"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

2. Začátek

16. září 2012

Narodila jsem se v roce 1989. Od začátku bylo jasné, že něco není v pořádku. Po dlouhých třech letech běhání po doktorech mi stanovili diagnózu Cystická Fibróza (dále zkráceně CF). V té době byla léčba této nemoci v naší zemi takříkajíc v počátcích. Rodiče se s tím těžce srovnávali, a aby ne vždyť v tehdy se říkalo, že se nedožíváme ani 20let. Tak jsem dostala svůj první inhalátor Microsonic. Zažila jsem si první intravenózní antibiotika. A zvlášť pro mou mamku začalo období válčení s vzpurným dítětem, které nechtělo pravidelně inhalovat a rehabilitovat a ptalo se proč, když ostatní nemusí. Jediné, do čeho mě nikdy nemusela nutit, bylo jídlo. I když velmi vybíravá malá Markétka prostě sprostě sežrala, co jí přišlo pod ruku. Takže alespoň návštěvy antropologie přinášely radost.

Když se na své dětství dívám zpětně, zvláštním způsobem nacházím i určitý milý pocit. Například když si vybavím úžasnou doktorku Věru Vávrovou a její ambulanci, sestřičku Alenu z odd. 3C a malou místnůstku na 3B kde jsme začínaly I.V. Ty nechutné sladké koktejly při testech na cukrovku, později otevření dětského CF centra a s ním další úžasné lidi jako sestřičku Katku Austovou nebo doktorku Bartošovou. První zelený Pari Master který mi dědeček sehnal jako sponzorský dar, protože pojišťovna takovou věc nehradila (některé věci se nemění). Když dnes musím do Motola na kontrolu, nemůžu při pohledu dětskou část popřít, že to místo ve mě zanechalo stopu a svým způsobem jej prostě mám ráda.

Měla jsem také ještě to štěstí a mohla jsem se zúčastnit posledních dvou let, kdy se konaly tábory pro děti s CF. Už jsme byli nějakým způsobem rozdělení podle kolonizací, ovšem i tak to musela být pěkná bakteriální přehlídka. Vyhrála jsem tam Pseudomonádu a jednu várku vší pro celou rodinu. Přesto jsem velmi ráda, že jsem zažila v Čechách tábor Patriot v dobách Starověkého Řecka a Řecké letovisko Velika (jen tuším). Bylo mi tehdy sice jen 6-7let i tak bylo super chvíli patřit do skupiny, ve které není divné jíst enzymy k jídlu a není divné, když inhaluju, protože to právě dělá dalších deset dětí, sedících ve stejné místnosti. Vzpomínám na rehabilitace na pláži, jak jsme dávali pozdrav slunci a flutterovali. Byl to takový pocit, jak když jste našli sami sebe. Konečně bylo vše v pořádku a nikdo nebyl jiný.

Doma jsme měli určitá hygienická pravidla zavedená dle rad doktorů, která se v té době pokládala za postačující. V podstatě to zahrnovalo běžný úklid, jaký se provádí snad v každé jiné rodině. Možná jsme to jen dělali častěji. Utírali prach, vysávali, nebo myli podlahu (i na tomto jsem se podílela) navíc se občas na noc nalilo do odpadů savo.

Jinak jsem si hrála s ostatními dětmi na sídlišti jako každé jiné zdravé dítě. Jezdili jsme na kolech, bruslích, hráli si s míčem, kreslili křídou po chodníku, na chalupě jsem si patlala z jílu bábovičky, pomáhala dospělým okopávat zahrádku. V našem bazénu na zahradě jsem strávila hodiny. Prostě jsem dodržovala, co musím doma, ale venku jsem řádila jako každý jiný bez omezení.

Základní školou jsem proplula. Abych tak řekla, moc jsem tam nechodila. Byla jsem často nemocná a pak s druhým stupněm přišly pravidelně I.V. Co tři měsíce na 14dní a to také udělá své. Věděli jsme, že ostatní nemocní s kanylou klidně chodí i do školy. Ale já jsem byla rozmazlenější, protože mamka se mnou byla téměř až do 18let doma na péči o osobu blízkou. Tehdy nebyly úřady tak nemilosrdné, jako jsou dnes. Také jsem nikdy dobrovolně svým kamarádům neříkala, že jsem nemocná, možná jsem se za to i styděla, možná jsem se jen bála, jestli by mě i pak brali pořád stejně. Učitelé na základce mi naštěstí vycházeli vstříc. A tak jsem si své I.V. v podstatě užívala jako velký relax, číst knížku, kouknout na televizi a hlavně hodně spát :-)

V Motole jsem za své dětství ležela jen jednou a to ani nebylo přímo kvůli CF. Jen mi na ORL museli odstranit polyp z nosu. Mimochodem od té doby nenávidím ORL a představa optiky (tak deset cm dlouhé tenké tyčky), kterou mi strkali do nosu, se mi zdá horší téměř víc než strávit celých 14dní na kapačce. Naštěstí (klepu o dřevěný stůl) od té doby jsem s polypy žádný problém nemněla.
17.06.2016 17:34:03
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "5134"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one