"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

5. Srpen 2013

8. srpna 2013

Říkám si, jak ten čas letí, zas by se hodilo přihodit sem pár vět.

S dvanácti CF kolegyněmi jsme ve spolupráci s Terezou z Davle nafotily fotky pro kalendář. Teď na nich bude pracovat grafik, pak to půjde do tisku a během září by měl být kalendář k prodeji. Nemůžu se dočkat, až celé to dílo uvidím. Z pár fotek, které Terezka vypustila do světa přes sociální síť jsem celkem dost nadšená. Také o nás vyšel super článek v červencovém čísle časopisu Harper’s Bazaar.
Cíl toho projektu je jasný vydělat co nejvíce peněz za které by Klub CF mohl nakoupit další kyslíkové přístroje, inhalátory, a podobně.. Kéž by nám vyšla vstříc i Motolská nemocnice to bychom měly hned spoustu návrhů, jak trochu poupravit tu vcelku ošklivou lůžkovou část, kde čas od času musíme pár týdnů strávit. Zatím to jsou všechno jen spekulace. Zatím jen všechny tiše doufáme, že naše fotky půjdou na dračku. :-)

29.6.2013 nás opustila naše fretka Morrigan. Pořád si nemůžu zvyknout na to, že doma neslyším šustit papír, se kterým si hraje, nebo jak škrábe o pletivo na své boudě. Dožila se průměrného fretčího věku a myslím, že se u nás neměla zle. Kolikrát jsem na ni nadávala, jaká je potvora, protože mě kouše. Vlastně jsem k ní přišla jak slepej k houslím. Jako dítě jsem si přála mít spoustu zvířátek od rybiček přes želvičku, až po psa. Nikdy jsem, ale neměla tuhu mít doma kunu. Když mi o ní Jakub při první schůzce vyprávěl, myslela jsem jen na spoustu smradu. Faktem je že ten její čumák si mě získal hned. I když jsem se jí vždycky trochu bála, protože ty její tesáky dokázali udělat pořádný bebíčko. Když ve výjimečných chvílích vzala za vděk i mým pohlazením vždycky jsem byla ve střehu, kdyby si to náhodou rozmyslela.
Ten chlupatej smradlavej kožich mi teď doma tuze chybí.

Blíží se den D respektive S. Začíná mi z toho jít hlava kolem bylo potřeba zařídit tolik věcí a tolik ještě chybí. Třetí týden v srpnu letím s nejlepší kamarádkou a ségrou na dovču. Nechtěla jsem rozlučku se svobodou, tak na mě vymyslely tohle, no vůbec jsem se nebránila. 12dní u móře těsně před svatbou, kdo by odolal?. Budu odpočatá a opálená jen jsem v tu chvíli nějak nemyslela na to, že mi bude taky strašně líto, že nechávám doma svého nastávajícího. Doufám, že mi to nakonec nebude mít za zlé a taky si vezme pár dní volna a zrelaxuje podle svých představ. Doufám, že bude rád, že jsem u moře, protože dobře ví, jak mi pomáhá moře na dýchání. A nakonec taky doufám, že na svatbě vybereme dostatek finančních darů, abychom mohli v září ještě vyrazit někam k moři spolu na svatební cestu.

Rekonstrukce bytu teď kvůli svatebním přípravám a finanční situaci trochu stojí, ale ono už toho nechybí mnoho, takže to není taková tragédie. Máme nádhernou funkční kuchyň a asi tak o 100% lépe dispozičně řešenou (což v našem malém bytě přesně potřebujeme). Jsem na nás hrdá, protože jsme to spolu sami takhle vymysleli a za pomoci dalších ochotných rodinných příslušníků a kamarádů jsme to zrealizovali sami. I díky tomu mi celý ten byt denně dělá radost. Mám velmi šikovného chlapa!

Jinak klepu o dřevo daří se mi stále dobře. Zvládám i nynější ukrutný vedra. A teda těším se a doufám, že dva přímořské pobyty se mnou taky udělají divy.
17.06.2016 17:33:00
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "2890"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7445"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one