"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG

3. A jak to bylo dál

16. září 2012

Střední škola to byl velký mezník, našla jsem zálibu v rockové hudbě. Měla první kluky a první opravdové kamarády. Musela jsem se začít umět přiznávat k tomu co mi vlastně je. I když jsem svou nemoc stejně většinou moc nevysvětlovala dál. Jeden můj kamarád, i když dnes už víc chápe co mi vlastně je, tomu s nadsázkou říká dvojitý astma. Chodila jsem na strojní průmyslovku a vážně mě to i bavilo a občas jsem něčemu rozuměla. Tady jsem musela víc hledět na docházku než na základce. Přesto jsem stále pravidelné I.V. trávila jen doma. Taky jsem přišla na to, že mi chutná pivo, že koncerty jsou lepší než diskotéky a že cigarety zdaleka nechutnají tak dobře jak můžou vypadat. Nemyslím, že bych v tomto ohledu poznávání potěch života nějak ublížila svému zdraví. Moje maminka ve mně i přes můj občasný odpor vypěstovala dostatečný pocit zodpovědnosti.

Někdy v těch letech jsem začala inhalovat Tobi. A pak přišel i ten vysněný lehký a skladný inhalátor E-flow. Dokonce na baterky prostě bomba, wow, až na tu cenu a fakt, že pojišťovna opět nic nehradí. S pomocí klubu a sponzorského daru, který mi sehnal bratránek, jsem se s obrovskou radostí stala majitelkou jednoho z nich. Můj jednodušší život byl tu ovšem jen na cesty, doma jsem stále inhalovala s Pari Mastrem. Jen pro představu myslím, že pořizovací cena Pari Master byla tehdy kolem 15 000,- Kč a E-flow asi 25 000,- Kč. Pojišťovna mi všeho všudy dala jeden Pari Boy, který je tak říkajíc úplně na ho*no. Jelikož nemá patřičnou sílu na to, abych v něm inhalovala léky, které potřebuji. Nebýt klubu a sponzorských darů nevím, jak by si moje mamka v té době už samoživitelka na osobě blízké mohla dovolit mi takovou věc pořídit. Ani nemluvím o tom, že mám sestru a ta má také své potřeby.

S I.V. mám i jeden dost ošklivý zážitek. Byl to Ciprinol v kapačkách který mi totálně a nevratně zničil žíly, ty od té doby nevydrží. Na obou rukách se mi z něj udělaly šílené záněty žil. Bylo to tak zlé že jsem musela druhý týden I.V. strávit na dětském (prvně jsem ležela kvůli CF v Motole, bylo mi 17 a naštěstí pro mě sestřičky vyjednaly malý pokoj, kde jsem mohla být sama). Obě ruce skončily v dlahách natřené silnou vrstvou Višňáku. Ciprinol vysadili, ale zůstal Fortum a kam jinam s kanylou než do nohy. Takže jsem byla na vrcholu zoufalství, vozili mě na kolečkovém křesle, sama jsem se nenajedla, nenapila, neumyla, no prostě nic, chápete? Do toho ten puch jako uzené maso díky Višňovskému. Od té doby si téměř vážím toho, že mám "jen" CF a můj naprostý obdiv patří právě lidem, kteří jsou jakýmkoli způsobem pohybově odkázaní na pomoc ostatních.

S maturitou přišel další zlom. Rozchod s první velkou láskou. To se přeci stává, kdo může říct, že s tím prvním vážným zůstal celý život. Nakonec jsem za to všechno ráda a už to dál nebudu rozpitvávat. Přestup na dospělé plicní k panu doktoru Filovi. Tím začal nový režim, o kterém se ještě rozepíšu. Potkala jsem toho opravdu vážného (doufám, protože to spolu úspěšně táhneme už krásné 4roky) o tom se možná někdy taky trochu rozepíšu. Začala jsem studovat na CZU obor vodní hospodářství což bylo zajisté velmi zajímavé, ale po roce jsem si musela přiznat, že ač jezdím do Suchdola denně autem, prostě nemám na to zvládnout to se svým standardním počtem absencí. Pak ani můj intelekt nestačil na složité chemické vzorce a fyzikální výpočty. A já to prostě zabalila. Když nic jiného Suchdol mi dal dvě skvělé kamarádky a pokud to tu budou číst tak ony ví :-)

Joo vyměnila jsem Fanouška za Pežotka, mluvím o autech a o nich se taky rozepíšu. Mám totiž své auto ráda, miluju ho řídit a myslím si, že s CF to bez něj prostě nejde.

Takže ten nový režim, který přišel. No nejdřív mi to přišlo jako facka. Žádná desinfekce mezi pacienty, žádná sestra co otírá židli, oxymetr, v podstatě celou vyšetřovnu chloraminem? Čekárna v té době ještě nebyla tak pěkně přemalovaná jak dnes, taky neudělala dobrý dojem. Vím, že jsem na dospělém, ale ty obrázky a barvy jako na dětském CF centru byly prostě přívětivější. Na spirometrii podivnej věc. Byla jsem zvyklá při foukání stát a mám pocit, že tak víc fouknu. Tady sedím a držím cosi prehistorického v rukách, pak přišlo číslo 76% je to v pořádku? Já nevím mě na dětském nikdy žádné číslo neřekli, jen doktorka pak řekla lehká obstrukce a šla jsem. Pak mi to doktor Fila vysvětlil, že zdravý jedinec odpovídající mé tělesné konstituci by foukl 80% a víc. Na to jsem si zvykla a přijde mi to lepší. Ale pokračujeme - Cože oni mi nedají pravidelně I.V.? Jak já to přežiju? Nemají peníze na léky? Vždyť já je potřebuju. Omyl velmi rychle jsem si zvykla na to, že nepotřebuju. A vlastně jsem od dr. Fily ráda slyšela shrnutí mého zdravotního stavu do, ve skrze, pozitivního závěru. Dnes už pokud shlédnu své lékařské zprávy, zjišťuji, že můj stav v podstatě stagnuje ve stejných hodnotách již několik dlouhých let. Stejná spirometrie, stejné hodnoty Pseudomonády ve sputu. Sem tam nějaká infekce přeléčená Ciprinolem v tabletách. I.V. od dětského už jen pokud je to nezbytně nutné.

První I.V. na dospělém jsem měla v roce 2009 tedy po roce a půl od posledních na dětském. To byl opět docela šok, protože se musím přiznat já krom operace polipů v nose někdy v sedmé třídě a pak jednoho ukrutného týdne (na téměř V.I.P. pokoji) na dětském nikdy v Motole neležela. Tohle pro mě maminčinu holčičku byla velká rána. Měla jsem na pokoji paní, která čekala na místo na LDN. Byla nepohyblivá, protivná, nechtěla jíst. Jak to říct kulantně - s oblibou prováděla velkou stranu v noci, hlavně ne ve chvílích kdy jí nutili bažanta. Možná, jsem po tom týdnu byla více než na pach z výkalů vysazená na pach té pěny, kterou ji pak omývali. Objevila jsem špunty do uší. Opakuji, možná jsem kytička, ale já fakt pomalu v breku prosila doktory, ať mě pustí domů, že to zvládnu sama jen ne strávit tam i ten druhý týden. Naštěstí mě shledali svéprávnou podat si léky sama a tak jsem mohla druhý týden strávit ve svém standardním klidovém režimu. A vlastně v novém domově. Můj pan vážný se chopil situace, vyrobil stojan na kapačky a celý ten druhý týden se o mě staral teď už u nás doma. Od tohoto pobytu v Motole se mnou vše protrpí i plyšová žirafa Amálka. Byl to dárek od Kubi, protože tam nemohl přinést naší fretku. Amálka s námi teď za odměnu cestuje téměř všude. Zhruba od té doby také používám jen E-flow a Pari Master jakožto velká, těžká, hlučná bedna je někde pod postelí pro sichr kdyby E-flow stávkoval.

Někdy v té době co jsem přešla na dospělé, jsem také prvně začala dýchat sůl. To mi přišlo jako úplná revoluce, něco tak jednoduchého a přitom velmi efektního. Navíc Amilorid už mi nepomáhal a na chuť Mistabronu jsem si nikdy nezvykla.

Jak to bylo dál. Začala jsem studovat soukromou VOŠ, protože pojďme si říct, tam byl ten docházkový systém poměrně velkorysý. Je fakt, že obor Cestovní ruch mi přišel v té době a vlastně to stále trvá velmi atraktivní. Letos jsem skládala absolutorium a hodlám ještě pokračovat dále. Alespoň dodělat si Bc. jen dálkovou formou. V červenci jsem nastoupila do práce. Normálně na plný úvazek administrativní práce v kanceláři.

No a proč to že mám čas tvořit toto cosi a proč mě to vůbec napadlo. Dva týdny po nástupu do práce jsem musela zas do Motola na I.V. Docela velká smůla je, že jsem to bez nich teď vydržela tři roky. Jenže jsem bohužel někde přišla k zápalu plic. Pech, který se podobá právě mě, začít marodit jakmile nastoupím do první práce. Já mám s tím maroděním vlastně vždycky pech. Pokaždé když potřebuju I.V. vždy si to vyberu v době kdy má pan doktor Fila dovolenou. První dny jsem si odbyla na 1. lůžkové stanici. Tady normálně leží "cepacie" a i během mého pobytu tam jeden pacient měl ležet. To není vůbec ideální. Takže jsem se držela svého pokoje a raději se vůbec nikde nepromenádovala. Bohužel se nedalo svítit, obě oddělení se připravovala na velké malování a vládl tu nedostatek volných lůžek. Na pokoji jsem alespoň měla dvě paní na poměry pneumologické kliniky v celku vitální, společenské a upravené. Sice jsem v noci potřebovala špunty do uší a radši jsem si vzala i prášky na spaní, ale nebylo to špatné. Pak když mě převezli na 2. lůžkovou stanici na obvyklé místo pobytu "pseudomonád" dostala jsem jinou spolubydlící. Dana má taky CF. To mi přišlo celkem jako odvaz, že nás daly společně na jeden pokoj. Nakonec vlastně proč ne obě máme Pseudomonádu a obě jsme byli pod antibiotiky. Nejen že jsem měla dost práce se svým zápalem plic a dostáváním všech těch ošklivých hlenů ven. Nevyhnutelně jsem musela začít přemýšlet o svém životě. Velmi dlouho jsem nemluvila s nikým, kdo má také CF. Možná jsem se těmhle věcem cíleně vyhýbala. Čím víc bych se do toho "CF světa" zapojovala, tím víc bych si připomínala, že jsem nemocná. Teď svůj názor měním, ale dříve bych si nedokázala stoupnout před své kamarády a říct mám Cystickou Fibrózu, denně inhaluju, jím spoustu léků, občas jsem na kapačkách v nemocnici a možná za pár let umřu. Důvod, proč jsem se nesnažila komunikovat s nikým z nemocných, byla právě ta smrt, nechtěla jsem vědět, kolik lidí s CF každoročně umírá. Nechtěla jsem, aby mě nikdo litoval, chtěla jsem být plnohodnotný člověk. A taky jsem tak žila, rozhodně ty poslední čtyři roky co jsem s Jakubem. Dalo by se říct, že jsme velcí bohémové, rádi dobře jíme, chodíme za kulturou a hodně cestujeme. Teď jsem si po několika letech vzpomněla jak to se mnou vlastně je. Chtě nechtě musela jsem si znovu připustit, že jsem nemocná. Největší zvědavost, ve mně probouzeli Dančiny děti. Někde uvnitř celý život vím, že je chci mít a také vím, že bych s tím neměla úplně otálet. Navíc má spolubydlící i přes CF zvládla přivést na svět dvě zdravé děti. Tohle mě prostě donutilo přeskládat životní priority. Došlo mi, že mi je už 23 let. Pokud vezmu za vzor udávaný věk dožití pacientů s CF, tak dojdu k tomu, že mám průměrně 12let na to své dítě vychovat. To je přece zoufale málo. Pak mi každý další promarněný rok připadá úplně fatální. Nastal okamžik tohle téma rozseknout doma.



Naštěstí mám pro mě toho nejlepšího chlapa pod sluncem. A tak v tuhle chvíli už čekáme na výsledky genetických testů z jeho krve. Musíme nejdříve zjistit, jestli není oním 26. v populaci, který je přenašečem genu CF. Pokud by byl, je 75% šance, že se nám narodí dítě s CF. Pokud by v sobě tenhle gen neměl, dítě by bylo jen přenašeč genu, a to není tak špatné. Prostě by věděl, že v sobě takový gen má a až by si chtěl pořídit vlastní děti, šel by na to samé vyšetření co teď my. Jestli bych porodila človíčka, stejně nemocného jako jsem já sama? Inu pro mě to není tak hrozné mít CF, ale nikomu na světě bych to nepřála, takže bych človíčka s touto nemocí na svět přivést nemohla. No a co dál to uvidíme. Raději o tom zatím nic psát nebudu, protože to je moc důležité a nechci to ani trochu zakřiknout. Zkrátka teď o všem hodně přemýšlím, taky jsem se zapojila do internetového fóra o CF. Říkám si proč to všechno tak nějak nedat do kupy a třeba si to někdo rád přečte. Třeba tím někoho potěším, podpořím, třeba se o nás zas někdo víc dozví. Možná dám trochu naději některé z maminek nově diagnostikovaných, aby věděli, že se dá s CF i normálně žít. Minimálně tímto způsobem mohu poděkovat svým blízkým za to, že je mám.
17.06.2016 17:34:15
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one