"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

8. Štěstí

22. prosince 2015

Minulý článek byl z mého pohledu docela depresivní. No jo vypadalo to se mnou fakt bídně a taky jsem se podle toho cítíla. Ať se snažíte myslet pozitivně sebevíc, stejně ten červíček v hlavě pořád hlodá. Tenhle článek ale bude veselý vlastně moc moc veselý. Nevím jak a proč ale nějak se to zlomilo. Dostala jsem ty tabletové atb a po kontrole psal pan dokotr, že crp vyšlo 71 mg/l a bylo evidentní, že těm tabletám už moc šancí nedával. Nicméně po týdnu jsem na kontrolním crp měla už jen 12 mg/l a cítíla jsem se o hodně lépe. Přibližně zároveň s těmi atb jsem začala po ránu pít takové odporné lektvary z centra tradiční čínské medicíny. Šla jsem tam, protože vím ještě o jedné CF pacientce, která je pije a ta říká, že ji takzvaně stabilizovali. Nemá tolik infekcí a o něco stouply plicní fuknce. Byla to docela sranda. Ptali se mě na spoustu věcí, jako třeba jaké sny se mi zdály, když jsem byla dítě, nebo jsem na ně musela vyplazovat jazyk. Pak mi sestavili bylinný odvar přesně na míru. Podle potřeby se složení mění, takže si užívám spoustu nečekaných chuťových vjemů. Jakub tomu říká „vypláchnout hubu popelníkem“. Ta kamarádka co je pije taky zas tvrdí, že je to jak když si zapomenete kabát ve čtvrtý cenový, měsíc se tam válí po zemi a pak si ho vylouhujete. Já si to nechci tak ošklivit tak tvrdím, že to je jak když žvýkám pampelišku se skořicí a do toho čuchám spálený chlupy. Upřímně, je fuk jak je to hnusný, od tý doby co na tom frčím je mi tak dobře, jako mi nebylo poslední rok a půl. Samozřejmě stále dodržuju svojí léčbu a ten zlom z kraje určitě ovlivnily především atb a šílené dávky inhalací. Tělo dostalo sílu a chuť k jídlu, díky tomu jsem začala vše lépe zvládat a odvážila jsem se konečně i ke svým osvědčeným cvikům na dýchání. Ty pro mě byly ještě před pár měsíci naprosto nepředstavitelné. Zahlenění se nějak povedlo zkrotit a zas stačí jen běžných 6ml solného roztoku 2*denně. Povedlo se přibrat a taky se mi zvedla spirometrie. Při té poslední kontrole kdy jsem dostala ta antibiotika jsem měla Fev1 32% a při té začátkem prosince jsem foukla Fev1 53%. Pokud se mi bude dařit tyhle hodnoty udržet, prý můžeme plány na transplantaci zatím odložit na neurčito.

Nevím co víc k tomu říct jsem šťastná jak blecha, mám vše co jsem kdy od života chtěla a navíc si to teď mohu naplno vychutnat. Prvně mám problém říkat si Ježíškovi o dárky mám pocit, že nic nepotřebuju. Američan by asi použil frázi feel fully satisfied…


Jen mi občas je líto, že si o tom nemůžu pokecat ani s Jirkou ani s Kamčou..
17.06.2016 17:28:13
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "4039"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7070"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one