"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

1. Nabídka, která se neodmítá

11. března 2016

Uběhlo už pár měsíců od posledního příspěvku, vlastně jsem tenhle rok nenapsala zatím nic. No tak odkud začít..

Měla jsem nádherné Vánoce bylo mi moc dobře, cítila jsem se po dlouhé době silná, plná elánu a optimismu a taky jsem z toho vyždímala co se dalo. Bylo to moc krásné období, ale bohužel skončilo. Po novém roce jsem zas musela do Motola. Mé odpolední teploty se vrátily v doprovodu kašle a zas se v plicích rozjel parádní zánět. Zas bylo potřeba zůstat v nemocnici tři týdny a vystřídat dvě kombinace IV atb. Aby toho nebylo málo, měla jsem do toho ještě problém s pravou horní osmičkou. Už jsem se sama chystala na trhání, ale stejně jako u dolních jsem to odkládala a odkládala, až mě to dohnalo tak, že mi zub raději vytrhli během hospitalizace. Za což jsem velmi vděčná, na jednu stranu jsem aspoň neležela s bolestí doma navíc s Aničkou na krku. Odcházela jsem koncem ledna opět v dobré náladě a uspokojivém stavu.

Jenže tenhle rok asi kdo nemarodí jako by nebyl. Všude samá chřipka a virózy, na plicním by se lidi mohli prát o postele. No a možná to vůbec není nevlídným počasím, ale prostě to tak s mým zdravím už bude, že jsem během tří týdnů skončila v Motole zase v úplně stejném stavu jako předtím..

Byla jsem zpět moc brzy a všechny výsledky naznačují, že ani moje optimistická povaha ani čínské utrejchy nad postupem CF nevyzrají. Naštěstí jsem už na podzim dostala nabídku, která se neodmítá. A tak jsem během tohoto pobytu absolvovala téměř všechny testy a vyšetření potřebná k zařazení na čekací listinu pro transplantaci plic. Je to veliká věc na jednu stranu téměř nepředstavitelná, strašidelná, bolestivá, stresující a vysilující. Na druhou stranu je to moje šance být tu pro mou rodinu co nejdéle. Vždy jsem žila s nadějí, že jednou taková možnost přijde. Transplantace může rapidně prodloužit můj život a velmi zlepšit jeho kvalitu. Navíc je to šance, která není pro každého. To že ji snad budu moct podstoupit se pro mne v podstatě rovná výhře v jackpotu. Teď je to tak, že pravá plíce žádná hitparáda a levá plíce je hodně poničená, nezvládám ji tak dobře odhlenit. V hlenu, co v plicích zůstane, se množí bakterie, a když se přemnoží moc, vznikne zánět. Takže je otázka jak dlouho vůbec teď vydržím bez atb. A vyvozovat závěry o tom jak dlouho to ještě s mými plícemi zvládnu je asi jako sázka do loterie. Zatím nemám doma kyslík, což patrně se zařazením na transplantační listinu přijde taky. Já se ale nevzdávám, pořád makám jako bych měla mít už jen ty moje plíce (nevím, jak dlouho mohu čekat na nové). A užívám si každou chvíli strávenou se svojí rodinou.

Aničky první narozeniny jsme oslavili kde jinde než v Motole. Děti na plicní oddělení nesmí, můžeme být maximálně v přízemí někde na židlích u ambulancí. Byla jsem z toho dost přepadlá, ačkoli jí to samozřejmě je ještě úplně jedno. Ale Jakub se činil, přivezl naše porcelánové hrníčky, kafe v termosce, dorty a hlavně Annu. Přišla i moje tchýně s tchánem a tak jsme si udělali i tam docela pěkné posezení.

Moje dcera se narodila ve stejný den jako Kamila Eliášová, ta by se letos bývala dožila 36 narozenin. Často na mou kamarádku vzpomínám. Přesně vím, co by mi na tohle všechno řekla i jaký tón hlasu by nasadila. Ještě se jednou uvidíme, ale budeš si muset holka počkat ;)

Tak ještě zpět k těm předtransplantačním vyšetřením. Pro někoho může být těžké představit si, co to vše obnáší, tak to jen lehce shrnu. Jde hlavně o odběry krve, moči, sputa a stolice. Pak různé druhy RTG, scintigrafie plic, CT hrudníku. Dělám si tak trochu srandu abych ještě nezačala po všem tom záření svítit. Funkční vyšetření plic spirometrie, body test. Denzitometrie kvůli případnému řídnutí kostí. Sonografie (ultrazvuk) břicha, nohou, krku a srdce. Bronchoskopické vyšetření plic (pro mě asi to nejnepříjemnější, ale vyžebrala jsem trochu oblbováku, tak si z toho naštěstí moc nepamatuju) a jako bonus mi odsáli z plic hleny, tak mi na pár dní trochu ulevili. Další nepříjemné vyšetření byla katetrizace, v třísle napíchli tepnu i žílu a těmi dvěma katetry zaváděli dlouhé drátky až do srdce a plic. Nebylo to nijak bolestivé, jen je krapet nekomfortní jak pak člověk musí šest hodin ležet a zatěžkávat vpichy aby se zacelily. A jízda sanitkou na lůžku asi nikdy nebude mým oblíbeným sportem. Taky za mnou byla psycholožka a chtěla, abych namalovala strom. Náramně se těším, až se dozvím co moje malůvka vypovídá o mém duševním zdraví :D Myslím, že jsem se ukázala už tím, když jsem jí po chvíli vrátila její pastelky, protože mám svoje lepší (vozím si totiž na urkácení času do nemocnice omalovánky pro dospělé). Poslední vyšetření byl kyslíkový test, kde jsem tedy podle výsledků krevních plynů splnila podmínky pro indikaci kyslíku. Stačil by mi jeden litr, zatím jej doma nemám. Uvidíme, jak to bude časem.

DUM SPIRO SPERO!
17.06.2016 17:21:13
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "4039"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7070"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one