"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

1. Ostatní doktoři

14. února 2014

Ahooj všichni, omlouvám se za delší neaktivitu. Já opravdu nechci plkat o tom, co jsem si právě koupila na sebe, o tom jak chodím každý den do práce, prostě teď se relativně držím a CF mě výrazně neomezuje. Blog byl prvotně určený pro CF zážitky a ráda bych v tom duchu pokračovala.

Dneska mám něco z trochu jiného soudku, ale kolem CF se točit budeme. Pánové nelekejte se, sice se to událo na gynekologii, ale nejde o nic intimního jen takový běžný rozhovor CF pacienta s běžným doktorem, které potkáváme kdekoli na poliklinikách, pohotovostech, střediscích atd. Moje gynekoložka je toho času na mateřské dovolené, takže jsem musela vzít za vděk doktorem, u kterého jsem kdysi začínala. Ve svém oboru je to nejspíš odborník na slovo vzatý také tomu odpovídá čekací doba jak při termínu na objednání tak v čekárně před samotným vyšetřením. Ačkoliv má v kartě několik lékařských zpráv z CF centra. Ačkoliv jsme tento hovor téměř slovo od slova stejný vedli spolu již několikrát za sebou, došlo na něj znovu.

„A vy máte tedy Cystickou Fibrózu, po kom jí máte po mamince nebo po tatínkovi?“
„Oba moji rodiče jsou nosiči genu.“
„A ani jeden z nich není nemocný?“
„Ne“
„To je tedy zvláštní.“
„Ani bych neřekla.“
„A kde tu Fibrózu máte?“ (přitom drží v ruce zprávu z CF centra, když nic jiného hned nahoře je logo pneumologické kliniky, na kterém jsou překvapivě plíce)
„No přeci na plicích a taky mi správně nefunguje slinivka.“
„Tak na plicích, víte někdo jiný ji má třeba na ledvinách.“
„Hmm“ (nemám sílu vzodorovat)
Pokračování je čím dál lepší.
Předložila jsem též lékařskou zprávu z Reprodukčního centra FN Motol, kde aktuálně kvůli plánovanému těhotenství absolvujeme několik vyšetření. Vlastně jsem na tu gynekologii k nám na polikliniku šla, protože jsem potřebovala výsledek testu na trombofilní mutace, který by mi jinak v Motole chtěli dělat znovu. Není to zrovna nejlevnější vyšetření, navíc když už ho jednou mám, byla by škoda dělat ho opakovat. Tak tedy pan doktor pročetl zprávu. Pak se mě zeptal, jestli ta paní doktorka co zprávu psala, byla Ruska? A já že to asi byla.
„Totiž tady je zjevná chyba v terminologii, víte?“
„Hmm“
Takže si v té zprávě něco přeškrtal a přepsal si to propiskou. No a pak přišel ten dotaz, který jsem čekala od samého začátku.
„A proč jste nejdřív nepřišla k nám? Všechny ty testy bychom Vám udělali taky?“
„No mimo jiné tam nejsem první pacientka s CF, která se pokouší mít dítě, mají tam s naší problematikou zkušenosti“
„Dobrá tak za nás to bude všechno a za půl roku přijďte zas“
„Hmm“

Jak bych to tak řekla doufám, že to bylo naposledy co jsme měli tu čest pane doktore. Znáte toho smajlíka který naráží hlavou do zdi? Tak jsem se cítila zbytek dne. Proč???? Proč sakra aspoň nemůže uznat, když sám o CF ví evidentně kulový, že je na místě, abych šla na odborné pracoviště?

No nebylo to prvně, co mě naprosto vytočila neznalost. Jednou jsem se na chalupě šíleně osypala a tak mě naši vzali na pohotovost, kde jsme lékaře natolik vyděsili, že nás stejně poslal do Motola. Ale dostala jsem lékařskou zprávu, ve které bylo napsáno: Pacientka má nějakou Cystickou Fibrózu a bere spoustu léků. To se mohli v CF centru potrhat. Když jsem šla na vyšetření k podnikovému doktorovi tak ten zas měl dojem, že možná nemám CF, ale že určitě mám něco se srdcem. Joo a když jsem potřebovala napsat neschopenku tak moje obvoďačka měla zrovinka taky neschopenku a děda doktor co jí zastupoval mi vyprávěl, jak jeho kamarád měl tu Cystickou Fiborózu taky a jak na ní umřel, ale to mu už bylo skoro 80 let. Nespočítám kolikrát, jsem odpovídala raději jen „Hmmm“ a už abych byla pryč. Myslíte, že můj přístup není správný, že bych měla vysvětlovat a udělat každému tomu lékaři CF osvětu? No tak to jste se asi ještě nikdy nepokusili poučovat doktora.
Jak o CF mají mít povědomí obyčejní lidé, když většina lékařských pracovníků se kterými se potkáte mimo velké nemocníce netuší oč běží?
Body pro nás všechny zainteresované za to, že se v současné době daří CF často medializovat.
17.06.2016 17:28:39
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "2890"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7445"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one