"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

1. Rádio a spokojenost

12. února 2017

Mám dojem, že už by si to tady zasloužilo nový příspěvek. Hned po Novém roce jsem zas byla na IV v Motole. Díky personálu to zas bylo docela příjemné a díky spolu-pacientům nechyběl ani dostatek bizarností. Docela se teď držím a hlavně mě naprosto pohltilo nadšení z plánování dalšího kalendáře Slané ženy. Navíc jsem si vymyslela něco dalšího ku prospěchu CF nemocných, ale o tom někdy později.

Anička mi dělá velkou radost. Denně vymyslí něco nového, nebo přidá další nové slovo. Na druhou stranu se umí taky pěkně vztekat a dělat, že neslyší, když něco říkám a je to stále složitější vymýšlet rafinovaný způsob jak ji získat na svou stranu bez nějakého křiku a vzdoru. Nechci být rodič, který si demonstrací své síly vynutí poslušnost a zároveň si ani nemyslím, že by neměly být hranice, kde by už kárání, nebo plácnutí přes zadek nemělo být na místě. No nečekám, že bude rodičovství jednoduché, vždyť vychovat dobrého člověka je podle mě to největší co můžete v životě dokázat.

V pátek 10.2. jsem byla spolu s ředitelkou Klubu CF a paní doktorkou Terezou Doušovou v rádiu. Přesněji to bylo na Českém rozhlase dvojce a pořad se jmenoval Káva o čtvrté a byl celý věnovaný CF. Musím zpětně uznat, že nervozita byla úplně zbytečná. Moderátor Jiří Pešina sršel pohodou a spíš než cokoli jiného jsem měla pocit, že si příjemně povídáme. Pokud byste si chtěli poslechnout záznam, naleznete jej zde: http://www.rozhlas.cz/dvojka/zaznamy#/2017-02-10/16

Nerada bych to zakřikla, takže všichni povinně zaťukat o dřevo dnes jsem už 27. den bez ATB. A to je úplně nejdéle za poslední rok.  Váhu si držím, ale musím zmínit jak je děsně ubíjející, když po každé infekci musíte začít znovu. Jak je mi dobře cvičím, posiluju a pak se zhorším a všechny svaly, co jsem měla, jsou v čudu. Pro CF kteří by brali tipy na to co cvičit - na youtube jakékoli video s jógou pro začátečníky, pak v podstatě to co ukazují i 30ti denní výzvy, pokud je možnost tak rotoped, nebo běhání, zvedání činek na posílení rukou i zad návody jak správně opět stačí google, nebo youtube.. Co mi cvičení hodně zpříjemnilo a co jsem považovala za zbytečnost je správná karimatka. Takže děkuji manželovi, že mi ji v obchodě narval do košíku i když jsem říkala, že to nepotřebuji.

Když už mluvím o manželovi, asi bych mu měla věnovat více než sem tam jednu větu, nebo vtipnou poznámku na jeho adresu. Už spolu letos budeme devět let. Jakub mě někdy dokáže neskutečně naštvat a věřte mi, že vím o spoustě jeho nedostatků, ale zrovna tak zná on mě a věřím, že já ho umím vytočit úplně luxusně. Nicméně mám pocit, že čím déle jsme spolu, tím více se dokážeme ocenit. Nikdy jsem nebyla typ, co by potřeboval „ňuníkovat“ (říkat si stokrát denně jak se milujeme, neustále si smskovat, neustále vědět kde je a co dělá..). Nevyžaduju ani šíleně romantický gesta. Popravdě jsem nečekala ani zásnuby a nakonec jsem byla požádána o ruku s diamantovým prstenem, se slzama v očích (obou) a navíc v denní místnosti pacientů na 2. Lůžkové stanici motolského plicního. Z té místnosti loni udělali sklad prádla a prsten nosím jen výjimečně, protože je mi teď velký.. To jak máte druhého rádi, podle mne dokážete stejně vyjádřit jedině tím, jak se k němu chováte a co vše jste pro něj ochotni udělat. Myslím, že jsme si toho už zažili vážně dost. Vypadá to že příští rok oslavíme deset společných let a to je víc než spolu stráví i leckteří ve zdraví.. A já ti za to všechno Jakube vážně moc děkuju <3 
 
12.02.2017 14:32:46
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "4039"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7070"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one