"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

5. Tři týdny ve FN Motol

7. prosince 2012

Tentokrát věnuji celý článek svému pobytu na pneumologické klinice FN Motol na 2. lůžkové stanici. Ve čtvrtek 15.11.2012 jsem se vzbudila a hned mi bylo jasné, že nemůžu jít do práce. Takže fofrem k obvoďákovi pro neschopenku a po dohodě s dr. Filou rovnou na akutní příjem. Ale tak co od toho zápalu plic v létě mi pořád není dobře, stále cítím, že to není úplně ono tak mi ty IV snad pomůžou. Šok na spirometrii FEV1 51% před 14dny na kontrole to bylo 72% a saturace jen 92% pro rychlejší úlevu můžu používat litr kyslíku, zánětlivý parametr CRP v krvi 125 taky nic moc.

Začalo to už ve výtahu, když mě sanitář odváděl na oddělení. Je to v celku sympatický chlapík tak povídám "Řekněte mi rovnou, co mě na té trojce čeká." a on "No však vy to znáte." aha takže tím je to jasné "Nějaký gramofon?" "Kdepak ty už nevstávají." To mě rozesmálo, myslela jsem, že si dělá srandu - nedělal. Na pokoji na mne čekali dvě babičky jedna sotva sama seděla, ale zas jí to myslelo. Druhá byla pohyblivější, jenže z toho svého pohybu upadla a byla celá modrá od shora až dolů, horší než pohled na její pohmožděný obličej a zlomený nos byla její senilita. Moje postel byla první od dveří. Okamžitě jsem zaregistrovala pořadí můj stolek, moje postel, stolek senilní kolegyně, plachta, postel kolegyně. To mě nepotěšilo, ráda bych se okamžitě schovala za plachtou! Kanyla napíchnutá na poprvé, horečka, dala jsem do nosu ten kyslík a vlastně byla ráda, že ležím. Paní uprostřed si stále sedala na posteli. Prostrčila své hubené modré nožky pod zábranami postele a divila se, že tam něco má a neví jak to sundat, že musí jít čůrat. Sestřička vysvětlovala, že nemůže jít sama čůrat, že tam má zábranu naschvál, že včera upadla a tak, když bude chtít na záchod, musí zavolat sestřičku a ona jí tam odveze na kolečkovém křesle. Babička si tedy lehla. Celá situace se opakovala několikrát za hodinu a ona se pokaždé divila co to tam má a proč nemůže slézt dolů. Sestřička ji opravdu jednou za hodinu trpělivě nakládala na kolečkové křeslo a vozila ji. Myslím, že paní několikrát z toho ani žádnou potřebu nevykonala, jen se pěkně projela. Večer střídala potřebu jít čůrat za potřebu jít spát do své postele. Stále si sedala a stále se divila těm zábranám. Noční směna už tak trpělivá nebyla a po dvou návštěvách wc paní "vyfasovala" cévku. I přes prášek na spaní jsem se téměř nevyspala. Babička uprostřed sice nakonec spala celou noc jak miminko, zato ta u okna pro změnu žila nočním životem. Několikrát za noc volala sestru, aby ji přišla přetočit na bok, na záda, aby jí řekla, že nebude už nikdy chodit, že je slabá a že brzy umře. Sestra pokaždé rozsvítila a mluvily nahlas. No co na to říct. Nemněla jsem slov. První, co jsem po ránu viděla, byly zuby paní uprostřed, které nejspíš v noci odložila na svůj noční stolek. Ten ovšem nemohl být oddělen od mé postele plachtou a tak jsem ty zuby viděla pěkně z blízka tak na vzdálenost natažené paže. Pohled mi sklouzl na chcavý pytlík tomu říkám dobré ráno. Chtěla jsem Vám je vyfotit, byla však ještě moc tma a nechtěla jsem babče blýskat do obličeje bleskem. Pak přišla paní z kuchyňky a ty zuby někam odstranila. Když máte na pokoji takové kolegy, znamená to, že se tam od brzkých ranních hodin střídá jeden pracovník za druhým. Kapačky, měření teploty, pak tlak a saturace, pak přebalování, mytí, převlíkání postele, pak snídaně, celá situace se ustálí po deváté, ale to zas za mnou přijde fyzioterapeut a pak už je oběd a spánek nikde. Paní u okna měla hned v pátek přesun na LDN. Pár dní před svým odchodem z nemocnice jsem se dozvěděla, že tam pak umřela. Ta uprostřed mi ujela v sobotu odpoledne. Nemohla jsem si jaksi nevšimnout, že jí čilost opustila, v sobotu ráno už nepoznala ani vlastního syna, měla krev v pytlíku s močí a nepřeslechla jsem šeptání sester, že má krev i v plínce. Přesunuli ji na jiné oddělení, ani nevím, jestli je ještě na světě. Nakonec mi jich bylo velmi líto.

Ještě jsem se nezmínila, že pro málo lůžek jsem na pokoji, který je jinak pro pány. Mám tedy společnou koupelnu s pány z vedlejšího pokoje. V neděli ráno mě probudil starší muž, který mi přes průchozí koupelnu vlezl do pokoje a nepříliš laskavým tónem spustil, jestli jsem právě nebyla v koupelně. Odpověděla jsem stejně nepříjemným tónem, že to jsem tedy nebyla. Rozhodně by mě ani v nejdivočejším snu nenapadlo, co mi ještě řekne. Prý by ho tedy velmi zajímalo, kdo mu tam sebral slipy, zatímco se koupal. Vytřeštila jsem oči a velmi nepříjemně jsem odpověděla, jestli se mě skutečně ptá, zdali jsem sebrala jeho slipy. Pak mu asi došla trapnost okamžiku a beze slova odešel. Dostala jsem záchvat smíchu. Ten v zápětí vystřídal smutek, protože kanyla mi vydržela tři dny. Tentokrát za to nemohl zánět, ale šílená alergie na průsvitnou "igelitku" lepící náplast. Po celém předloktí mi naskákali puchýřky a ukrutně to svědilo. Ptala jsem se noční směny, zdali bych mohla dostat nějakou mastičku. Ne příliš sympatická sestra mi odpověděla, že na sesterně žádnou nemají. Ráno mou ruku zpozorovala sanitářka mladá a velmi milá slečna v pár minutách byla zpět s mastičkou a na předloktí mi vyrobila elegantní převaz.

Už při napichování druhé kanyly jsem si vyslechla, že by bylo vhodné zkonzultovat zavedení portu. Nepřišlo mi to úplně důležité přeci jen jsem na přeléčení sice dvakrát za sebou, ale co když ho zas pár let nebudu potřebovat. Nicméně kanylová situace byla tentokrát hodně špatná, žádná nevydržela déle jak 2dny a už tu byl zánět. Po týdnu hospitalizace přišli s tím, že za další týden by mi mohli zavést ten port. CRP mi kleslo na 70 a spirometrie se zvedla na 58%. Pořád nic moc měla bych se připravit na to, že tu budu déle jak 14dní. Další kanyla v čoudu tak jsem s těžkým srdcem požádala o zavedení centrálního katetru. Přeci jen je pěkně na nic, když máte tak plnou ruku zánětů, že si ani nemůžete pořádně utřít zadnici. Doktor Fila se přiřítil v zápětí, v sterilním plášti, roušce, nasadil rukavice a připravil si profesionálně nářadí na stolečku. Celé stehno mi natřel desinfekcí, obložil mi nohu zeleným hadrem s kulatou dírou, znalecky prohmatal tříslo a začal píchat lokální anestezii. To tedy ale pěkně štípe. Nicméně za chvíli vytáhl největší jehlu, kterou jsem kdy viděla a naprosto bez bolesti mi ji zabodl do nohy. Bohužel to tam mám nějak blízko u sebe a první vpich byl do tepny. Tak jsme to tu 10minut mačkali a na podruhé to vyšlo a za pár minut bylo vše hotovo. Byla to taková rychlovka, že jsem ani neměla čas panikařit. No a za týden tedy port, protože ten centrál moc komfortní není. Nerada bych si ho nechala napichovat pokaždé, když tu budu muset být. První dny testuju, co si k němu můžu dovolit a vyhledávám ochotné sestřičky k převazům. Překvapuje mne, že s ním sestry zachází stejně jako s kanylou, předpokládala bych nutnost větší hygieny. Po neděli mám pochopitelně nové spolubydlící. Paní přišla na kolečko vyšetření, po kterém ji mohou zařadit na čekací listinu pro transplantaci plic, má CHOPN, dříve kouřila, to mě trochu rozčiluje. Další je velmi upravená stará dáma, všichni ji tu říkají paní Magistro. V noci nahlas prdí, no ale jinak kdyby tu takových spolubydlících bylo více. Škoda, že přišla pouze na bronchoskopické vyšetření. Po dvou dnech smí jít domů a vystřídá ji noční příjem. Mladou slečnu nejdříve podezírám, že má taky CF je velmi drobná a ukrutně kašle. Nakonec se ukáže, že má zánět průdušek a není tak mlaďoučká jak díky své drobnosti vypadá. Mám akorát čerstvě zavedený centrál, pobolívá mne z toho noha a nemůžu spát, do pokoje pořád někdo chodí. Ráno mě ke všem pravidelným procedurám ještě budí sanitářka, mám si uklidit stoleček, bude velká vizita. Pff jsem tu, abych se léčila, ne abych řešila, jestli smím nebo nesmím mít na stolečku mandarinku. Strkám do uší špunty do uší a myslím, že má odpověď je tím jasná. Vzhůru do druhého týdne, vlastně jsem plná optimizmu, cítím znatelně zlepšení svého stavu. Říkám si, že ve středu mi dají port a možná mě ve čtvrtek pustí. Po víkendu pustí příjemnou mladou paní se zánětem průdušek domů. Chudák měla s kanylou stejný problém jako já a to ji nikdy v životě v ruce nemněla. No a já a paní s Chopnem se musíme přestěhovat. Náš dámský pokoj se opět musí přeměnit na pánský. To jsem vlastně neřekla, že pro ukrutný smrad raději celou dobu pobytu zatím používám koupelnu pacientů se záchodem na chodbě. Postrádám tam utěrky na ruce a toaletní papír taky nesmím zapomenout vlastní.

Stěhování na jedničku katastrofa sice jen k jedné babičce, ale mám dojem, že vydá za deset. Vlastně je mi jí hrozně líto celé dopoledne zvrací. Prý jí je zle z těch léků co dostala. Pořád se omlouvá a za všechno děkuje. Nemyslete si, že nemám respekt vůči stáří. Já bych jen byla hrozně ráda, kdyby takové nedůstojné situaci jak pro ni tak pro mne dokázali zabránit. Když odpoledne usne, zjistím, že mumlá ze spaní snad nějaké motlitby? Také docela dost sténá a kašle. Večer navíc zjistím, že má umělý vývod střev, což je jak bych Vám to tak popsala pach jako žumpa. Druhý den ráno příjem paní na bronchoskopii, pořád se na něco ptá, všechno by chtěla hned. Nechápe, že tady je na vše dost času. Po chvíli nasazuju špunty do uší, paní u okna zas zvrací a zas nadává na léky. Jsem nervózní, v jednu hodinu mám být na sále. Port se zavádí při lokální anestezii. Operaci provede vedoucí lékař metabolické jednotky doc. MUDr. Charvát Jiří, CSc. alespoň z toho mám dobrý pocit. V 11:45 si pro mne přijde saniťák. Zatím se snažím nemyslet na to, co mě čeká, ale je to čím dál obtížnější. Převezou mě na "modrák" a kdosi mě odveze do 4. patra na jednotku intenzivní péče interní kliniky. Tady mě nechat tak nevím kudy domů, je to opravdové bludiště. Nechají mě čekat v předsálí malé místnůstce, ze které je vidět oknem na menší operační sál. Přede mnou půjde na řadu ještě jeden pán. Zákrok trval asi 30min a pán je zpět v místnůstce. Čeká na lékařskou zprávu, přišel zpět po svých. Začnu z něj tahat informace a on přísahá, že to vůbec nebolí. Nejhorší je vydržet to umrtvení pak už o ničem nevěděl. Pan docent mu dá do ruky zprávu a pán už pospíchá, protože má být za 10min na chemoterapii. Dodal mi odvahy a tak když mne pozvou na operační sál, jdu docela statečně. Veškeré odhodlání být statečná mě opustí, když si lehnu na lůžko a spustí se ten desinfekční kolotoč. Začnu se klepat jak drahej pes. Píchají mi nad pravé prso Mezocain. Neuvěřitelně to bolí, ukrutně štípe, řeže jak žiletky. Pořád se klepu. Pak doktor chvíli čeká, najde si místo pod klíční kostí kde vede hlavní žíla a napíchne ji. Cítím jen tlak, nic nebolí jako ten katetr do třísla. Nevidím, co mi dělají, musím mít hlavu otočenou do leva a mám ji překrytou zeleným prostěradlem. Sem tam něco zatahá, minimálně zabolí spíš je to takový chuml nepříjemných tlaků, tahů. Za chvíli přituhuje, poznávám řez, kterým se vsune tělo portu. Teď přijde to nejhorší v tkáni je potřeba udělat si místo. Bylo to dost bolestivé a připadala jsem si jak kus masa u řezníka, nemohla jsem zadržet slzu. No a pak už brzy zašívání rovnou mi napíchli kanylu a důkladně zalepit a můžete dolů z lehátka. Zkusila sem se postavit, zamotala se mi hlava, málem jsem omdlela a nakonec jsem byla ráda, že jsem nic nejedla, chtělo se mi ukrutně zvracet. Rozhodně jsem nebyla takový hrdina jako pán s rakovinou přede mnou. Dostala jsem brožurky, zprávu a vezli mě zpět. Musím říct, že ve zprávě pan doktor uvedl, že si přeje udělat převaz u něj na metabolické klinice po třech dnech. Jelikož měl tu čest vidět můj převaz katetru v noze a dojem to na něj rozhodně neudělalo. Na druhou stranu si mě tam díky tomu teď všichni pamatují. Pneumologická klinika si udělala vizitku sama. Taky musím podotknout, že to bylo vskutku velmi profesionálně vypadající oddělení. Připadala jsem si jak v americkém seriálu. Nabídku chodit si tam napichovat kanylu a proplachy rozhodně využiju. Také jsem patrně v důsledku toho špatného převazu na katetru byla velmi důrazně nabádána, ať dodržuji vysoké hygieny. Pan Charvát opravdu řekl, ať velmi úzkostlivě lpím na správné péči a desinfekci. Portem se léky přivádí do hlavní žíly přímo k srdci, infekce by byla velmi nežádoucí.

Bolelo to jako prase, tedy když to přišlo k sobě. Byl tu se mnou přítel i mamka, když jsem je uviděla nevím, proč jsem začala bulet jak malá. Místo toho abych vydržela, když už jsem vydržela ten zákrok tak jsem se úplně sesypala. Najednou mi přišlo, že už nebudu stejná, že v sobě mám něco cizího a ani nevím, jestli to bylo úplně nutné podstoupit. Všichni říkali, že to budu mít lepší, teď jsem si vůbec nebyla jistá.
Kuba tam se mnou byl každý den. Přišel vždy po práci a odcházel později po návštěvních hodinách. Zas můžu říct, že mám neuvěřitelné štěstí za takového chlapa. S těžkým srdcem jsem mu prostě musela nabídnout možnost být zase volný. Čeká ho se mnou tuze moc trápení, musel vědět, že jsem ochotná pochopit, že to neunese. A on mi za to nasadil na ruku prstýnek a řekl mi, že jsme tým a už by bylo na čase, aby to bylo officiální. <3 V noci jsem vůbec nespala, nevěděla jsem, jak si mám lehnout, v noze centrál a nad prsem čerstvá rána. Po ukrutné noci přišlo ještě horší ráno. Paní u okna opět již třetí ráno blinká, nadává na léky a modlí se. Paní uprostřed, jak se ukazuje, neumí vykašlávat a dělá při tom taky velmi nepěkné dávivé zvuky. Je po bronchoskopii takže ji bolavý krk dráždí ke kašli. Ve finále tu zvrací obě dvě. Přinesou nám snídani a nejmilejší paní z kuchyňky mi říká "zlatíčko pojďte se napapat". Jeden pohled na rohlíky a úplně se mi obrátil žaludek. Musela jsem pryč, jinak bych tu zvracela taky. Seděla jsem v denní místnosti pacientů a bral mě záchvat vzteku. Bolelo mě celé rameno, jak kdyby mě někdo fláknul ocelovou tyčí, zvedal se mi žaludek a byla jsem příšerně ospalá. Chtěla jsem někomu strašně vynadat, chtěla jsem být ve své posteli a moct se v klidu ze všeho vyspat. Co to je za podmínky když ani nemůžu ležet tady v té posteli ve svém pokoji, jak mě tu jako chtějí léčit. V tomhle blázinci se přece nedá být v pohodě. Vztek vystřídalo totální zoufalství a pláč. Přišla paní doktorka a prý ať jdu na pokoj, že bude velká vizita. Měla jsem sto chutí jí říct, ať si celou vizitu strčí co pr*ele i s těma blejícíma babkama, do toho pokoje mě nikdo nedostane. Místo toho jsem nebyla schopná říct jediné slovo a jen jsem bulela, teď mám vztek ještě sama na sebe. Nakonec jsem zjistila, že pláč je tu asi účinnější než slovo. Odpoledne ta žena pro bronchoskopii mohla jít domů a ta u okna byla přesunuta na pokoj 2 k jiné ležící paní. A já vyfasovala "Polreicha", tedy alespoň tak jsem si ji pojmenovala. Je to prostá žena, mluví jak dlaždič, ale aspoň je sranda a nekouká na žádné seriály typu ulice a nemocnice. Vlastně je to velmi hodný člověk a jen díky ní v posledních dnech hospitalizace dokážu najít chuť se smát. Ani mi nevadí, že celou noc kašle, hlavní je že také nevyžaduje žádnou zvláštní péči, takže máme na pokoji relativně klid. V mé chvilce zoufalství mě tu navštívila paní Uhlířová (dříve Chladová) psycholožka z CF klubu ani neví, jakou mi prokázala službu, že jsem si mohla tak pěkně vylít srdíčko. Noc ze čtvrtka na pátek byla ještě libovější než ta přechozí. První kapání do portu, tomu věnuji celý další odstavec. Pozdě večer mi doktorka vytáhla z nohy katetr a pak jsem ji musela zatěžovat pytlíkem s pískem. Pořád jsem měla takový divný pocit v noze. Navíc večer přišla úplně neuvěřitelná zpráva. Mojí spolubydlící z léta Danu budou dnes v noci operovat. Byla na transplantační listině pouze tři týdny a dostala nové plíce. Měla jsem husí kůži, nemohla jsem na ni přestat myslet. Ještě ve dvě ráno jsem čuměla do tmy. Pak jsem se najednou probudila a celá jsem se klepala jak ratlík. Na pár sekund jsem propadla naprostý hysterii, že mám nějaký po šok po zavedení portu nebo po tom vyndaném katetru. Blesklo mi hlavou, jestli bych neměla zavolat sestru, ale né zrovna slouží ta moje oblíbená. A najednou si říkám a proč tu ty blbko ležíš odkopaná, bez ponožek skroucená jak paragraf - je ti jen zima. To už je totální nemocniční deformace. :D Katetr venku a od té doby mám nervy na dranc. Kdyby mi bývali řekli, že tu není dostatečně školený personál pro obsluhu portu tak bych si ho bývala rozhodně nenechala udělat. S každou novou směnou se musím dohadovat o desinfekci, o nezbytnosti použití stříkačky minimálně o objemu 10ml, o tom že tam na závěr nemohou být bubliny, o tom že potřebuji pokaždé novou zátku na kanylu a ta musí být ovázaná ve sterilním čtverci. Zvláště jedna z těch starších sester s tím má problém a ta mě tedy pěkně hne žlučí. Začalo to hned s vůbec první dávkou atb do portu. Přifařila si to s 2ml injekcí stejně jak to dělají u klasické kanyly. Jenže 1ml proplachu na začátek a nakonec je i pro obyčejnou kanylu nedostatečný. Řekla jsem tedy, že do portu se musí dávat proplach z 10ml injekce kvůli tlaku který tam vzniká a ona mi suše odpoví "To my tady neděláme" Tak ji říkám, že to ale bude muset dělat. Tváří se jak kdyby polka citrón, ale nakonec tu injekci přinese. Dokape kapačka a já si dovolím říct o nový špunt, a že jej musíme zabalit do sterilního čtverce. Čeká mě další vysoce profesionální odpověď "Nemám čas tady vázat nějakou bambulku". Tak opět přemůžu vztek a s nejklidnějším tónem jakého jsem schopná, řeknu, ať mi tedy ten materiál přinese, že si to budu dělat sama, a že když mi to na té metabolce tak udělali a řekli, že se to dělat má tak to asi má důvod. Opravdu nechápu, kde to jsme! Říkám to doktorce a ona se tváří jak kdybych přeháněla, taky ji "moje bambulka" nepřipadá důležitá. Tak ten pan docent Charvát mi to o desinfekci a hygieně klad na srdce asi pro nic za nic. Ráno se vztekám znovu. Sestra čeká, až si sama bambulku sundám, pak mě milostivě napojí, holýma rukama, jejichž desinfekci jsem neviděla. Když dokapu tak mi v nestřeženém okamžiku sáhne na port stejnou rukou, kterou právě odnesla kolegyni kelímek s močí. Při vizitě to znovu říkám doktorce znovu mám dojem, že mé stížnosti nebere úplně vážně. Když řeknu o příhodě s močí, přeci jen uznává, že to je špatně. Čeká bronchoskopie, jsem ocejchovaná jako ta co má slabé nervy a tak mám nárok na pár miligramů oblbováku. Výborně člověk se tu dožaduje adekvátní péče a za to je za mne hysterka. To se mne dotklo méně než by mohlo. Bronchoskopie je opravdu zážitek u kterého nemusím asistovat po celou dobu. Tak jen přežít hnusný znecitlivující sprej do krku, trochu se při tom dávit a jde se na sál. Sestra z JIP precizně obslouží můj port včetně testu návratnosti krve. To se mi už po celý zbytek pobytu v nemocnici nestane. Dají mi skousnout mezi zuby nástavec a pak už jen chvíli dávení a hadička se zas vyndavá. Vůbec mi nedošlo, že tam netrpím jen pár minut ale téměř půl hodiny. Takže za mě bronchoskopie v pohodě, primář mi ještě stihne říct, že na poměry CF je nález uspokojivý, aspoň něco. Pro odlehčení přidám pár historek ze společné koupelny na chodbě. To si tam tak po ránu vlezu, provést základní hygienu, sundám tričko, abych se alespoň ošplouchla v podpaží. Na dveřích není zámek, pouze otáčíme cedulku obsazeno/volno. Dveře se otevřou a vleze tam saniťák a už rovnou hlásí "Já vím, že je obsazeno, přede mnou se stydět nemusíte, jen si vezmu vozík". A byl fuč. No sakra mě nejde o stud, ale o princip tak proč tam asi to obsazeno dávám? V nemocnici člověk přijde o veškeré soukromí. Jindy tam na mne vleze sestra, slyším na celou chodbu, jak se sanitářem řvou jeden na druhého, že je tu pro mne odvoz na převaz portu. Říkala jsem, že se jdu jen vyčůrat, ne ona stejně otevře ty dveře dokořán a znovu spustí "Slečno Zelenková už na Vás čeká sanitka". Nemůžu jinak než odpovědět jestli si alespoň smím ještě utřít zadek. K mému štěstí pak přijde na směnu sestra, která moje obavy tak na lehkou váhu nebere. Používá desinfekci, sterilní rukavice a má čas i na bambulku. Škoda, že se celý víkend střídá s tou vysoce "ochotnou". Přijde mi dost nepřijatelné, aby mi v nemocnici sestra řekla, že nemá čas na to, aby mne kvalitně obsloužila, a přitom z jejích rukou jasně cítím, že má čas v pracovní době chodit kouřit. Rozhodně tohle nenechám jen tak. Vím, že to s námi nemají jednoduché. My CF pacienti všemu moc dobře rozumíme. Na dětském z nás udělají edukované lékařské pracovníky. Vycepují nás k dodržování hygienických pravidel. Někdy je to možná až zbytečně přehnané, ale my hold nejsme běžní pacienti. Nelze nás ošidit se slovy u ostatních to stačí tak u vás taky. Ostatní = tady na dospělém oddělení samí staří lidé, většinou rádi za jakoukoli péči, jelikož sami se o sebe nepostarají. Nemohou je pobízet k lepší péči, jelikož sami nevědí, že sestřička dělá něco špatně. Bere mne vztek, i když vidím, jak se tu kolikrát pečuje o nemohoucí. Mnoho věcí je tu špatně. Mně by ke štěstí stačilo, kdyby se zkvalitnila alespoň ta hygienická stránka. Zavedení portu opravdu není zážitek, který bych si přála v brzké době opakovat. A vážně mě rozčiluje muset si o tu správnou péči říkat. No a naprosto mě točí, když mám pocit, že se moje starost banalizuje. Sice to udělají po mém, ale myslí si o tom své. A až přijde někdo jiný s portem, zas ho zkusí odbít tak jako to dělají se mnou a těmi přede mnou. Pokud nenajdete zastání ani u lékaře, který Vás má na starost, je to potom opravdu paráda na takovém místě ležet. Převaz portu, který jsem měla mít po třech dnech, na metabolické jednotce sice byl, ale nebyl první. Paní doktorka na plicním se chtěla podívat a tak řekla, že se to prostě musí udělat. Bylo to hned druhý den po zavedení portu. Okamžitě jsem si říkala, že ten převaz není úplně v pořádku. Lepenky jsem do stran měla požehnaně, ale spodem i vrchem mi na stehy doslova foukalo. Sestra mi to vysvětlila tak že je dobře, že to větrá. No a sestra na metabolce z toho málem dostala infarkt. Znovu jsem se tam zeptala na zásady správné péče a poprosila, jestli nemají nějaký papír, kde je napsaný správný postup obsluhy portu. Ten bohužel neměli, ale rozhodně mám trvat na injekci 10ml. Menší vytváří větší tlak, který může můj port poškodit a vážně tím ohrozit moje zdraví (pokud by se něco z portu odtrhnulo, poputuje to žílou rovnou do srdce!). Také mám trvat na desinfekci konce kanyly před použitím a po použití a následném zabalení do bambulky, už protože oddělení kde ležím, se nemůže pyšnit výraznou sterilitou. Sestry by správně při obsluze portu měli mít na rukou sterilní rukavice, nebo alespoň ruce vydesinfikované. Nakonec mě pro jistotu vybavili desinfekčními ubrousky, lepenkou a sterilními čtverci. Když už některý personál není ochoten to respektovat, ať si alespoň udělám desinfekci sama, předtím než s léky přijde. Takže jsem se raději desinfikovala sama, má cenu to dál komentovat?? Pondělí 18. den pobytu nová paní spolubydlící, to že má akutní zánět průdušek a nějakou virózu je fuk. Na pokoj jí dají ke mně, doufám, že od ní nic nechytím a zas mě bere vztek. Odpoledne se prý kouká na PrimaLove na Romantický seriál. Porleich na mě mrkne "Ty vole nějakej Chosé/nepřijel, tak na to čumět nebudu". A řekne té paní, že PrimaLove tu není nalazena. Asi je genius, protože bych přísahala, že byla. Teď paní kliká na ovladač a PrimaLove nikde. Taky se mi nelíbí, jak se chová k milé paní z kuchyňky. Nepije ovocný čaj a tak chce po ránu zalívat kafíčko. Nepřehání, se slovy typu děkuji a prosím. Navíc má chodítko, takže se velmi pomalu pohybuje, ale trvá na tom, že bude chodit na záchod sama. Tak s "Polreichem" napjatě 10min sledujeme, jak slézá z postele, následuje dalších 10min jak se s chodítkem posouvá ke dveřím od koupelny. Po pár minutách se dopracuje k záchodu a teď se prozradí, protože namísto světla zmáčkne zvonek na sestru. Celkem je tam asi 30min načež následuje dalších 10min cesty k posteli během kterých nám s kolegyní suše oznámí, že nedosáhne na splachování tak to tam nechala. Jasná zpráva, takže zas chodím jedině na chodbu. Večerní služba, opět ta milá paní sestřička, ji při návratu z výletu na záchod musí pomoci. Takže vyfasuje k posteli gramofon a je jí sděleno, že po dobu služby této sestry tedy až do 7h ráno má zákaz sama vstávat z postele. Stařenka odpoví, že přeci nebude pokaždé volat, když bude chtít čůrat, že nechce obtěžovat a sestřička jí líbezným tónem odpoví, že už stejně obtěžuje. Vážně nedokážu pochopit, jak může člověk tak postrádající empatii a slušnost pracovat jako zdravotní sestra. V úterý večer mě moje spolubydlící rozesmějí až k slzám. Paní Polreich mi vyprávěla mnoho historek, z nichž je teď pro pointu příběhu důležitá jedna. Před čtyřmi lety paní prodělala mrtvici a půl roku života pak strávila na LDN, kde se učila znovu chodit. Měla na pokoji 5 dalších dam, několik bylo naprosto senilních. Jedna prý po nocích šila. Neměla ani nit, natož jehlu ale dříve to byla švadlena. Seděla na posteli, hýbala rukama a na dotaz "Co děláte?" odpovídala "Šiju, nevidíš". Prý se nedalo než říct "Tak bacha ať se nepíchnete" a raději spát. Já pak přijdu z koupelny do pokoje a koukám, na posteli u okna paní sedí zády ke mně a vedle ní v posteli velkej nerezovej hrnec a v něm zapíchnutá vařečka. Podívám se po Polreichovi nechápavým výrazem a ona šeptá "Bacha u okna se vaří". Dostanu naprostý záchvat smíchu, kde jako babka vyčarovala hrnec s gulášem to nevím. Je fakt, že čarodějnice je to pěkná. Plivu krev, měla jsem ji během tohoto pobytu ve sputu již dvakrát. Zatím jsem se s tím mnohokrát nesetkala tak asi není divu, že mě to moc radosti nepřidává. Nyní je to jiné, doposud to byly opravdu jen hleny, teď v první chvíli opravdu vidím na kapesníku jen krev. Dostávám léky na srážení krve a paní doktorka se netváří, že by se měl blížit můj odchod domů. Řekne mi, že s mou diagnózou s tím musím počítat. Zas mě bere zoufalství, s tímhle nebudu počítat, když jsem sem šla tak jsem žádnou krev neplivala a čím jsem tu déle, tím je to horší. Dávám to za vinu neskutečnému množství antibiotik, léků na ředění krve a šumáku na vykašlávání, který mi tu dávají 3x denně. Po probuzení, mám úplně vyschlo v krku a nose, jednou zakašlu a vlastně se ani nedivím, jestli si hned něco strhnu. Vezmu do ruky telefon a píšu svému panu doktoru Filovi email. Po hodině přijde moje ošetřující lékařka a s tajemným výrazem mi sdělí, že Acc již pít nebudu vůbec a že druhý den po kontrole stehů na portu budu moct jít domů. Jupí! Snad aby nějakým způsobem vyjádřila svůj nesouhlas tak do propouštěcí zprávy napíše, že ukončení léčby je na žádost pacienta. Bohužel musím konstatovat, že s touhle paní doktorkou jsem si také do oka nepadla. Poslední snídaně byla luxusní. Paní z kuchyňky (trochu se stydím, že si nepamatuju, jak se jmenuje :( ) přinesla jídlo a vzbudila mě s přívalem omluv, že mi spletli dietu a že nemám 14. Říkám, že to je přeci úplně jedno a pak jsem se opět musela smát. Tři týdny tady po ránu baštím rohlíky s máslem a džemem, nebo medem a teď poslední den přišly dvě koblihy. S radostí jsem je hned slupla! Nakonec ještě přidám pár informací, díky kterým odcházím po dvaceti dnech domů téměř nadšena. Moje oblíbená spolubydlící pronesla myšlenku, jak by bylo pěkné, kdyby nás někdo dokázal rozepnout, vyndat orgány, nějakým způsobem je "vyprat" a zas vrátit dovnitř čisté a funkční. Ten den co jsme se o tom bavily, ve zprávách běžely hned dvě neuvěřitelné reportáže. První oznamovala, že tým Profesora Roberta Lischkeho provedl 200. transplantaci plic v ČR. Jistě že ta 200. byla naše statečná Danča a taky se pěkně zotavuje! Další super zprávou byla paní, které před měsícem tentýž doktorský tým, transplantoval plíce již podruhé. A nakonec prý díky novému přístroji, který dokáže plíce zregenerovat mimo tělo, bude možné transplantovat mnohem více pacientů. Zatím se díky rychlému znehodnocení orgánu po vyjmutí z těla dalo nakonec transplantovat jen pětinu ze všech jinak použitelných plic. Všechny tyto zprávy způsobily naprosto zásadní posun v mém optimistickém přístupu k životu. Snad mohu někde hluboko hýčkat naději, že i já se možná dočkám stáří. PS: Doufám, že další články budou jen plné optimizmu - Náš byteček prochází kompletní rekonstrukcí, budu mít krásnou novou kuchyň s myčkou! Bude ze mě vdaná paní a snad tam nahoře někdo dovolí, abych směla mít zdravé miminko (genetika vyšla dobře, můj drahý v sobě žádný fuj CF gen nemá!!!)..
17.06.2016 17:34:45
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "4039"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7070"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one