"Kdo chce hledá způsoby, kdo nechce hledá důvody"..
IMG_3096.JPG
Odešlete dárcovskou SMS pomocí QR kódu
Cena DMS je 30 Kč
více v pravém sloupci - Pomoc CF nemocným
nebo www.cfklub.cz

 
DMS

DMS

16. září 2012

Víte co je to Cystická Fibróza? Mohla bych ocitovat článek z Wikipedie, nebo příruček pro nemocné. Taky si z vlastní iniciativy můžete ty slova zadat do internetového vyhledávače. Výsledek se Vám nebude líbit. Taky se mi nelíbí. Jistě jsou mnohem horší nemoci a lidé mohou zažít v životě větší tragédie než je diagnóza CF. Ale proč bych vlastně měla mít jakoukoli chorobu, proč prostě nemůžu být naprosto zdravá? Nebudu Vás trápit hledáním a trochu to shrnu. Stále mnoho lidí o CF nic neví a spousta nikdy o takové nemoci ani neslyšela. Bavíme se ovšem o jednom z nejrozšířenějších dědičných onemocnění. V základu CF postihuje dýchací a trávicí systém. Jsou také různé formy projevů nemoci. U někoho má především plicní projev u někoho více zlobí trávicí systém, někteří mají navíc cukrovku, nebo další zdravotní komplikace. Někdo je na tom celý život relativně dobře a někdo je na tom hůř od narození. Základ nemoci je hustý hlen, který se tvoří v plicích a trávicím ústrojí. Tento hlen poskytuje ideální prostředí pro život všemožných bakterií. Ty zůsubují infekce. Časté infekce stále se opakující v průběhu našeho života nám plíce postupně ničí. Zásadní bakterie jsou pro nás dvě Pseudomonáda a Burkholderia Cepacia. K Pseudomonádě se dříve nebo později dopracuje téměř každý z nás. Drží se ve vodě a té se prostě v životě jaksi nevyhnete. Není to k radosti, ale není to ani žádná tragedie. Pokud dodržujeme svůj režim, správně inhalujeme a rehabilitujeme, dá se tato bakterie udržet dlouhá léta v klidu. Bohužel nikdy nevíme kdy i antibiotika přestanou zabírat a ona pak dokáže naše plíce zničit během několika měsíců ne li týdnů. Naše kapacita plic spadne, a buď se zastaví na ještě přijatelném čísle, se kterým se dá dál žít. To pak opět můžeme jen čekat, když se propad zopakuje. Nebo spadne tak že naše jediná naděje je transplantace plic. Samozřejmě pokud pomineme rizika spojená s tak náročnou operací, možnost, že tělo nové orgány nepřijme, infekce a další možné po operační komplikace. Život s transplantovaným orgánem také není žádná výhra. Přesto pak pro nás je takový zákrok vysvobozením a my můžeme doufat, že s novým orgánem budeme moci dál žít co nejdéle. S Cepacií už to tak radostné není. Princip je sice stejný jako u Pseudomonády, taky se s ní dá nějakou dobu žít, jenže když začne jít do tuhého, cepacie je rezistentní vůči většině antibiotik a pacienti s bakterií Cepacia nejsou doporučováni jako vhodní kandidáti pro transplantaci plic.

Dnes je zaveden plošný screening novorozenců, který zahrnuje i diagnostiku CF. Mojí generaci takové testy nedělali. Mně CF diagnostikovali až ve třech letech, pomocí potního testu. A to bych možná mohla říct, že jsem měla štěstí, u některých to bylo ještě později. Samozřejmě platí, že čím dříve se začne s léčbou tím lépe. Z druhého pohledu moji rodiče již věděli, že mi něco je. Běhali se mnou po různých vyšetřeních a vlastně si sami vydupali, aby mě někdo, něco konečně diagnostikoval. Takže s tím šokem z této choroby přišla na jednu stranu i trocha úlevy. Konečně se vědělo co mi je a konečně mě mohl někdo, nějak léčit. Situaci, kterou zažívají rodiče, dnes diagnostikovaných dítek musí být šílená. Vůbec si nedovedu představit ten pocit. Přinesete si domů zdravé miminko, na první pohled mu nic neschází a po pár týdnech vám někdo řekne, že má Cystickou Fibrózu. Jedna z dalších věcí, které jim v zápětí sdělí, že polovina nemocných s CF se dnes dožívá 35let. A proboha co ta druhá polovina?
17.06.2016 17:33:50
matazel
Jmenuju se Markéta je mi 28 let a tento web vznikl, protože mám Cystickou fibrózu a vlastně mi slouží jako takový ventil pro zážitky s tím spojené. Mám dceru Aničku a skvělého manžela Jakuba, společnými silami se snažíme porvat se s tím vším jak nejlépe dovedeme.
Jméno / odeslat anonymně
Opište prosím kontrolní kód "4039"
matazel@seznam.cz Klidně napiš :-)
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
ahoj markétko, ráda bych se tě zeptala na nějaké informace ohledně těhotenství, bylo by možno Ti napsat někam na email? Děkuji.
S CF nemám vůbec žádné zkušenosti. Ani neznám nikoho ve svém okolí s touto diagnózou. Pravda, někdy už jsem o "slaných lidech" slyšela, ale nějak se mě to netýkalo. Dnes jsem v podvečer jen tak ledabyle přepínala televizi a na ČT2 viděla pořad o "VÁS" Hrozně mě zaujal a najednou jsem chtěla vědět víc! prolistovala jsem různé stránky a skončila na Vašem blogu..........docela nesnáším, když mi internet žere můj čas, ale nemohla jsem si pomoc - prostě mě to pohltilo......nevím co mne zaujalo víc, jestli popis pobytu v nemocnici...já tam byla všehovšudy asi 5x a ačkoliv na mne byli vždy jakžtakž hodní, nelíbilo se mi tam.....ale proti Vašim zážitkům = procházka růžovou zahradou! Nebo jestli to všechno kolem....trochu cítím takový hanebný pocit, že já sem ničím nepatřím.... ale jestli měl pořad na ČT2 být osvětou, tak u mě se to povedlo..... Teď si tak uvědomuji, možná jsou někde kolem mě lidi s CF a já o tom ani nevím.... V každém případě DRŽÍM PALCE :-)
Všem děkuji za milé vzkazy. Pochopitelně by bylo prima, kdyby nebylo o čem psát, ale slibuju že žádné epesní CF zážitky si nenechám jen pro sebe. :-) Markéta
Markéto, pročetla jsem celý Tvůj blog, moc Ti za něj děkuju a přeju hodně štěstí.
Markétko, moc hezké a moudré psaní...užívejte života pro každý okamžik, Vy to dokážete!!! :-) ivana
Markétko, super články.
Markétko, přesně, život je teď a tady co bude zítra neví nikdo, pravě proto je život tak krásný. Tvé články se čtou sami, super:-)))
Přeji mnoho sil a hodně, hodně zdravíčka.
A už se moc těším na další Tvé články, a jinak přeji krásnou svatbu a mnoho štěstí v manželství:-))))
Eva
Markéto, máte úžasný dar psaní, když jsem si četla váš blog jak o sobě a svých problémech dokážete s nadhledem a humorem psát, byla jsem dojatá a dokonce jak jste líčila tři týdny ve FN Motol jsem z některých pasáží dostávala záchvaty smíchu až se manžel divil, co mi je. Ale předně dokážete se na svůj osud dívat pozitivně, přeji vám co nejvíc zdraví a aby se vám vaše sny splnily. Gabriela
Marky,držím moc palce
Přihlašte se k odběru novinek na stránkách
Opište prosím kontrolní kód "7070"
Name
Email
Comment
Or visit this link or this one