"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

7. Dobré zprávy

1. září 2016

Miluju léto, miluju sluníčko, miluju život a „někdo tam nahoře“ asi miluje mě, protože se dějou úžasný věci.

Naposledy jsem psala, že mi bylo pěkně na nic a brala jsem ATB, ty zas zabraly a zas se udělalo dobře. Vlastně to je teď tak, že 3týdny zobu Ciprinol a Doxybene, potom následují cca 3týdny bez. A pak se CF zas ozve a je potřeba je nasadit znovu. Tak to zřejmě budeme praktikovat, dokud budou tyhle tablety zabírat. Evidentně mi to sedí úplně ze všeho nejvíc. Takže teď aktuálně jsem týden bez ATB a je mi skvěle. Nechtěla jsem psát blog dříve, než to bude úplně jisté a teď už to teda vyklopím. Povedlo se mi přibrat, zas tolik jako jsem měla před tím, než jsem otěhotněla. Loni touhle dobou jsem byla chodící reklama na anorexii, teď mám o 10kg víc. Když se rozjíždí infekce, jdu s dechem dolů, i tak se mi povedlo při kontrole koncem července fouknout FEV1 53% a při té dnešní dokonce neskutečných FEV1 58%. Logicky tedy nejsem moc kyslíku potřebná a tak se příští týden R2D2 zas vrátí do Linde a snad se mi sem hodně dlouho nevrátí. No a jelikož na tom jsem tak jak na tom jsem, bylo by škoda abych šla na transplantaci, takže jsem nejdříve byla měsíc neaktivní čekatel a dnešním dnem jsem z listiny vyškrtnutá úplně. Vážně vůbec nevím, čím to je. Všichni mě chlácholili, že tělo se dá do pořádku, ať tomu dám rok od porodu. Když ten rok uběhl a já byla zařazena na listinu, nějak jsem chvílemi už moc nevěřila, že by se ještě něco mohlo zlepšit. Popravdě jsem zažila stavy, kdy mi bylo tak zle, že jsem se pomalu modlila, ať zavolají hned. Ještě že se to nestalo!

Užívám si každý nádech, každý den kdy moc nekašlu a všechnu tu sílu co najednou mám. Cvičím téměř denně pár „dýchacích“ cviků a taky zvedám činky. Snažím se hodně chodit, ale taky dost odpočívat a spát. Anička začala chodit tak nás všechny solidně prohání. Je děsně ukecaná, vtipná a roztomilá. Léto děsně rychle utíká, i když jsme nebyli dál, než na chatě stejně to bylo jedno z nejlepších v mém životě.

Jo a na té PH metrii jsem teda byla, abyste věděli. Jsem za to na sebe dost hrdá ani jsem tam moc nepanikařila. Nechala jsem si dvakrát strčit nosem hadici až do žaludku (bez jakýkoli anestezie) a ani jsem nepípla. S tou druhou hadičkou jsem pak byla necelých 24h doma. Bylo to fakt žůžo, kdykoli jsem polkla, hadička přilepená k nosu mě pěkně zatahala, jak se snažila posunout níž. Navíc jsem dostala informaci, že si mám odchytit nějakou sestřičku tam na oddělení, aby mi to vyndala a vrátit jí krabičku (božolé nechat si někde na chodbě vyndavat hadici z nosu), nebo si to teoreticky můžu vyndat sama. Jelikož mě ten druhý den už vstávaly i chlupy na zátylku a pomalu jsem začínala šílet, v minutě jsem se rozhodla pro okamžité vyndání a tak jsem zadržela dech a tu parádu jedním tahem během sekundy vytáhla. Teatrálně z toho ještě odletěl kus nudle a Jakubovi se při tom pohledu, který nečekal, trochu zhoupnul jeho žaludek. Ale hlavní je že to vyšetření dopadlo ok.

Tak Vám všem přeji krásný zbytek léta a děkuju všem co mi drželi palce třeba i to pomohlo :-)

Určitě zas napíšu - minimálně jak bude k dispozici kalendář!
01.09.2016 16:58:35
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "2890"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7445"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one