"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

4. Optimista se sklony k pesimismu

2. srpna 2015

Asi se najde pár zvědavců čekajících na další příspěvek a mne by pomalu denně napadlo alespoň pár vět, které bych sem napsala, ale nějak ne a ne najít téma aby celý ten text byl tak nějak smysluplný. Teď mám čas psát tak to konečně zas zkusím.

Nebudu zastírat, že péče o dítě je pro mne náročná (ona by to asi řekla každá matka na mateřské). Já mám tedy veliké štěstí, protože Anička je milionová. Po tom co ji pustili domů, už měla nastavený režim, takže jedla co tři hodiny a víceméně se dá říct, že celou dobu od 12 večer do 12 dopoledne opravdu jen jí, říhá a spí. Z kraje jí hodně trápilo bolavé bříško a měla trochu problém se vykakat, ale žádné drama jen to někdy bylo pár hodin řevu. Jenže i tak to pro mne znamenalo spát maximálně 1.5-2h v kuse a už bylo další krmení. I když jsem si šla lehnout, hned jak jsem ji uložila do postýlky, za ten úsek 12-03-06-09-12 mi to dalo cca 8h přerušovaného spánku a z toho jsem byla úplně hotová. Ranní inhalaci jsem čím dál víc flákala a nesnídala jsem. Strašně moc jsem se snažila co nejlíp obstarat dítě, udržet aspoň trochu domácnost a sebe jsem odbývala, až jsem z toho zas byla nemocná. Začali mne hrozně bolet záda, kolena a kotníky, hodně jsem se potila, hodně kašlala no a neustále jsem byla neuvěřitelně unavená. Zhoršilo se mi i dýchání a zhubla jsem na 46Kg. Bylo mi asi tak jako když máte chřipku a všechno vás bolí a představa že máte vylézt z postele a dojít si zalít čaj je horor. No a logicky jsem místo optimismu začala spíš propadat čirýmu zoufalství, protože jsem si prostě nevěděla rady. Taky jsem požádala o invalidní důchod a přiznali mi jej v plné výši, když jsem šla od posudkového lékaře v ruce s papírem o tom, že moje pracovní výkonnost klesla o 70% bylo mi mizerně. Zavřela jsem se v autě a brečela jsem jak malá holka, sice je pěkné, že dostanu nějaké peníze navíc, ale stokrát radši bych byla zdravá. Kuba se strašně moc snažil. Pomáhal, jak jen mohl, ale to už nestačilo. Tak jsem vydržela, dokud nezačaly letní prázdniny a neměla jsem zajištěné hlídání.

O letním táboře v Motole se asi nemá cenu moc rozepisovat, zas můžu jen chválit personál PNS2. Tentokrát jsem měla i štěstí na skvělou společnost na pokoji. Snad nevadí, když budu jmenovat paní Kvítkovou i Smítkovou. Byla s nimi sranda a vážně nevím, jak bych si bez takového rozptýlení dovedla nezoufat a nebýt jen ubulená, ustýskaná, bláznivá matka. Nakonec jsem tam zas skejsla 18 dní, ale domů jsem dorazila v plné síle, o 4kg těžší a plná optimismu. Anička mezitím zvládla prodloužit intervaly krmení přes den na 4h a v noci vydrží spát 5-7h v kuse, takže díky tomu já teď celkem v klidu zvládám kvalitní ranní inhalaci, snídani, oběd i odpolední režim a domácnost. Ona mi to vážně hodně ulehčuje, jak se sama zabaví koukáním po zvířátkách, co jí visí nad hlavou, nebo tak po okolí. Jen na večer mívá takovou svou hodinku „chovala chovala“ a to opravdu chce být s námi a chovat se.

S Annou je vše v pořádku, krásně roste i přibývá na váze. Vždyť ta hadice už má 6KG! Poslední dva týdny začala pěkně pást koníky a krásně se směje, taky pomalu začíná žvatlat. Moje denní konverzace se tedy trochu smrskla na ejooo, eguu, jeuuu, Jóóó :-D Já na tohle žvatlání s „mimískama“ nikdy moc nebyla, vždy se mi při takové příležitosti honilo hlavou spíš jak je to trapný a teď ze sebe sypu básničky, rýmy, zpívám a žvatlám jak divá. Zkrátka svý dítě bezmezně miluju.

Úplně aktuálně teď teda s Kubou oba léčíme nějakou virózu a Aničku jsme raději odsunuli k babičce, aby to od nás nechytila. Viróza přejde a snad se mi z toho zas nerozjede něco parádnějšího. Vidím to teď vše spíš pozitivně. Stále věřím, že ty moje plicní funkce půjdou ještě o něco vytáhnout a že si s tou CF budeme zas chvíli žít v poklidné symbióze. Bylo by prima mít chvíli taky malichernější starosti. Asi jsem prostě hlavně naivní optimista se sklony k pesimismu, pro příště si dám za úkol být hlavně flegmatik a spíš kalkulovat s tím co je a neřešit co bylo a bude.
17.06.2016 17:27:00
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "2890"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7445"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one