"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

2. Plné ruce práce

23. dubna 2017

Změnila jsem gynekologickou ordinaci, protože paní doktorka, ke které jsem chodila během svého těhotenství, změnila místo, kde ordinuje, takže jsem ji následovala. Někteří si možná vzpomenou na článek z roku 2014 s názvem Ostatní doktoři. Naštěstí si všechny moribundusy vybírám v té CF rovině, takže si nemyslím, že bych na ostatní lékaře měla nějaké speciální požadavky. Konkrétně gynekologie se pro mne vždy skládala pouze z prevence. Přesto bych ráda aby lékař, který mne má několik let v kartotéce alespoň věděl, že CF je onemocnění především dýchacího ústrojí. Aby alespoň tušil, že léčba vyžaduje inhalace, hospitalizace a nemá úplně nadějné vyhlídky.. Přišla jsem tedy do nové ordinace a hned od začátku jsem si připadala jak v jiném světě. Žádná sídlištní poliklinika, výtahem jsem vyjela rovnou ke krásné moderní čekárně, kde jsem čekala jen já, na řadu jsem šla tak jak jsem byla objednaná. Sestřička nejdříve musela vytvořit registrační kartu, a když se mne ptala na zdravotní stav a já odpověděla, že mám CF úplně bez zaváhání se zeptala jak s jmenuje můj plicní lékař. Kdybych neseděla tak si snad kecnu na zem. S paní doktorkou jsem byla vždycky spokojená, takže v ordinaci mne kromě dalšího krásného moderního vybavení a vkusného zařízení nečekalo žádné další překvapení. Jsem za tu změnu vážně moc ráda.

Vážně mám výčitky svědomí, že jsem to tady zase tak zazdila. Přitom mě často napadá alespoň pár vět o které bych se s Vámi ráda podělila. Jen to nějak nezvládám dát dohromady.

Od lednových ívéček se mi daří, skoro se bojím to říkat někomu nahlas, nebo to sem napsat. Od 16.1. jsem bez atb, tedy cf pacient není skoro nikdy tak úplně bez atb. Pořád beru svou malou udržovací dávku Azythromycinu a pořád střídám inhalační Tobramycin a Colistin. Jinak jsem ale žádná další neměla, protože se od té doby nerozjel žádný zánět v plicích. Cítím se zas silná a plná energie téměř každý den si urvu půl hodinku na cvičení a zcela sebestředně se tu pochválím, protože to na mě taky začíná být i vidět. Jsem strašně moc zvědavá, jestli se tohle úsilí promítne i do hodnot plicních funkcí. Začala jsem běhat respektive si doma klušu na místě, ale minulý týden jsem zkusila vyběhnout i ven a pokořila jsem kolečko okolo paneláku, kde jsem dříve bydlela. Nemám tucha, kolik metrů to bylo, ale dům má 11 vchodů to vím jistě. Když jsem opisovala druhý půl kruh u toho „21“ jsem vážně začala cítit nedostatek kyslíku, pěkně jsem se pokašlala, lapala po dechu a trochu se mi zamotala šiška.. Aleee uběhla jsem to! Víte jsem teď často taková naměkko. Není to tak dlouho, co jsem tady od toho domu nebyla schopná dojít ani 200m aniž bych si nepotřebovala odpočinout a vydýchat se. Jasně si vybavuju, jak mne mamka donutila jít s ní a Aničkou ven s kočárkem a já prostě nemohla. Bylo to v době, kdy jsem ještě neměla kyslík, ale už jsme se s lékařem bavili o TX. Po pár krocích jsem cítila, jak se mi motá hlava a dělaly se mi mžitky před očima. Dýchala jsem jak kdybych uběhla maraton a pořád jsem měla pocit, že omdlím. Šourala jsem se jak hlemýžď a na každé lavičce si sedala. Procházku jsme rychle ukončily. Těžko říct, která z nás pociťovala větší zoufalství. 26.4.2015 jsme si přinesli domů z porodnice Aničku, 26.4.2016 jsem byla zařazena na transplantační listinu. Blíží se 26.4.2017 za ten rok se změnilo tolik věcí až je to neuvěřitelný. Jsem pokorná, vím, že nikdy není nic jisté, ale vážně z toho mám obrovskou radost.

Snažím se svůj čas využít k tomu tvořit něco smysluplného, učím se angličtinu a pustila jsem se i do účetnictví, protože bych si třeba ráda po skončení RD ještě vydělala nějakou korunu a ani v nejmenším neuvažuju o návratu do bývalého zaměstnání. Vážně hodně se realizuju v činnosti pro CF Klub. Letos opět pracujeme na kalendáři Slané ženy, opět bude fotit Robert Vano, opět s námi spolupracují naše skvělé vizážistky, ale ráda bych aby to letos bylo zas o chlup kvalitnější. Takže dolaďujeme více detailů. Není jednoduché vše naplánovat tak aby se holky mezi sebou nepotkaly, a přitom jsme je všechny stihli dobře připravit k focení. Strašně se těším na focení (nebudu focená ani nedělám náhradníka, ale jeden den na place pořádně zarouškovaná a s odstupem přeci jen budu). A ohromně se těším až znovu zažiju ten pocit držet hotový kalendář v ruce a říct si páni tahle úžasná věc vznikla i díky mně.. Doufám, že se zas povede vyprodat celý náklad jako loni. Výtěžek z prodeje kalendáře dělá významnou položku pro rozpočet CF klubu a je použit naprosto smysluplně ku prospěchu všech CF nemocných.
Kromě kalendáře jsem vymyslela další projekt, který je ještě v plenkách takže ho teď dál nebudu rozebírat, potřebuje čas. Největší užitek by měl přinášet rodičům nově diagnostikovaných dětí, ale i ostatním nemocným a jejich blízkým.

Hlavně nás čeká veliká práce, protože jsme získali grant od jedné zahraniční farmaceutické firmy a budeme se tak věnovat standardům kvality péče o CF nemocné. Kvůli tomu mám ohromnou motivaci pro zlepšování své angličtiny a vůbec je to další z věcí, do které se pouštím s nadšením a pocitem, že konečně dělám něco, co má naprostý smysl.

Anička mi tak rychle roste, je čím dál šikovnější a upovídaná. Někdy mě i napadne jaká je škoda, že další dítě mít nemohu. Přiznávám, že mě dokáže i ranit když to téma přede mnou někdo otevře (hlavně když vůbec netuší jak to je). Záleží na situaci, ale někdy mi není příjemné to vysvětlovat a tak to jen odkývám i když je jasný že si to ani nerozmyslím, ani se za pár let neuvidí,.. Anička bude jedináček. Je mi to trochu líto, ale budu vždy vděčná i za ten dar jednoho dítěte. Být máma je jedna z nejúžasnějších věcí, kterou můžete v životě dokázat a prožít. Letos se narodil syn mojí švagrové, tak si můžeme užít aspoň občas jinde malé miminko. Doufám, že moje a Jakubova sestra časem zaplní naši rodinu dalšími dětmi, aby Anička měla s kým vyrůstat, hrát si a dělit se..

Jo a mimochodem Anna umí metal čož znamená, že Anna umí udělat rukou paroháče a křičí u toho "metel". A ta holka mi fakt dělá radost, protože naprosto jasně pozná kdy hraje její melodie Včelích medvídků a kdy hraje metal ;-) 

 
23.04.2017 13:49:32
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "4039"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7070"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one