"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

15. října 2015

Toho že budu psát tenhle blog se děsím už nějakou dobu.
Dnes zemřela moje kamarádka s CF Kamila. Odešel člověk, který bude chybět nejen manželovi, rodině a blízkým. Díky tomu jaká byla, bude chybět spoustě lidí, o jejichž existenci mnohdy neměla ani potuchy. Bude chybět mně, protože se za posledních pár let stala člověkem, jehož jméno vyskakovalo na display mého telefonu prakticky denně. Měly jsme si vždycky co říct, ať už jsme řešily nejzávažnější problémy celého světa, přes obyčejné denní radosti a starosti, až po naši nemoc. I přes zákaz styku mezi CF pacienty jsme se vídaly, pokud byla příležitost (Samozřejmě jsme obě byly opatrné, abychom tu druhou nenakazily). Kamila se mnou maximálně prožívala celé těhotenství, a když došlo na porod, trnula doma hrůzou. Jsem moc ráda, že jsem jí mohla Aničku ukázat i na živo. Myslím, že z nás měla upřímnou radost. Ačkoli sama na tom už byla zle, vždycky dokázala vyslechnout a poradit. A že ona uměla poradit, jestli svůj čas k něčemu dokonale využila tak to bylo sbírání informací. Díky ní a jejím radám spaly klidněji mnohé maminky stejně nemocných dětí i ostatní pacienti. To Kamila začala projekt Slané Ženy, sama zařídila naprosto všechno a díky ní přiteklo do kasičky CF Klubu téměř 300.000,- na potřeby dospělých pacientů. Také nás několikrát dostala do TV, nebo novin a rozšířila tak povědomí o CF. Psala blog, který pravidelně navštěvují stovky čtenářů. V neposlední řadě také celá léta byla členem výboru CF klubu a tak alespoň trochu mohla ovlivnit i to jakým směrem se klub vyvíjí a co pro své členy dělá. Nesmírně jsem si ji jako člověka vážila a obdivovala tu neskutečnou chuť k životu. Upřímně si myslím, že já bych to zabalila už mnohem dříve. Nechápala jsem, kde v sobě najde sílu strávit půl dne odbouráváním CO2 z krve, aby jí později odpoledne a večer bylo trochu lépe a mohla trochu fungovat. Muselo jí být tak strašně zle a musela z toho všeho být tak moc unavená, že si to ani nechci představovat. Při tomto pobytu v Motole jsme ležely na stejném oddělení JIP. Denně jsme si psaly jak nám je a uchylovaly se k černému humoru nejtěžšího kalibru. Snad si mohu dovolit zveřejnit úryvek z naší úterní odpolední konverzace, abyste viděli, že ona do poslední chvíle dokázala najít způsob jak se zasmát. Někomu to možná přijde krajně nevhodné, ale už to tak prostě bylo:
Já: Jede sem Jakub, chceš taky kafe?
Kamila: JO! Presso
Kamila: Mám si připravit kačky, nebo mě zvete?
Já: Simtě schovej si je pro převozníka.
Kamila: :D :D :D palec nahoru

O nějakou hodinu později

Kamila: Moooc děkuju, takový dobrý kafe jsem nečekala!
Kamila: Trochu se obávám, že mě to zabije :D

O další chvíli později

Kamila: Kafe mě vybláznilo, že jsem dala i sprchu :D Míša mi pomohla umýt hlavu, ale zbytek já ;)
Já: Pecka Starbucks (většinou jsme takhle návštěvně frčeli jen na McCafé)

Ve středu ráno jsme si ještě něco napsaly, ale pak už jsem slyšela na chodbě šrumec a už jsem nějak věděla, že je to v háji. Odpoledne mě propustili domů a Kamča v noci na dnešek zemřela. Je mi to tak strašně strašně moc líto. Pořád čekám potoky slz a oni ne a ne přijít. Místo toho mě jen napadají další debilní poznámky, jako napsat jí „to je super že si umřela s umytou hlavou“ a podobně. Asi mi to nejvíc dojde ve chvíli, kdy budu chtít říct něco opravdu důležitého a nebude komu. Až uběhne pár dní a já zjistím, že jsem na to už vážně sama. Tak moc doufám, že jsem nebyla jen přísavka, která z tohoto přátelství bere jen pro sebe, ale že i já jsem Tobě něco dala, pomohla Ti.. Nebude den, kdy bych si nevzpomněla. Ach jo vážně jsem asi trochu doufala, že jsi nesmrtelná.. :'(
17.06.2016 17:27:39
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "2890"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7445"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one