"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Podpořte Klub CF
Odešlete dárcovskou SMS
 na
telefonní číslo 
87 777 ve tvaru:

 

DMS SLANEDETI 30

DMS SLANEDETI 60

DMS SLANEDETI 90

Cena DPM je 30, 60 nebo 90 Kč. 

Nebo

odesláním na trvalé dárcovské SMS:

DMS TRV SLANEDETI 30

DMS TRV SLANEDETI 60

DMS TRV SLANEDETI 90

a každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.
Více na 
www.darcovskasms.cz


 
DSC_0914.JPG
16. září 2012

Víte co je to Cystická Fibróza? Mohla bych ocitovat článek z Wikipedie, nebo příruček pro nemocné. Taky si z vlastní iniciativy můžete ty slova zadat do internetového vyhledávače. Výsledek se Vám nebude líbit. Taky se mi nelíbí. Jistě jsou mnohem horší nemoci a lidé mohou zažít v životě větší tragédie než je diagnóza CF. Ale proč bych vlastně měla mít jakoukoli chorobu, proč prostě nemůžu být naprosto zdravá? Nebudu Vás trápit hledáním a trochu to shrnu. Stále mnoho lidí o CF nic neví a spousta nikdy o takové nemoci ani neslyšela. Bavíme se ovšem o jednom z nejrozšířenějších dědičných onemocnění. V základu CF postihuje dýchací a trávicí systém. Jsou také různé formy projevů nemoci. U někoho má především plicní projev u někoho více zlobí trávicí systém, někteří mají navíc cukrovku, nebo další zdravotní komplikace. Někdo je na tom celý život relativně dobře a někdo je na tom hůř od narození. Základ nemoci je hustý hlen, který se tvoří v plicích a trávicím ústrojí. Tento hlen poskytuje ideální prostředí pro život všemožných bakterií. Ty zůsubují infekce. Časté infekce stále se opakující v průběhu našeho života nám plíce postupně ničí. Zásadní bakterie jsou pro nás dvě Pseudomonáda a Burkholderia Cepacia. K Pseudomonádě se dříve nebo později dopracuje téměř každý z nás. Drží se ve vodě a té se prostě v životě jaksi nevyhnete. Není to k radosti, ale není to ani žádná tragedie. Pokud dodržujeme svůj režim, správně inhalujeme a rehabilitujeme, dá se tato bakterie udržet dlouhá léta v klidu. Bohužel nikdy nevíme kdy i antibiotika přestanou zabírat a ona pak dokáže naše plíce zničit během několika měsíců ne li týdnů. Naše kapacita plic spadne, a buď se zastaví na ještě přijatelném čísle, se kterým se dá dál žít. To pak opět můžeme jen čekat, když se propad zopakuje. Nebo spadne tak že naše jediná naděje je transplantace plic. Samozřejmě pokud pomineme rizika spojená s tak náročnou operací, možnost, že tělo nové orgány nepřijme, infekce a další možné po operační komplikace. Život s transplantovaným orgánem také není žádná výhra. Přesto pak pro nás je takový zákrok vysvobozením a my můžeme doufat, že s novým orgánem budeme moci dál žít co nejdéle. S Cepacií už to tak radostné není. Princip je sice stejný jako u Pseudomonády, taky se s ní dá nějakou dobu žít, jenže když začne jít do tuhého, cepacie je rezistentní vůči většině antibiotik a pacienti s bakterií Cepacia nejsou doporučováni jako vhodní kandidáti pro transplantaci plic.

Dnes je zaveden plošný screening novorozenců, který zahrnuje i diagnostiku CF. Mojí generaci takové testy nedělali. Mně CF diagnostikovali až ve třech letech, pomocí potního testu. A to bych možná mohla říct, že jsem měla štěstí, u některých to bylo ještě později. Samozřejmě platí, že čím dříve se začne s léčbou tím lépe. Z druhého pohledu moji rodiče již věděli, že mi něco je. Běhali se mnou po různých vyšetřeních a vlastně si sami vydupali, aby mě někdo, něco konečně diagnostikoval. Takže s tím šokem z této choroby přišla na jednu stranu i trocha úlevy. Konečně se vědělo co mi je a konečně mě mohl někdo, nějak léčit. Situaci, kterou zažívají rodiče, dnes diagnostikovaných dítek musí být šílená. Vůbec si nedovedu představit ten pocit. Přinesete si domů zdravé miminko, na první pohled mu nic neschází a po pár týdnech vám někdo řekne, že má Cystickou Fibrózu. Jedna z dalších věcí, které jim v zápětí sdělí, že polovina nemocných s CF se dnes dožívá 35let. A proboha co ta druhá polovina?
17.06.2016 17:33:50
matazel
Cystická fibróza je nejrozšířenějším dědičným onemocněním vůbec. Jedním z ukazatelů naší nemoci je velmi slaný pot. Pacienti s CF bývají proto často označováni jako slané děti. Naštěstí jsme se dostali do let, kdy CF není jen nemoc dětí. Z cca 630 diagnostikovaných pacientů v ČR je téměř polovina dospělých. Od roku 2009 je v ČR zaveden novorozenecký screening, který zahrnuje také testy na CF.

CF způsobuje poruchu přenosu iontů a solí přes buněčnou membránu. Tato porucha se nejvíce projevuje v dýchacím a trávicím systému nemocného CF. Nefunguje nám očistný systém plic, tvoří se v nich hustý hlen, ve kterém se pak množí bakterie. Musíme denně inhalovat, abychom tento hlen co nejvíce dostali ven a nedali tak šanci vzniku infekcí, které nám mohou trvale plíce poničit. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky, pacienti musí užívat trávicí enzymy, jinak by jejich tělo nebylo schopné správně zpracovat potravu. I tak spousta z nás trpní nechutenstvím a podvýživou, což samozřejmě není žádoucí stav pro boj s opakovanými infekcemi dýchacího ústrojí. Léčba zabere pacientům i několik hodin denně.

CF není nakažlivá, nedá se chytit v průběhu života. Je to dědičné onemocnění a podmínkou dědičnosti je shoda dvou nosičů genu s mutací CFTR genu. Takový nosič není nemocný a je jím zhruba každý 27. člověk v populaci. Pokud se dva takový lidé potkají, své "špatné" geny předávají dále dítěti a pak vzniká 25% šance, že se jim narodí potomek s CF. V 50% je pravděpodobnost, že dítě takových rodičů bude pouze nosičem genu CF a nakonec v 25% se narodí jedinec naprosto nedotčený geny CF.

Pokud máte dotazy můžete napsat buď mě a nebo hledat další info na www.klubcf.cz
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one