"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

4. Horská dráha hadr

5. června 2016

Píšu blog (v hlavě už několik dní ne-li týdnů). Děje se dost věcí a já si někdy přijdu jak na sakra rozjetý horský dráze. Ty IV, jimiž jsem jakože s vtipem zakončila minulý blog, jsem opravdu potřebovala. Pobyt v Motole byl díky spolubydlícím na standardním pokoji docela očistec. Nejhorší ale bylo, že antibiotika do žíly nezabraly tak, jak se od nich očekává. Skončila jsem je v pátek a v neděli jsem měla zas horečku a množství vykašlaného hlenu bych mohla měřit snad na decky. Ten pocit zoufalství se nedá popsat. Snažím se, inhaluju několik hodin denně, veškerou svojí energii vložím jen do toho pitomého vykašlávání a ono to vlastně nemá valný efekt. Jediné k čemu je to dobré je to že můžu aspoň trochu dýchat. Nezvládám se absolutně postarat ani o Annu ani o sebe natož třeba o domácnost. Jakubova maminka kvůli mně přestala chodit do práce. Od května je doma aby nám mohla pomáhat. Uklízí, pere, žehlí, někdy přinese jídlo, nejvíc ale pomáhá s Aničkou, a pokud jsem v nemocnici, stará se o ni úplně. Když to vychází se směnami v práci mojí mamce tak se na pár dní můžeme uklidit i k ní. Jsem jim všem ohromně vděčná, za to jak nám pomáhají. Pochybuji, že ve všech rodinách by byla taková ochota a starost automatická.

Ještě zpět k těm dním po IV. Po pobytu v nemocnici a takové podpásovce od svého zdraví hned potom jsem byla psychicky dost na dně. Cítila jsem se tak zle, že jsem se pomalu modlila, aby mě zavolali k transplantaci hned. Domluvila jsem se s panem doktorem, že zkusíme stejné tabletové atb, které mi zabraly pěkně na podzim Ciprinol a Doxybene. Musím se přiznat, že jsem si jeden den přes všechno sebezapření vzala prášek na nervy. Můj osobní postoj vůči Neurolu je spíš negativní, ale musím přiznat, že jsem díky němu prožila krásné bezemoční odpoledne. Kašlala jsem furt, zle mi bylo furt, neměla jsem sílu na nic, ale najednou mi to bylo úplně jedno. Je dost možný, že by mi bylo úplně jedno i kdybych byla svědkem dopravní nehody, nebo tak něco.. A to je tenhle medikament ještě možná z toho slabšího co se dá pacientovi nabídnout. No tak ještě mi jich hodně zbylo třeba zas někdy bodnou. Ono asi nemá cenu při všem tom fyzickým vyčerpání se ještě týrat psychicky, všeho s mírou žejo :) Je to celkem ironický. Celý život jsem se zodpovědně vyhýbala všem omamným látkám, ze strachu, co by to se mnou udělalo, protože jsem nemocná. No, a když už jsem teda vážně nemocná, můžu bez problému dostat fet pod lékařským dohledem.

Tyhle antibiotika zabraly jak lusknutím prstu a po pár dnech už mi bylo úplně skvěle. Já už si vlastně ani nepamatuju, kdy naposledy jsem takhle málo kašlala a cítila se tak dobře. Asi v tom období před Vánoci. Povedlo se mi konečně přibrat (aktuálně mám 54kg a to už je na 160cm jako dost dobrý si myslím). Začala jsem postupně víc zvládat a za přispění maminek, ségry i Jakuba v těhle dnech funguju relativně lidským způsobem. Kdyby se to takhle dalo udržet, byla bych tak spokojená a klidně bych tak vydržela ještě nějakou dobu, takhle by to vážně šlo.

Abych tu houpačku měla černé na bílém, byla jsem na kontrole a foukla jsem FEV1 53%. Chudák pan doktor se trochu chytal za hlavu. Popravdě řekl, že si nemyslel, že by tohle ještě někdy moje plíce zvládly. Nemá cenu z toho dělat teď nějaké závěry, tenhle rok je dost hustej, nemůžeme jásat ze 14ti dnů kdy je extra dobře. Neodvažuju se ani zadoufat, ale co kdyby se povedlo se teď stabilizovat.. Ne neodvažuju se zadoufat, v úterý doberu po dvaceti dnech ty tabletové atb a pak se ukáže..

Korunu tomu nasadí tekutý kyslík, který mi prvně dovezou v úterý domů. Teď jaksi nejsem úplně kyslíku potřebná, ale neříkej hop. CF to umí rychle, v úterý může být ještě hej a hned ve středu zas ej a ještě budu ráda, že ten šlahoun doma mám.
Život je tak nevyzpytatelnej, vážně nevím co přinese zítřek, natož co bude za pár dní. Žít v takový nejistotě je docela psycho, ale teď mě to vážně baví :)
17.06.2016 17:22:30
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "4039"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7070"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one