"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

7. Jde do tuhého

5. listopadu 2015

Vypukla totální válka mezi mnou a pseudoškou. Já to tý mrše nenechám zadarmo, takže jsem nasadila inhalace v brutálním množství a sedím u toho skoro pořád. Jsem neskutečně zahleněná oproti dřívějším 6ml soli 2xdenně teď inhaluju cca 12ml 3xdenně. K tomu si zvlhčuju sliznice Vincentkou, kterou inhaluju po pár mililitrech, jak to vyjde, pak Pulmozyme a pak inhalační atb teď končím s Tobi a přejdu zas na Colomycin. Abych to nějak shrnula je to masakr. Pořád vykašlávám a jsem z toho děsně unavená. Tenhle šílenej kolotoč jsem rozjela minulý týden. Byla jsem 14dní po kapačkách a zas se mi objevily odpolední teploty a míra zahlenění překročila únosnou mez. Pomáhá to a vlastně mám pocit, že by to ani jinak nešlo, buď bych se v tom utopila, nebo bych si mohla zas sbalit kufr a jet do Motola. Tenhle týden jsem byla pro jistotu na kontrole a dostala jsem k tomu na pomoc další atb v tabletách Ciprinol a Doxybene. Doufám, že to všechno pomůže a bude mi chvíli líp. Tak moc bych chtěla mít sílu zvládnout víc, ale momentálně kromě svých inhalací a Aničky nezvládám vůbec nic. Možná tak vyskládat a naskládat myčku, nebo hodit vařit maso na vývar do vody. Jak něco dělám, musím si pak chvíli sednout a rozdýchat se. To si pak dám na prst oxymetr a smutně koukám, jak saturace poskakuje okolo 90, až se pomalu dohrabe na nějakých 94 a tam zůstane. Na téhle kontrole jsem taky foukla svojí zatím rekordní nejhorší spirometrii vůbec Fev1 bylo celých 32%.

Já teda byla dlouho velký optimista a stále jsem doufala, jak to vytáhnu zpět na hodnoty před těhotenstvím. Ovšem poslední výsledky ukazují opak a já se teď už pár týdnů snažím vnitřně vyrovnat s tím, že mi pan doktor nabídl transplantaci plic. Prvně o tom začali mluvit během toho mého posledního pobytu v Motole. Nejdříve to začalo tím, jak bych mohla odejít domů s kyslíkovým koncentrátorem (to nakonec nedopadlo, ještě jsem ty hodnoty při kyslíkovém testu neměla tak zlé a neprošla jsem) a v zápětí přišla i debata o tom kdy by bylo vhodné podstoupit předtransplantační vyšetření. Bylo to pro mě strašně těžké, i protože ob pokoj ležela Kamča, která tu šanci nikdy nedostala. Pak jsem přišla domů z nemocnice a ona zemřela a já tu měla dost času truchlit a přemýšlet, vztekat se, litovat se, nadávat, ale nakonec stejně nemůžu nic dělat. Koukám na svoje dítě a brečela bych nad tou nespravedlností. Jenže to mi nepomůže, musím bojovat, musím udělat všechno, abych tu byla co nejdéle. Vždyť ona je ještě tak malinká a bezbranná bude mě ještě tak moc potřebovat. Mám tak úžasnou holku, ona snad jako by tušila, že mi musí trochu pomáhat tak během těch děsných inhalací leží na dece a hraje si a jen po mě občas hodí očkem, jestli jsem nikam nešla. V noci krásně spí celých 8h v kuse. Na velkou srandu, zvedání nad hlavu a různý jiný blbiny má tatínka já jsem mazlící maminka. Neznám úžasnější pocit než když Vám dítě usne v náručí, dám jí pusu na čelo a ona se ve spaní usměje. Jenom pro tohle to všechno rozhodně stojí za to.

Vůbec si netroufám odhadovat, jak to teď půjde dál. Vím, že když mě do týdne nepřejdou ty teploty tak budu muset opět na kapačky a to už by se eventuelně dalo začít i s některými testy k zařazení na transplantační listinu. Upřímně ale doufám, že ty tablety a inhalace zaberou a ještě bych si mohla užít pokud možno klidný prosinec a Vánoce. Tenhle rok už byl náročný až až myslím že bychom si tady všichni tu trochu klidu zasloužili.
17.06.2016 17:27:55
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "3043"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "4006"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one