"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

6. Konec roku

31. prosince 2014

Ke konci roku by se hodilo napsat konečně slibovaný článek a já zas nějak nenacházím vhodná slova. Včera zemřel další úžasný člověk na CF. Pro mne to bylo poprvé, co zemřel jiný CF pacient tím, že jsem ho považovala za opravdového kamaráda. A o to větší je bolest a pocit nespravedlnosti z jeho odchodu. Těžko zaplním prázdné místo po člověku, který dokázal stejně jako já vyšťourat sarkasmus i na místech kde by to jiní považovali za krajně nevhodné. Několikrát pro mne udělal obyčejnou věc, jako třeba že mi věnoval součástku k inhalátoru, kterou měl dvakrát. Nebo mě rozesmál k slzám úžasnou historkou, i když to možná ve skutečnosti nebylo přesně tak, jak povídal. Ale kolik máte okolo sebe lidí, kteří pro Vás jen tak nezištně něco udělají, se kterými se zasmějete, dobře popovídáte, chápete se? Jirka byl dobrý člověk a zasloužil by si něco lepšího. Já vím, to by se dalo říct o každém, kdo zemře mladý. Určitě se dějí na světě větší nespravedlnosti, ale stejně.. Vím že byl poslední dobou ze svého zdravotního stavu smutný, i tak jsem přesvědčená, že dokud mohl ždímal ze života co se dá. Jsem ráda, že jsem měla možnost znát alespoň pár let úžasného člověka. Při vzpomínce na to jak se řítíš ulicí na své motorce s nákupem v igelitce na ruce, s kyslíkovými brýlemi v nose a bombičkou v batohu na zádech se mi vždycky vykouzlí úsměv na tváři. Bolest a slzy přejdou, ale budeš mi chybět :-(


Moje těhotenství pokračuje a jedinou komplikací mi je pseudomonáda, která se asi snaží ze všech sil využít moje oslabení. Jsem zase hodně zahleněná a s inhalacemi momentálně trávím i několik hodin denně, ale tak co mám na to při neschopence času dost. Dnes jsem opět vyfasovala antibiotika už z toho ani nejsem nešťastná jen prostě doufám, že miminko bude alespoň od mala bojovník. (Článek jen o těhotenství je stále v plánu)


Také jsem se chtěla vrátit ke svému pobytu v Motole který tentokrát trval 22.dní na přelomu listopadu a prosince. Zas bych mohla vychválit personál 2. lůžkové stanice, protože jsem se díky nim zas cítila o něco lépe a veškerá péče z jejich strany probíhala na jedničku. Bohužel, ale není v jejich moci rozhodovat o tom kdo a s kým bude na pokoji v momentě, kdy je téměř na každém pokoji CF pacient. Jelikož nemůžeme ležet spolu, tak pak těžko může někdo vybírat jak nás dát k „lepším“ spolubydlícím. Takže jsem první týden vyfasovala paní s gramofonem, která chodila snad 5*denně na velkou a nikdy se neobtěžovala s tím, že by zavolala, ať to někdo vynese. Klidně si došla před snídaní, pak si sedla do postele jedla (samozřejmě neumytýma rukama) a ten použitý kakáč měla doslova pod nosem. Měla kyslík a údajně bez něj a chodítka neudělá ani krok. Takže by Vám jí zprvu bylo líto jenže pak se ukázalo, že nechat se odvést do koupelny je problém, ale kvůli cigaretce si paní bez kyslíku zvládne dojít i na balkón. To už jsem ale věděla, že půjde domů tak bych si asi moc nepomohla, kdybych jí letěla napráskat. Teď si představte těhotnou na konci prvního trimestru, kdy doznívají ranní nevolnosti s tímhle materiálem metr od sebe. Nakonec to paní korunovala tím, že si stěžovala, že na ní větrám. Ráno ten den co šla domů právě po tom, co opět byla na velké a opět nikoho nevolala, aby to vynesl. Ale to už jsem pro změnu volala já, protože bych se jinak prostě pozvracela. (Mimochodem z toho stálého větrání mi ofouklo rameno a rehabilitační sestra celý týden pak místo dechové rehabilitace řešila to rameno, takže jsem byla po zásluze potrestána - pro ty co by náhodou zkoušeli plkat něco o tom jaká jsem rozmazlená.) Pak jsem nevydržela a vmetla jí, že v momentě kdy tady nebudeme neustále čuchat její hv*na nemusíme větrat. Nejhorší je že to šlo jedním uchem tam a druhým ven. Jsem mladá žába drzá a až mi bude tolik co jí kdo ví co budu dělat já.. No já to vím celkem přesně já už nebudu že jo, ale to je něco co na plicním (ono je to prakticky LDN) posloucháte pořád..

„Vy jste ještě tak mladá, máte celý život před sebou“. „Jak byste tomu mohla takhle mladá rozumět“.. Já jsem vážně byla vychovaná k tomu být uctivá ke starším lidem, ale ti starší lidé tady ke mně mnohdy uctivý nejsou. Samozřejmě se najdou bezproblémový spolubydlící, za některé jste i rádi že jste je poznali a možná ve Vás něco zanechali, jenže takových je bohužel málo. Nemoci lidi mění zdá se k horšímu, lidé přichází o stud, soudnost, respekt k potřebám ostatních mnohdy i o rozum.

Ve dne i v noci posloucháte řeči senilních babiček („Za dvacku to nikdo nekoupí“ „To je blbá reklama“ „A kde máš děti?“ „Honzo? Jsi to ty?“ „A kde jste nechali dědu?“ „Jo aha on šel na houby“ „Holky půjdeme na výstavu nahatých chlapů!“) Já jsem veselá kopa, takže prvních pár dní se tomu dokážu smát, ale po dvou týdnech co to slyšíte i přes špunty v uších to je prostě psycho. Dva týdny jsou v takové společnosti na hranici únosnosti. Třetí týden u mě prostě nastupuje krize, začínám být protivná ti cizí lidé, se kterými jsem nucená sdílet jednu místnost 24h denně mě lezou krkem. Silně pociťuju nedostatek spánku absenci své krásné sprchy a toalety a vždycky tady hubnu, protože nemám chuť k jídlu. Jsem přesvědčená o tom, že je to prostě nefér. Oni, tam leží jen malou část svého života a mnohdy jsou ve stavu, kdy o tom už pomalu neví. Za to CF pacienti tráví v nemocnici mnohdy i několik měsíců v roce a délka jejich života ač se ta hodnota zvyšuje je pořád hluboko pod průměrným věkem ostatních pacientů plicního. Vážně kdybych mohla mít vlastní pokoj s vlastním sociálním zařízením s tím personálem co je tam teď tak jsem naprosto spokojená, poslušně přijmu jakkoli dlouhý pobyt, protože pak už by bylo jedno, jestli ležím tam nebo doma.

Korunou tomu všemu jsou všudypřítomné přistýlky. Tentokrát byly na každém pokoji téměř celou dobu mého pobytu. Přistýlka je největší zlo a ten kdo to vymyslel a podporuje je totální idiot. V tom malém pokojíku je už tak málo místa pro tři lidi, a když se jim dá kolmo k nohám ještě čtvrtá postel, jde veškeré soukromí a pohodlí do háje. Nesnášejí je sestry, doktoři, sanitáři ani pacienti komplikuje to veškeré dění a obsluhu pacientů na pokoji a nikdo s tím nemůže nic udělat. Dost dobře nechápu, jestli je to problém ministerstva, pojišťovny nebo i vedení nemocnice, ale je to hnus. Ve společných prostorách Vám tu k ukrácení času neustále pouštějí samochvalný videa o těch dvou úžasných hlavních budovách. Zrovna dnes jsem viděla varovné video jak nepřeceňovat své síly a předejít úrazu při upadnutí v nemocnici a akorát mě to vytočilo, protože takový parádní samozřejmě sólo pokojíček jako paní na tom videu prostě na plicním nenajdete. Ale na to natočit video o plicní klinice asi ještě koule nikdo nenašel. Byla by to moc pěkná podívaná, když přijde na pokoj velká vizita a cca 5 lidí se v tu chvíli musí dostat přes překážkovou dráhu, nepřidupnout ničí kabel od kyslíku, neshodit žádnou kapačku, nevytrhnout nikomu drén. Nebo když je potřeba udělat u někoho převaz a sestra okolo té přistýlky nemůže projet s vozíkem, na kterém má veškeré nástroje a materiál. A nebo když tam leží někdo s chodítkem, no tak to má smůlu, to vyfasuje gramofon, protože se s tím chodítkem okolo přistýlky se projít nedá.

Tak jsem minule psala, jak jsem si chtěla dát odstup, abych nenapsala nic unáhleného a zbytečně emotivního a nejsem si vůbec jistá, jestli se mi to povedlo. Jak jsem o tom začala víc přemýšlet zas mě to všechno akorát naštvalo. Každopádně ono je asi lepší podat to z jedné ruky na čisto. Tak to prostě mám a tak o tom smýšlím a těžko bych to nějakými úpravami měnila. O tom jak je na houby pro CF pacienty sdílet pokoj s dalšími pacienty, protože je tam riziko infekce už jsem tu psala, po tomhle pobytu bych k tomu ještě přidala že další riziko jsou návštěvy chodící za vašimi kolegy, protože ty už bohužel nenapadne že by do nemocnice neměli chodit nastydlí.
17.06.2016 17:29:58
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "7173"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "5697"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one