubit školu, brigádu, práci, koníčky, kamarády třeba i domácí práce s CF povinnostmi. Asi každý z nás časem přijde na to, že sem tam vynechaná/odbytá inhalace, flutter, rehabko, že to prostě nikdo nepozná a na našem těle se to neprojeví. Myslím, že bych nenašla nikoho, kdo by to vydržel opravdu poctivě den co den všechno správně celý život. Někdy nás třeba i vůle zrazuje. Občas se možná politujeme proč právě my. A kde na to sakra má člověk brát pořád sílu. Víte někdo, že ta inhalace a pořádný flutter k tomu docela pěkně vyčerpává? Nejlepší je, když se u toho jeden rovnou z kašle pozvrací, jak pak vzít sílu jít se obléct a jít do práce? Jednou jsem si dokonce z kašle pošramotila mezižeberní sval. Byla to taková bolest, že jsem v první chvíli přemýšlela, jestli nemám Embolii nebo Pneumotorax (i když vlastně vůbec nevím co to je :D). Nemohla jsem se ani nadýchnout ani si lehnout ani pořádně sedět. Ta bolest odeznívá velmi pomalu celý týden.

Jako dobrý nakopávací strašák mi vždycky poslouží představa pobytu na Pneumologické klinice FN Motol. A toho, jakého bych asi chytla na pokoji "kusa". Se vší úctou ke starým nemocným lidem (já černým humorem řečeno asi nikdy nebudu takhle stará a tak to asi nezažiju), ale prostě ve dvaceti být na pokoji vlastně pouze s antibiotiky s někým, kdo tam čeká na smrt, to se prostě psychicky musí dotknout každého. Abych zas zbytečně nestrašila, pokaždé to tam takové hrozné být nemusí. Jen já jsem prostě jednu takovou zkušenost měla.

Takže jak bych tohle téma kulantně shrnula. Prostě na 100% to ani při vší dobré vůli dělat denně nejde, pokud chceme alespoň trochu normálně žít. Snad to šlo, když jsem byla dítě a neměla v podstatě žádné jiné povinnosti. Říkám si je lepší to sem tam trochu odbýt než se na to vykašlat úplně. Každý máme vlastní svědomí a to nám snad dokáže určit rozumnou míru. Navíc si musíme stále uvědomovat, že stav, který je teď se může v okamžiku změnit.

Moje životní filozofie je taková že sílu pro boj s nemocí beru v tom, že si jí snažím nepřipouštět. Nedovolím tý potvoře, aby mě omezovala a ona pak nemá možnost si nade mnou vyskakovat, zatím..

Do budoucna se dívá těžce. Představy co bude, co nebude. Přeci jen, kolik že se to teď oficiálně dožíváme 35?? Jenže mě už zas stihla modernější léčba než ty, u kterých dnešní statistiky končí. V myšlenkách mám odhodlání tyhle věkové hranice prolomit. Nikdo ani ti zdraví, nemůžou říct, kolik času tu mají vyměřeno a přeci nemusí žít s tím údělem vědomí, že to může být málo. Vědět jak to s námi je a přesto se nevzdávat nás jistě dělá silnějšími. Nedávno mi odešel můj děda, nebyl to hezký konec. Myslím si, že smrt není nikdy důstojná. Tahle, pokud pominu ztrátu milovaného člověka, pro mne byla obzvlášť těžká. Dědeček bojoval se smrtí dva měsíce na JIPu připojen na řízený plicní ventilátor, centrálním kateterem mu podávali kapačky s oblbováky a antibiotika, k tomuhle stavu taky nevyhnutelně patří cévka a vývod na stravu. Tuším, že zemřít na CF nebude o moc jinačí. Pokud nastane ta smutná situace, že se nedočkám transplantace, nebo ji nebudu moci absolvovat. Tohle téma nikdo moc nerozebírá, ale pokud by byla ta možnost, určitě nechci být resuscitovaná. Nepřeji si, aby mě intubovali. Nechci být připojená na žádný přístroj, který za mě bude muset dýchat. A odmítám mít nosem vedenou hadičku s výživou. Není nutné dávat tělu zbytečně další energii, pokud má přijít konec tak ať přijde, proč to trápení prodlužovat, když už není žádná naděje. Nedělá mi problém o tom mluvit, jistě že to bolí, ale smrti se nebojím. Je lepší, brát věci tak jak jsou, čemu by pomohlo dělat, že to tak není, nebo se o tom nebavit, protože to je nepříjemné. Nikdy nebude pěkné mluvit o smrti, já ale musím být realista, na nic jiného možná nemám čas.

Nikdy pro mě nebude důležité budovat velkou kariéru. Jsem ale přesvědčená že i člověk s CF může. Do svého budoucna si dokážu jasně promítnout jediné přání mít rodinu - milujícího manžela, dítě a být jim dobrou manželkou a matkou jak nejdéle mi to život dovolí. Dál chci chodit na koncerty, sportovat, chodit po horách a scházet se s přáteli, protože to mě naplňuje štěstím a nevěřím, že to může můj život zkrátit.


Každý z nás Cé-efáků má ten svůj režim a léčbu trochu jinačí. Takže vím, že já jsem opravdu velmi unikátní s těmi svými pár noclehy v nemocnici. Tím, že si tady tohle všechno napíšu, se nechci v žádném případě dotknout nikoho z nich. Doma ze mě nikdy nedělali nemocnou chudinku, jen mě možná díky CF vychovali do velké pohodlnosti. No asi mně fakt trochu rozmazlili, ale nikdy mě nelitovali. Vezměte si z toho, co chcete. Já jsem, jaká jsem, vy jste, jací jste. Každý jsme originál a vyžadujeme jiné jednání. Každý jsme vyrůstali v jiném prostředí, s jinými možnostmi a třeba i s jinou léčbou. Netvrdím, že tak jak žiju já, by měl žít každý, kdo má CF.

Že jsem na tom, jak jsem, není jen zásluha moderní medicíny. Po celou dobu za mnou stojí obrovská podpora ze strany celé mojí velké rodiny. Moje mamka a mladší sestřička, které kvůli mně ledacos obětovaly a já nikdy nenajdu způsob jak jim to dostatečně oplatit. Celý jejich život byl vždycky podřízený mým potřebám. Možná i díky tomu, že se mnou byla mamka tak dlouho doma a hlídala, jak poctivě plním své povinnosti, jsem na tom teď dobře. Babička a dědeček, mi vždy nejen finančně pomáhali, aby ten život s CF byl o něco kvalitnější. A mám pár dobrých přátel, bez kterých by člověk nemohl být takový, jaký je. No a mého milovaného Jakuba, se kterým je tak jednoduché zapomenout na to že jsem nemocná. Na světě je spousta lidí, kteří si myslí, že jim budete líbat nohy celý život za naprosté maličkosti, které pro Vás kdy udělali. Takový nestojí za nic. Pak jsou lidé, kteří dělají celý život maximum naprosto samozřejmě, bezzištně, bez potřeby slyšet poděkování, prostě jen protože to pro vás mohou udělat. Jak takovým lidem ve vašem okolí říct/dokázat, že kdyby to bylo naopak, Vy byste se pro ně rozdali stejně? Nejhorší je vědět, že i přes všechny snahy je se mnou do budoucna čeká ještě hodně trápení. Co mi ale zbývá jiného než bojovat. Za to všechno co pro mě kdy kdo udělal za tu lásku, starost, péči a finance, které do mě investovali. A já tu taky chci být, baví mě žít. Ve stavu v jakém jsem, bych se nedokázala nikdy života vzdát.
17.06.2016 17:34:28
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "8739"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one