"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

8. Kalendář Slané ženy 2017

23. října 2016

Je tady podzim a je to jasný, moje horská dráha se zas pořádně rozjela. Teď si mě snaží uchlácholit slunečními paprsky pronikajícími skrz okno, ale já jsem neoblomná, jen mi kazí výhled na obrazovku ntb. Už v září jsem potřebovala atb a jelikož pauza od těch osvědčených nebyla ještě tak dlouhá, zkusili jsme Zinnat (ten jsem dlouho neměla, mohl by pomoci). Ze začátku to vypadalo, že pomůže, ale teploty byly po pár dnech zpět a ačkoli crp bylo nižší mě bylo pořádně zle. Takže jsem šla na IV. Na plicním nám trochu předělali jednotku intenzivní péče, celá se přesunula do prvního patra a prostory ve třetím se tak uvolnily pro potřeby 2. lůžkové stanice. Samozřejmě je v plánu ty parádní dvojlůžáky s vlastní sociálkou napchnout třema postelema (zas nikoho z vedení nenapadlo, že by z toho mohl být pokoj pro CF), jenže chybí personál na pokrytí tolika lůžek. Tím pádem jsem mohla být na jednom tom pokoji úplně sama a vůůůůůůbec si na to nestěžuju. Po kapačkách se mi udělalo relativně dobře. Neskákala jsem radostí, že by to bylo, kdo ví jak super, ale šlo to. Ten den co mě pustili domů se Aničce spustila děsná rýma a já během pár dní zas potřebovala další atb.. Takže tak to je, pořád na něčem frčím, ale teď jedu osvědčený Ciprinol s Doxybene a je to ok. Poslední spirometrie ukázala FEV1 50% váhu si taky jakž takž držím, vlastně není na co si stěžovat.

Hlavně chci napsat o největší události za poslední dobu, tedy o Křtu kalendáře Slané ženy 2017. Akce proběhla 20.10. v prostorách ČSOB Inspirace, na Jungmannově náměstí v Praze. Kmotrou byla již tradičně Klára Trojanová a večerem provázel Pavel Zuna. Samozřejmě dorazil i náš fotograf Robert Vano. Celé to mělo krásnou atmosféru. Díky aukci sedmi fotografií z kalendáře se povedlo vybrat úžasných 140 000,-.
Sama jsem kvůli tomu strávila dvě noci čumákováním do stropu a uvažováním nad tím, co asi řeknu tolika lidem. Nejsem zvyklá mluvit před velkým množstvím lidí, nikdy nevím co s rukama a kam s očima a děsně bojuju s rudnutím. Jenže kalendář je moje srdcová záležitost. Moc mi na tom projektu záleží a chtěla jsem o něm něco říct. Na křtu prvního kalendáře v roce 2013 jsem byla místo Kamči, která ležela v Motole a vypadalo to s ní hodně špatně. Cítila jsem se tam nepatřičně, neměla jsem na něm žádnou zvláštní zásluhu a tu smetanu si měla slíznout jedině Kamila. Tenkrát jsem neřekla snad nic, jen jsem se zdvořile usmívala. No už je to nějaký ten pátek a letos se za ten kalendář vážně můžu trochu poplácat po ramenou, tak jsem toho nakonec řekla docela dost a lidi se i smáli, takže to asi nebylo tak špatný. Teď už zbývá jen doufat, že se kalendář bude pěkně prodávat a můžu zas začít přemýšlet o dalším ročníku.
Kalendář můžete objednat přes web kosmas.cz stačí tam do vyhledavače napsat Slané ženy a hned ho najdete. Nebo se můžete osobně stavit v CF Klubu pod motolskou nemocnicí.

Projekt Slané ženy můžete podpořit také koupí náramku pro slané ženy
https://www.bracelet.cz/p/239/naramek-pro-slane-zeny
23.10.2016 13:49:13
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "2890"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7445"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one